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介護と子育ての境目。

メリークリスマス☆クリスマスだというのに、寝てばかりのカナです。。長い昼寝から先ほど目覚めたところ。。毎年クリスマスには熱を出して、冬休み中は風邪で家にひきこもり、新年早々のお出掛けは病院受診。。。というお決まりコースだったカナでしたが、いつ頃からだろう。クリスマスは元気に過ごすことが出来るようになりました。そんな冬休み、始まったばかりですがすでにダラダラとだらけています。今日の一日の流れというと。。カナ寝る→母スキを見て片づけ→カナ退屈で寝る→母今の内とばかり片づけの悪夢のループ。学校へ通っているときも、かなりの睡眠率なのですが、しっかり「起きましょう！」と働きかけてくれている先生方。家でもそうしないといけないんだよなー・・・・。わかっているんだけど、眠っているカナを見ると『眠っているうちに、自分の（したいことの）時間が取れた』と思ってしまう。完全にダメパターンだな、これ。介護と子育ての境目がなくなって、介護一色の生活になってるな。。生まれたときから障害があって、赤ちゃんの時には感じなかった「介護生活」。朝着替えて、オシメ変えて、胃瘻から注入して、歯磨きして、顔拭いたり髪といたり。体位変換して、発作すれば時計みたり。痰があれば吸引して。身体緩めして背抜きして。手の拘縮のとこユルユルしたり。夜は浣腸と、お風呂介助。寝るための薬注入して、寝る体勢を整えカナが眠ってから私が寝る。。この生活をずーーーーっと続けているわけだけど、「子育て」要素が見当たらん！「しつけ」もないっ！いかんいかん。学校の先生みたいに、「起きましょーーー」と足つぼしないといけんな。※足つぼ・・足裏グリグリしてカナを起こす唯一の手段☆介護ちゃんとしてるお母さんになるよりも、子育てちゃんとしてるお母さんになりたい(゜-゜)

☆フェルデンクライスその②☆レッスン中、足の動きに驚く母。

こんばんは！我が家は今、夕方の入浴介護も終わりゆったりタイムです。先ほど、昨日のブログのカナの様子を凄いなー！と驚いた仲良しヘルパーさん。日頃カナの身体を触っているので、股関節が硬い事・身体が変形してることをよく知っています。普段から緊張も強く、股関節がかたいのも「あんなに変わるんだ！まっすぐになってた！」と(o^^o)。その続きの動画を見てもらいました。『左足がかつてない動きをして母驚くの巻』のやつです。

右の股関節を楽にする☆フェルデンクライス その①

こんばんは！前回のブログ記事で「胃ろうから脱気する為にシリンジのセットは絶対に外出時、忘れてはなりませんの！私！」と言った矢先。今日、学校に持って行くのを忘れたカナ母です。思い出したのが登校後1時間程経っていた、、というスットボケです。（予備を持って行ってて良かったぁ）土日挟むと、何かとリズムが狂うもんですよね〜〜(o^^o)忘れ物の一つや二つ、ありますよね？σ(^_^;)……。……。と、週の始まりからボケボケでしたがこの週末は 久々のフェルデンクライス・メソッドのレッスンの日でした。近頃、右の股関節が硬くてオシメ交換やお風呂や、体位変換など  チカラをめいいっぱい入れてるカナと格闘しているところ。そんな話をして股関節を緩めたいとリクエストしました。ちょうど腰と足をしようと思っていた、と先生。ヾ(＠⌒ー⌒＠)ノ今回もすごかった。カナも私も、いろんな勉強できた気がする！それではレッスン前と後の写真を、比べてみよう〜〜。まず、レッスン終了後のカナ。

