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障害児の思春期☆恋ってするんだろうか？

今日はカナの実習日でした。高校を卒業してから通う生活介護施設の実習です。以前にも書きましたが、その施設には大人の方々が通われています。様々な障害をもたれていて、親としてもとても考えさせられる（勉強になる）実習となります。そして。なんと、今日はカナの初体験の出来事がありました。そこに通われている年上の男の子が、カナと一緒に写真を撮りたいと言ってくれました😆もちろん、学校の先生や親抜きで（笑）。ドキドキ。ドキドキ。緊張したまま側までいき、ご挨拶。最初は硬い表情のカナだったけど、周りであれこれ話していたら次第に笑顔になるカナ☺️その男の子。ストライクゾーンがかなり大きいんだと思いますが、カナを可愛いと言ってくれて、親バカ炸裂しました。私（笑）。人からなかなか可愛いとか言われないもので素直に嬉しかったです。ありがたいです。

先輩お母さんの言葉。介護への心積もりと覚悟のヒントをもらう。

先日の「長い痙攣発作～～～」のブログ記事。いろんなところで「こわかったー。焦った―。」と騒ぎに騒ぎ、みんなに話を聞いてもらえて落ち着き、ついでに風邪もなおったカナ母です。姪っ子からは「焦りすぎ。ブログ記事の中、漢字間違えてる笑」と指摘され。まあ、ほんとに焦ってた、ということでそのままおいとこう。そんなバタバタした毎日の中、最近・・・というか以前よりですがカナの学校の卒業された先輩方のお母さん達にばったりと病院で出会うことがたびたびあります。先輩のお母さんとおしゃべりしていると、たくさんのヒントをもらえます。介護生活がまだまだ浅い時期には意味がわからなかったことも、今となっては「なるほど。数年後には〇〇のことで困るかもしれないのね。てことは、それを準備してた方がいいのね」と心構えがもてます。つい先日久しぶりに会ったお母さんからは、リフトについて教えてくれました。私たちも同じように歳をとっていく、子供ももっと重たくなって抱っこが苦しくなる、リフトにしてほんとに楽になったよ！と話してくれました。今はだんだんと便利になって、介護用具も多種多様にあって福祉制度も整って日常生活用具の申請も以前に比べれば申請もしやすくなってきています。（中には厳しくなった項目もあるかな？）昔に比べればほんとに便利になってきた、と思います。そしてお母さんたちのネットワークほど強いものはなくて、新しい制度や福祉用具など情報収集には若いお母さん方のパワーに勝るものはなく私たちはすごく助かっています。そして、子供の先輩のお母さんからはやはり「経験」からの助言がほんとに助けられます。障害への壁（差別）が低くなってきたのはここ十数年、数十年でしょうか？（もちろん差別はまだまだありますが・・。）先輩お母さんからの体験談で忘れられない話があります。いまから１５年くらい前、カナが通っていた通園センターでのこと。そこには大人の方も通われていました。その大人の障害者のお母さんが一緒にセンターで休憩されていた時、話してくれました。その大人の障害者の方がまだ子供の頃、今のような福祉サービスもなく差別もまだまだあったころ外に出かけるのも一苦労だったこと。タクシーに乗って、降りるとき。たたんだ車椅子をタクシーのトランクから出すのは母親の自分で、その時歩けない子供は仕方なく、道路に寝かせていたと。車椅子を整えるまで、冷たい道路に寝かせていたままだったこと。それが当たり前の時代だった、と。だから、今は恵まれとるんよー。と教えてくれました。今はありがたい、とそのお母さん。大変な時代を過ごしてきてるからこそ言える言葉だと思いました。カナの介護生活も早や１７年。だんだんと重たくなって、私も老体になりつつ(^_^;)ですが、ありがたいーとつぶやきながら、もっともっと楽しく穏やかな生活を貪欲に目指していくつもりです☆

長い痙攣発作(｡-_-｡) 熱いお風呂が誘因かも(/ _ ; )

