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けいれん発作の後。私が発していた言葉。

けいれん発作をしてしまった時。発作の後、大きな息をつくカナにいつもなぜか、「ごめんごめん。」と言ってました。大きな音を立ててしまったせいの時も、ベッドにぶつかって驚かせてしまった時も原因を作ってしまったため謝るのだけど。そうでない時に。「ごめん。ごめん。しんどかったなぁ。」と言ってしまう。口癖になってたのかも。友達にこの話をしたら、「私もだっ！！」と。なんでだろ、と考えてみました。。やっぱり発作をしているのは苦しいだろう、しんどい思いをさせてしまって、こんな風に病気を背負わせてしまって、・・・・ごめん。と思ってるからかもしれません。そんな風に考えてから、「ごめんごめん」と口にしないようにしてみました。発作と共にこれからも生きていかないといけない生活で。いつも謝られてたら、カナも鬱陶しいでしょうからね。なんて声かけたらいいのかなー・・と考えていたら思い出した。昔、整体の先生に言われたこと。～～発作をしたとき騒がない。さわがしく本人に「さっき発作したよ」と伝えない。～～本人に伝えるってことは「あなたはまた発作したよ」と言っているようなものだって。「病は気から」というけど、あながち間違いじゃないのかも。思い込んで思い込んで病気になることってあるかもしれない。カナに聞こえるように「発作発作発作発作、発作したよ」って繰り返して言わないように気を付けよっと(・・;)

医療的ケア・吸引☆～吸引を始めた時期のこと～

カナは医療的ケア児です。医療的ケアは何種類かありますが、カナの場合吸引や胃ろうからの栄養注入です。生後すぐ低酸素性脳症でNICUに約２か月間入院し、退院後しばらくして生後４か月の頃に点頭てんかんを発症し即入院。１歳になる前にやっと退院しました。その間、吸引や栄養など医療的なことは一切していませんでした。退院してからも、吸引などすることもなくお口からミルクをのみ離乳食を食べていました。ある日看護師の友人が一緒にいたとき、カナ（５歳頃）が発作中に唾液を飲むことが出来ず、発作後に喉がゴロゴロしていたため心配そうに「カナちゃん、苦しそう」と言いました。ここ大事。あえて「吸引した方が！」と言うのではなく「苦しそう。。。」と言ってくれた。その一言で、「この子、吸引したほうがいいんだ」と初めて思ったのです。気づかせてくれたんですよね、私自身に。看護師としての私ではなく、母としてでしかカナを見てなくてすっかりその状況に慣れてしまっていて、「当たり前の生活」「当たり前のカナ」としてしか見ていなかったのだと思います。ずーーーっとそばにいて毎日毎日一緒に過ごしているためか、変調を見過ごし鈍くなってしまった私。。。友人のおかげで、鈍ちんな私はなんとか小学校に上がる前には、吸引器を用意して必要な時に吸引をするようになりました。小さい頃は必要なくても、身体が大きくなるといろんな合併症が出てきます。特に、呼吸器の問題は誰にでも起こることかもしれません。『年齢を重ねる＝首の骨も大きくなり首が長くなる＝飲み込む時誤嚥しやすくなる』ということを言われています。少しでも喉のゴロゴロが気になったら。人から「痰が苦しそうだね？」と言われたら。（←これ、私か^_^;）吸引器も必要だと、覚悟を決めて=^_^=