車椅子（座位保持装置）の申請。昔、医者と意見の相違で揉めた事あり。

カナが障害者手帳をもってから数回、車椅子の申請をしています。座位保持装置（屋内・屋外用）としての申請。今、１８歳を目前に座位保持装置の申請をしてて決定通知書がきたところ。型はもう決めてますが、シートの色をまだ決めかねているところです。何色にしよーー、、とか考えてて思い出したこと。昔、装具診で医師と言い合い・・・いや、意見の相違がありその場が凍る、という事態になったことがあります(゜-゜)ベビーカーではもう無理で、そろそろ車椅子でも！と選んだのがクルーザーで、ティルトやリクライニングのないタイプでした。最初はそれで過ごせていましたが、成長と共にだんだんと姿勢も崩れるようになり発作の為唾液が飲み込めず喉がゴロゴロしたり・・・。カナにとってかなり苦痛な姿勢でリクライニングがないと無理かな、ということで３年経たない間に再度申請に臨みました。　　　↓　初めての車椅子。姿勢も崩れだし背中が丸くなっています。。　

介護ママにも一人の時間は必要・・・だけど、上手く使えない^_^;

寒い。今日は、すごく寒いです。ファンヒーターつけてるのに部屋がちっともぬくもらない。灯油って、なんで真夜中になくなるんですかね？これから寝ようかなー、と思った途端ピロピロ〜〜♪て、楽しそうに音鳴らして…。 …そんなことよりも。今日は仕事が休みでした。カナが学校行っている間にちょこちょこと掃除してたんだけど、よく考えたら、仕事が休みにならない限り私は一人っきりにならないんだなー、と。癖なのか、10分程したらついついカナのベッドを見に行ってしまう。（カナは学校へ行ってていないのに^_^;）。台所で洗い物してても。コンロに火をかけてても。ふと、足がだれもいない部屋へ向いてそれまでしてたことを中断してる。いつも頭のどこかに、子供の世話の事がこびりついてます。お昼の注入は？薬は？オシメは？体位変換は？起きてる？寝てる？そこにいないのに、見に行くって。。これじゃあ、休んだ気にもなりませんね^_^;。月に数回しかないカナとの別行動だけど、やはり身体には染み込んでる。いざとなると、せっかくの一人の時間も上手に使えない、という（笑）。外に出ればそうはならないのに、家にいるとダメダメになります。一人の時間、上手に使えるようになりたいなー。全国には、医療的ケア児の介護でお母さんが離れられないという現状が問題になってきてますね。一人っきりになる時間。だれにでも必要な時間です。幸いにもカナが通う学校は医療的ケア児はお母さんの付き添いは不要です。早く、全国の学校が同じように平等になったらいいのなぁ。そんなこんな考えながら片付けついでに、遅かりしクリスマスの小物ぼちぼち出してみた。

動きがないと背中は固くなる

全日本歌唱力選手権　歌唱王って番組見ながら、カナの背中をユルユルしてます。すげー。『山河』っていう五木ひろしの歌を１２歳の女の子が歌ってる。いい歌だったんだー。知らんかったー。って言いながら、ユルユル。話変わりますが、先日美容院へ２か月ぶりに行った私。シャンプー中、念入りにマッサージしてもらいました。シャンプーのあと、いつも言われていること。「頭皮が固いですよ」うむ。今回も、です。「なんで固くなるのか？」って毎度同じ質問をする私。「血行が悪いからです。頭頂部には筋肉がないので動きが悪くなるのは当然。血行が悪くなるのは仕方ないので、しっかり自分でマッサージしてね」と。「はーーーい」と答えながら、カナと一緒やな、と思いました。カナの背中。自分で寝返りもできないので、いつもべったりベッドに背中を貼りつける恰好になってしまいます。自分で身体をねじったりもできない。動かせないから、筋肉も固くなってしまいます。コリコリになったら背中の皮が張り付いたようにかたくなってしまいます。身体ほぐしをすることで皮膚が柔らかくなって、皮膚は動きが出てきます。私の頭皮とカナの背中。一緒にしたらカナに怒られそうだけど、どっちもしっかりマッサージしてほぐして、やわらかくしないと。いつも行く美容院。（夏に行った時。爆睡中のカナ）