風邪もなおりつつあり復活中のカナ母です。風邪ひいてるから！と言い訳のようにダラけておりましたが、昨夜は久々の緊張感にまみれた発作対応の出来事がありました(｡-_-｡)ダラけすぎて（母が）、お風呂が遅くなりそしてお湯も熱さ加減を失敗して少々熱め…。長湯の嫌いなカナは早く出たそうにしてました。カナが先にお風呂を出て、姪っ子がお風呂上がりのケアをしてくれていたら…。姪っ子「カナちゃんがいつもの発作じゃない、舌をずっと出して発作してる」とお風呂場へ。（あぁぁぁぁ。例のヤツだ。）私がお風呂出たら座薬入れるからー。と返事をして急いで出る準備。も一度姪っ子お風呂場へ。「息が来るしそう…」下顎を上げてー、気道確保しといてー。と頼み急いでお風呂上がった。カナはお風呂上がりや、休日など発作が多めで、以前何故？と主治医に尋ねたことがあります。リラックスしてるからじゃないか、と説明されていました。リラックスしている時に脳波は悪くなりやすいからねー、とのこと。ただ、今回のキツイ発作、時間も長くて舌が飛び出して痙攣しているのは一年に一度あるかないかくらいの頻度でありました。とりあえず、座薬入れて下顎上げて息をさせるようにし、吸引しながら様子みていました。15分超えたくらいで、「重責発作になったら困るな…」と頭をよぎりました。座薬入れたのでしばらくしてからやっと発作も落ち着き、私もお風呂上がりの身体は冷や汗だらけになってましたが、ホッと一安心。思い起こせば、こういうキツイやつ。今までも熱めのお湯の時だったような(/ _ ; )赤ちゃんの頃は、ちょっとした刺激が発作を誘発していました。人がそばを通っただけとか、風が当たったり、音などでも。段々とその刺激にも慣れてきて、今では急にビックリした時などは発作をしています。今回のような、長時間でしかもキツイ発作はお風呂上がりだったことと、熱いお湯だったことが重なったら起こしてしまったのかもしれません(｡-_-｡)反省。。。重責発作かも？と、判断して救急要請するタイミングとか、自分一人の時できるだろうか、と心配になってしまった母デス。はぁー。こわかったぁー。以後、お風呂上がりは要注意、熱いお湯厳禁、発作続いたら即座薬、を徹底しようと心に決めた11月5日の夜。昨夜は夜中にちゃんと息しとるかしら、と不安でしたがベビーモニターにしっかり監視してもらい、耳元で最大音量に設定したのカナの寝息を聞きながら眠りこけました。

医療的ケア児を世話する母がダウンした時は。

風邪ひいてダウン中のカナ母です。歳とともに自然治癒力がどっかにいってしまいちっとも治りません。むしろ酷くなってて、周りの人に「助けて〜〜」と言いまくってます。そう。例の「一人で頑張らず周りの人に助けてと言うことが大事」ってやつです。私には頼る旦那様はおらず、一人親世帯。こういう時、誰に頼るか⁇今回は姪っ子におんぶに抱っこで、全て頼りきっているところ。真っ最中です。姪っ子はカナよりも10歳くらい上のお姉ちゃん。物心つくころから当たり前のように、カナの介護をしている私を見ていた為、脳性麻痺児と健常児の壁も何も感じず障害もそのまんまの姿として、丸ごとの「カナ」として受け止めてくれています。（ありがたい）カナは吸引や、胃瘻からの栄養注入など医療的ケアが必要です。在宅介護をするには家族のみが出来る医療行為です。母親だけではなく、家族みんなが医療的ケアをできるようにしておかなければ、今の私の様になった場合ほんと大変です。そして、この姪っ子。全て私と同じようにケアが出来ます。素晴らしい。ヘルパーさんや訪問看護師さん達にもおんぶにだっこで頼りっきり。こういう時、入浴介護もほんとうにありがたいです。訪問してくれる人がみんな天使に見えます。日常的なケア。旦那さんにしてもらうのも良し。家族親戚にしてもらうのも良し。頼る家族親戚がいなければ、福祉サービス使ったり、訪問看護師さんに頼って良いと思います.。一人で頑張らず、他人に頼る。これが、長く永く安定した介護をしていく秘訣だと思います。カナには兄弟がいない為、今回このような日常的な事では姪っ子に頼りっきりになっています。そういえば、思い出した事が。兄弟に障害児の事（将来）を託すことはしてはいけない、と昔働いていた病院の医師（すごく偉い先生）に言われた事がありました。兄弟には兄弟の人生があって、大きくなってから親の代わりに障害の世話を頼むことはしてはいけないって。その時は、カナを産んだばかりで先生の言われた意味がわかりませんでした。カナは一人っ子なので必然的に頼む事は出来ませんが、今となっては先生の言われた意味がなんとなく理解できます。やはり、親として責任をもって障害を持った子供の将来は様々な選択から選ばないといけないと思います。将来の事を考えれば、どれが正しいのか答えは出ません。（施設とか？ああ、考えたくない(/ _ ; )）今はみんなの力を借りながらなんとか頑張ってこの生活ができればいいなあーと思っています☆