重責発作かも、と思った時は？～どのタイミングで救急搬送するか。

重責発作かも？！と疑った場合の対応を、先日の診察時に主治医に確認しました。昨日のブログにも書きましたが、一か月前にえらく長い発作をしてしまったカナ。座薬を入れて様子を見ながら時計とにらめっこ。２０分近く続いてて、「救急電話しようかどうしようか・・」と思っているうちにやっとこさおさまり、ホッとした。。。。。。。という話を主治医にしました。「発作は３０分くらい続いてしまうとよろしくない。頭の中で放電しまくってて脳細胞にはよろしくない。そして、呼吸状態も悪いので　思いっきり低酸素状態になりよろしくない。」それらのことは頭に入ってはいましたが、実際目の前でおこると　電話をかけるタイミングも躊躇してしまい時間ばかり過ぎてしまいました。カナの場合は、ですが。『５分以上発作が連続していたらダイアップ座薬を入れて様子みて。２０分続いてたら救急に電話しましょう。もしも、救急到着してすでに発作がおさまっていれば　それで良いわけだしもしも、３０分経っても発作が止まらなかった場合を考えてやはり救急に電話しよう、その方がお母さん安心だよね？』と、主治医から。調べてみたら、最近は５分以上続いている場合でも救急搬送の場合もあるとか。その人それぞれの疾患やけいれん発作の原因も様々でしょうから、実際に自分の子供の場合の対処方法は医師に確認していた方が良いようです。（私みたいに慌てないように^_^;）普段の発作の観察も大切だし、起こり得る重責発作の対応の確認は絶対にしておかないといけないのだと　身に染みました^_^;

ただいま、発作が減少中です。（一時的なものかも、と言われました）

１１月の初旬にあった強くて長いけいれん発作から約一か月が経ちます。（忘れもしない１１月５日の夜。）それから、この一か月。発作は何故だか落ち着いてて回数が減り、ダイアップ座薬を使う頻度が少なくなっています。本当は喜びたいところだけど・・！？先日の診察時。その事を主治医に報告しました。私は、「１１月のキツイ発作のせいで一時的に少ないだけではないか？」と尋ねました。そうかもしれないねー、と主治医。発作のコントロールは本当に難しいです。新しい薬を少しずつ増やしていきだんだん発作が減ってくると喜んで、ある一定の量まで来たら　また発作が増えて落胆して・・・。この繰り返しです。できるだけ単剤（一種類）が望ましいけど、なかなかそうもいかなくて。いまでは、数種類の薬でコントロール中です。ここのところ薬の量を触っていない時でしたので、なにか変ったことといえば先月のキツイ発作のみ。脳にダイレクトになにかしでかしたのは、あの「キツイ発作」のみ。カナがまだ幼い頃、風邪ひいて高熱をだした後　不思議と２か月くらい発作がない！ということが何回かありました。普通は熱がでたら発作も増えそうなものですが、カナの場合逆でした。胃瘻の手術をしたときも、１０日間ほどの入院で痛みにより発作が増えるかと心配したけどこの時もほとんど発作がありませんでした。昔、大学病院の先生に聞いた話ですが　ウエスト症候群の子供さんが麻疹にかかり重症化して命の危険があった時、麻疹がなおったらウエスト症候群もきれいさっぱりなおった、という症例があったそうです。生きるか死ぬか、くらいのダメージをおって身体の免疫反応で何か変わったのかもしれないですねー、とその先生。この時に、カナの発熱後の発作消失も似たような現象で一時的なものかもね、と言われました。今回は、発熱ではありませんが「キツイ発作」というカナにとっては、とても苦しかった身体の反応により、一時的に少ないのかな？？？と、主治医の意見でした。一時的でなくていいわよ、と声を大にして言いたい。ずっとこのまま少ないままでいて欲しい～～。

股関節脱臼の予防。そして脱臼したその後。

前回の続きですが。。。小１年で右股間節を脱臼してしまったカナ。当時（今から１０年前。えらい昔！）は予防というものをほとんどしておらず、両足がクロスしないように気をつけるしかありませんでした。（クロスしていれば手でその都度なおす・・の繰り返し）装具をつける、という発想もなく。結局、カナは泣きに泣いて脱臼してしまいました(>_<)。昨年度、地元であった福祉機器展で出会った「股関節外転装具グーくん」。デモ機を装着させていただきました。