障害児への言葉かけ☆〜番外編〜嬉しいことも☆

先日の9日のブログに書きました「かわいそうにね、の言葉かけ」ですが、たくさんの人に読んでいただき、自分も同じ経験をしたよ、いろんな方々からお話を教えてもらいました。実際に自分だったらどうしてるかな？と考えました。車椅子の子供と一緒の家族と街で出会ったら。私は、特に無理しては声をかけることはないです。押し扉を開いておくことや、通り道など脇に避けて通りやすくしておく、などおそらくみんなが自然としていることを私もしている程度です。子供によっては、近寄るだけで驚いて発作になったり、触られることに過敏で嫌がったり、声に驚いてしまうこともあると思います。過度な気遣いは無用なのかな、と思っています。ただ、手が必要な雰囲気を感じれば声かけるかもしれません。（声かけも結構勇気いりそうですがσ(^_^;)）そして番外編だと思いますが、今まで嫌な思いばかりをしている訳ではありません。暖かい気遣いもたくさんもらっています。ある時、カナと二人で食事をとるため、小さなお店に行きました。何も言わないのに店員さんがそっと子供用のお椀とスプーンとティッシュ箱をそばに置いてくれました。お椀やスプーンはよくあることですが、ティッシュ箱は初めてでした。とてもありがたかったです。その時、特別に声をかけられた訳ではないけど、暖かい気遣いと暖かい見守りを感じました。そして、カナが6歳の頃のある日　大学病院へ受診に行きました。そこの休憩場所で休んでいると。初老のご夫婦が、ジーッとこちらをガン見されていました。その視線。全然痛くないのです。優しい目。むしろ、『孫を見るような目』でした。私も、ジッと見られているなぁと感じながらカナの吸引などしていました。ふと、そのご主人を見ました。私と目が合ってから、そのご主人が『気管切開はされておられるのですか？』と言われました。お孫さんが障害を持ってしまってること、来年地域の小学校に上がること、お兄ちゃんと同じ学校に行けて喜んでいること、などご夫婦が私に話してくれました。県北からたまたま大学病院にこられたとか。そのご夫婦も地域に自分達の周りに障害児がいなくて不安だと話されていて。私も声をかけてくれてありがとうございました、と話してもう会う事がないかもしれないけどお互いに頑張りましょう、とエールを送りながら別れました。街で見ず知らずの人にかけられる言葉は、配慮にかけた辛い言葉もあるけれど  健康だったら話すことがなかったかもしれない人達と会話したり、他人の優しい気持ちに触れる経験もできます。あー、日々カナのおかげて良い経験（勉強)をさせてもらっているのだわー、と思います。

「かわいそうにね」の言葉かけ。

カナと外出していると見ず知らずの人に声をかけられることが時にあります。「がんばってね」とか。「かわいそうにねぇ」とか。がんばってね、と言われたら軽く微笑み返しをしてます。かわいそうにねぇ、と言われたら「？？？？」な顔して通り過ぎていました（笑）だってねぇ。楽しく二人で買い物してる時にかわいそうに、、って言われたらテンションさがります。楽しかったのにっ！って^_^;カナが小さい頃からですが、大概そのように見られたり声をかけてこられる人は私の親世代の方々でした。（今でも同じく。。）昔は障害者にとってとても不便な時代だったから、車椅子で出かけている方が少なかったからなのかもしれないですね。今から１５年くらい前「初めて障害児を見たっ！」ていうくらい驚いた顔をした初老の方々によく遭遇してました。当時の私は気にしない素振りで、ガン無視していたけど今の私だったら、「初めてそんなおじいさんおばあさんを見たっ！」ていうくらい驚いた顔して、見つめ合いたい（笑）。でもでも。おかげさまで、以前に比べるととても外出しやすくて驚いた顔はほとんどされなくなりました。

睡眠時無呼吸症候群～イビキをなくすために枕選びに奮闘してます

睡眠時無呼吸症候群のカナ。毎晩、イビキとの闘いです。イビキがひどくなる＝閉塞性の無呼吸となり、軽くチアノーゼにもなるし、汗もたくさんかいてしまいます。（一生懸命、呼吸をしようとしてて汗をかいているのです。。酸素も下がるし、良い睡眠とはいえません。その為、昼間も眠くなる・・というよろしくない状態(T_T)）イビキをかかせないようにするため、カナは枕が重要になっています。もうここ数年。。。かれこれ１０年近く、枕ジプシーとなっている私。カナにぴったりフィットする枕探しの旅。