離婚後の手続き。障害者手帳などの手続きの多さは尋常じゃない！

離婚は結婚の何倍ものエネルギーを使うっていうけど、ほんとそれ。当たってる。経験者（離婚）のみに与えられた試練です。でも、離婚するためのエネルギーよりももっと大変だったのは、離婚後の手続き。私のものよりも、特に子供のもの。まず最初に私自身がそのままの氏名でいるか、旧姓に戻すか。それを決めないといけません。新しい戸籍に変更するので、苗字はどちらかを選択できます。（ただ、再婚するつもりの方は旧姓に戻していた方が後々良いとのこと。）私は旧姓に戻しました。再婚はしませんが^_^;。（←誰も聞いてない）私が世帯主となっている戸籍に、カナを入れるわけですがこれにも時間がかかります。カナを私の籍に入れるための入籍届や、子の氏の変更許可申請などなどたくさんの手続き・・・・・。（このためには家庭裁判所へ行かないといけない。）同時進行に。そして、一つずつ片づけては次の申請を。という終わりのない書類の届出が山ほどありました。保険やら通帳やら年金やらなんやらかんやら・・・。ここまでは一般的な家庭の場合だと思います。カナの場合は、それに加えてまだ手続きがありました。身体障害者手帳・療育手帳や、諸手当、各種受給者証、など。。。私の方の手続きがやっと終わってから、カナの福祉関係のものに取り掛かるため福祉事務所へ出向きました。事務所も引っ越し先の区の事務所ではなく、以前お世話になっていたところ。福祉事務所には一人一人の個人の台帳があるため、今まで住んでいた区の事務所に行かないといけなかったのです。担当の方には事情を説明していたので、「やっと片が付きました」の一言ですぐに個室へ。。。多分半日くらい個室を陣取っていた気がする（笑）書類の山をサクサクと、「はい、お母さん次ここ（書いて）。はい、その次ここ。それからここ。」とすごいスピードで。担当の方は嫌な顔もせず、片づけていってくれました。このように前もって事情を説明し、だいたいの検討でこの時期に離婚の手続きをするっていうことを担当者に話しておくと、スムーズかもしれません。（書類が鬼のように多すぎて全然スムーズな気はしないけど。すごく疲れたけど。）そして母親の苗字を変えるか否かで、この手続きは少し違ってくると思います。子どもの学校のことなどの関係で名前の変更を避ける場合もあると思いますので、どちらが良いとか悪いとかはないかなあ、と思います。ちなみにカナの場合。学校での呼び名はしばらくそのままでしてもらい、中学校にあがってから新しい氏名にしてもらいました。進級とともに入学とともに　どさくさに紛れたつもりで、新しい名前で呼んでもらっているカナを見て「案外しっくりくるもんだ」と勝手に納得した私でした。ついでに私もカナと同じ場所での仕事なので　どさくさに紛れて新しい名前で呼んでもらう事に（笑）。不思議なもんで、２～３週間もすれば慣れるもんです。平気です。だれも離婚とか珍しがらないです。当時隠していた時期もありましたが、今では全部オープンです。オープンにしたから、とっても楽です。それが一番ヽ(^o^)丿