思春期早発症からおこったこと。～股関節脱臼～～

以前ブログにも載せましたが、『思春期早発症』ですがその早発により、二次的に身体の変調がきたカナ。急激な成長によって身長が伸び始めていました。その為におこってしまったこと。「股関節脱臼」でした。もともと生まれた時から両股関節が亜脱臼でした。骨盤と足がつながっているところ、股関節の部分ですが赤ちゃんの時ってはずれやすいです。骨盤側の受ける部分が浅い、ということと大腿骨（太ももの骨）の骨頭（骨盤の関節に入ってることろ）の向きが真っ直ぐで抜けやすいためです。赤ちゃんがだんだんと一人で立ったりして、自分の体重を足・骨盤にかけていくことで骨は成長すると聞きました。カナは歩けないため、体重をかけることはほぼなくて　この赤ちゃんの時の状態に近い股関節でした。そんな時、７歳の時の「思春期早発症」。急に背が伸び始めました。時々、号泣しました。その頃には足の緊張もあったので、足をピーンと伸ばすことが多くて下手すると　Xにクロスしていました。急激な骨の成長に筋がついていけず、引っ張られるために緊張とともにクロスしてしまうのだと、説明を受けました。股間節の亜脱臼にはこのクロスは厳禁です。クロスは脱臼しやすい骨の位置の恰好になります。わかっていても、それを予防することがなかなかできず。。よく泣いていました。この時に股関節が抜けかかっているから痛くてないているんだ、とわかりました。リハビリの先生や主治医には相談していましたが、様子をみることしかできず。。。ある時、左右の足の長さが違う事に気づきました。右の方が短い。抜けてしまったかも。。。リハビリの先生からは脱臼したら「脚長差」ができることを聞いていました。抜けた方の足は引っ張られるので、股関節より上へあがってしまうからです。これだーーー(-_-;)　と。診察でレントゲンを撮り確定。レントゲンで見たら、さすがにショックでした。脱臼がわかったのは小１の冬でした。早発が診断されて、それほど時間は経っていませんでした。ただ、良かったことは　抜けてしまって以降は泣かなくなったこと(^_^;)痛みは、抜けてる最中だけだったようです。生まれてから、痛いことばかりを経験しているカナ。毎日点滴・採血していた赤ちゃんの頃胃瘻のオペ（腹腔鏡からの開腹術）亜脱臼からの股関節脱臼などなど・・などなど・・挙げたらキリないな。予防できることは予防したいけど、脳性麻痺の合併症の多い事に驚愕します^_^;一見、脳性麻痺ってそれだけの病気のように思えるけど、年齢を重ねるごとに、たくさんの合併症がおこってきます。あとは何が起こりやすいか、、を見極めて予防線を張り巡らしながら母はボー―――ッとはしていられないのです。いや、ボーーーーッとしてたけど。失敗だらけの日々だけど。合併症ってどんなものがあるのか、知っておくことで予防きるかも。もう一度、復習復習。φ(..)メモメモ

支援学校卒業後は・・「生活介護」への実習から思うこと

支援学校の高等部になると、カナたち肢体不自由部の生徒は卒業後に行く生活介護施設への実習がはじまります。今年も前期・後期で実習をさせていただきました。手厚く保護された支援学校という環境から外への世界。障害をもっている大人の人たちの中に入るとき、子供も親の私も緊張がありました。どこか、「まだ支援学校に通うことが出来る」という甘えのようなものがあることに気づきました。まだ、卒業したくないー。（まだ、あと一年ありますが^_^;）そんな気持ちが出てきました。カナがそのうち、障害児ではなく障害者と呼ばれるオトナになる、というのがどうもピンとこなかったのです。その生活介護施設ですが、今ではたくさんできて『選ぶ』ような時代になってきました。いろいろな施設のメリットデメリットを挙げて、カナの通うところはどこがいいかを検討していきます。そんな中。先日、ある施設の立ち上げまでの歴史を教えてもらいました。一冊の本にまとめられていました。施設の立ち上げはまだほんの１８年ほど前の事。カナが生まれる直前。その頃はまだ特別支援学校ではなく養護学校と呼ばれていて、高校卒業後は家で過ごすか施設に入るか。現在のように卒業後にすすむ毎日通える生活介護施設はほぼなくて。。。その本には「卒業後は老後っていわれるけど・・・」とあるお母さんの言葉が記されていました。卒業後は老後。まだまだ若い歳に、「老後」って言われるなんて。一体どんな生活を強いられてたんだろうと思います。生活介護の実習に行けること。卒業後に毎日通える場所があること。楽しむ生活が家以外にもあること。どれも当たり前に思っていたけど、その場所を作ってくれた先輩のお母さん達がいたことは本当にありがたいと思いました。卒業までまだあと一年と少しありますが、たっぷり学校生活を満喫してもらいたいと思います。

お風呂に入れないときの身体の清拭に☆ARA「ドライナリシング」泡タイプ清拭料

ここのところ、私の風邪ひきの不調がやっとこさ復活したと思っていたらつい先日。今度は身体が悲鳴をあげました(-_-;)以前にも痛めていた左膝。その時はサポーターをつけたり、なるべく安静に保つように無理な負荷をかけないようにしていたら気づいた時にはなおっていました。そこが(＠_＠;)またもや。。どうも膝上のあたりの筋が痛くて、歩いていても力が入らない瞬間があって。。。スコッと力が抜けるような。「ヒザ神」みたいになってしまった。（アメトーク　ヒザ神で検索してみてね）カナを毎日お風呂に入れる！という私のポリシーはもろくもヒザ神により崩れさりました。「今日だけ許して。お母さんのヒザ、こわれそう・・」ということで、この日だけカナはお風呂なし。（カナの清拭をしなくては。）普段なら熱いお湯をはったバケツでせっせと体拭きをしていましたが。清拭するのにとっても良いものがちょうど我が家にありました。１０月に行った「２０１６　国際福祉機器展」で出会った商品です。

障害があると「汚い」と思われるのか。

日頃私が気を付けていること。『清潔にしておくこと』です。カナの身の回りのことです。小さな頃は、赤ちゃんだから汚して当たり前、幼い頃も汚して当たり前。障害児っていっても、赤ちゃんの頃は体も小さくって、ベビーカーでそのまま乗っててもわりと平気だったり、数メートルくらい離れてたら健常児と同じに見られたりすることがたびたびでした。少々口からヨダレが出ても誰も気に留めてなかったと思います。（たぶん）それが。それが！！なんでだろう。大きな子が車椅子に乗ってるその姿、それだけで、『きたない』イメージを持たれたりすることがあります。きっと私だけじゃないと思います。この感覚。以前、カナが風邪をひいて発熱があったとき。近所の小児科に行きました。初めて行くクリニック。とても優しい先生でした。まあ、風邪だろうねえと言われ一応中耳炎などないか、確認しましょうということで。「では、耳の中見てみようねぇ～～～。」（カナ耳覗かれる）「あれ？？」と。私「はい？」思わず、返事しました。なになに？と。「あれー？？耳の中、綺麗だねぇ。綺麗にしてるんだね。」（へぇー驚、みたいな顔）どういう意味じゃ。と、思ったけど口にはしてません。オトナですから。当たり前にお風呂入ってます。毎日お着替えしてます。顔拭いてます。歯磨いてます。髪もといてます。耳だって、拭いてますよ。。。etc....世の中の人ってそうなのかー。そう思っちゃうのかー。どうしても、口からヨダレは出ちゃうし、目やにだって出ちゃうし、服はくずれてよれちゃうし、きたなく見えてしまうのかなあ。。。くそぅ。くやしいな。カナが「きたない子」って見られたくない。それならば！お母さんは、アンテナはりまくって綺麗に整えましょう。お出掛けの時は清潔なフワフワのタオルでお口を拭きましょう。服もできるだけ、見栄えのするように整えましょう。通学かばんも機能的で、かわいらしいものを選びましょう。できるだけ、人に不快感を与えないようなオーラをもつように^_^;なかなか毎日はアンテナ張っていくのは難しいですが、これらが私がきをつけてることです。

障害児の合併症の一つ☆思春期早発症

こんばんは！前回のブログ記事「思春期～～恋って・・」から、あっという間に５日も経ってしまった。。。（ところで、この思春期。思春期ってなんぞや。）wikiでは『医学的には「第二次性徴の発現の始まりから成長の終わりまで」と定義されている』って書いてる。女の子はだいたい１０歳くらいから思春期らしい。身体の変化もあり、心の変化もあり。ホルモンの変化でイライラしたり、周りの目がきになったり。。複雑なのよねぇ。女の子って。カナたち障害がある子でてんかん発作があると、このホルモンの変化ってとっても影響があります。特に女の子はこのホルモンバランスによって発作が増えることがある、と主治医より説明をうけていました。カナはほんとにドストライクで、思春期のため発作が増えたのだろう、という診断で中学生のころは発作のコントロールに苦しみました。