「HELLP症候群」～低酸素性脳症で生まれた訳

カナが低酸素性脳症になったもともとの原因は。私が「HELLP症候群」になってしまったせいでした。２万人に１人が発症、といわれるHELLP症候群。原因不明の病気。溶血（hemolysis）、肝酵素の上昇（elevated liver enzyme）、血小板減少（low platelets）の３つが大きな症状。その頭文字をとって「HELLP」です。治療の基本は「妊娠の終了」。妊娠初期で発症すれば中絶しかなく、後期で発症ならその時点で出産しないといけません。死亡率も３割、と高め。（←実際に私もカナも死にそうだった。）異変を感じたのは、全身の倦怠感でした。疲れやすくて、おかしいなぁと思ってて。そして、一番の症状は痛みでした。ちょうど胃のあたり。心窩部痛です。普通はその痛みがきっかけで病気がわかるらしい。私の場合、それらの症状は検診時には話しましたが、結局自然分娩まで見過ごされることになり。。。出産時はお腹の中で低酸素状態となっていたため、カナはかなりのダメージを負ってしまっていました。母も子もその時は生死を彷徨ったわけですが、懸命な治療のおかげで今では母も子もプクプクと育っております。↓　同僚看護師さんにかしてもらったジャックオーランタンでハローウィンを楽しめるくらい元気になりました（この時期なのでアップ☆）

離婚調停～障害をわかってもらうこと

先日の２３日に記事にした「障害児を抱えての離婚」。沢山の方に読んでいただいており、驚いているカナ母です。離婚ってデリケートすぎて、経験者にはなかなか聞けないものですよね。（なんで離婚したのー？とか聞かれた日にゃあ、ぐぅぅぅぅぅってなる←言いたいけど大っぴらには言えない）ましてや、「別居中」って(^_^;)。デリケートどころか、触れたら爆発しそうな風船みたいにギリギリ崖っぷちの精神状態。そんな「絶賛別居中」だった時。久しぶりにどんな生活だったかなーって思い出してみた。当時、別居生活になるまで隠密行動だったので知っているのは極一部の人でした。別居したとたん、職場の同僚看護師さんにカミングアウト。みんな目ん玉飛び出そうな顔だった。みんな優しく学校生活のカナを見守ってくれて、学校のお母さんがたくさんいるように暖かく接してもらってカナも穏やかに過ごしてました。ついでに私も同僚や友人・家族に癒され助けられてました。ただ。とってもストレスだったのが「離婚調停」。この調停にカナを連れていくかどうか、最初悩みました。考えた結果、カナは実家にお留守番。やはり裁判所に連れて行くということに抵抗があったからです。いろんな思いが渦巻いてるような場所って、ちょっと怖いですよね。子供をそこに連れて行くのは怖い。そして、私と弁護士さん二人で調停へ行くことに。調停員さんは男性と女性の二人でした。どちらも、真面目そうな方。そして、どーーーーーも冷たい感じ。中立の立場だからか、とっても淡々としてる。夫側、妻側の言い分を交互に聞いて、互いの要望や意見などを感情抜きに伝えてくれる、、そんな感じでした。掴みどころのない、なんの進展もない、キモチワルーーーイ気分のまま数回の調停が進んだところで、私と弁護士さんの意見が一致。「やっぱりカナを連れて行こう」その決断をした理由は。どうも調停中の話がしっくりかみ合わなかったのです。障害児であるカナを育てている、と調停員さんには話していましたが　カナの障害の程度や知的の程度がどのくらいなのかうまく伝わっていませんでした。そのため、双方の言い分の食い違いが絡んでしまい、話し合いが進まなかったのです。私は車椅子に乗ったカナを連れて裁判所へ行きました。吸引をしながら、発作をしているカナの手を握りながらの私達親子を見た調停員さんは、最初は驚いた表情で、そのあとは納得した顔をされていました。カナを連れて行った後からは、言い分の食い違いを調停員さんが理解してくれて話し合いを進めていくことができました。障害のことを理解してもらうことは、言葉だけではなかなか難しいものですよね。この件ではほんとに実感しました。会ってもらうのが一番、見てもらうのが早い。余談ですが。離婚調停で初めて知ったこと。私、離婚するときって「離婚届」にサインするものだと思ってました。ドラマみたいに震える手で、力を込めてあのペラペラの紙に緊張しながら書くのだと思ってたのに（笑）。調停員さんの読み上げた書類に同意して終わりました。１年以上の別居生活はこれで終わりを告げたのです。

障害児を抱えての離婚

我が家は私とカナとニャンコの３人暮らし。一人親家庭です。障害児を抱えての別居の末の離婚でした。障害児がいる場合、離婚に踏み切るにはかなりの覚悟がいると思います。住む家や仕事など、お金の問題。子供を育てるのに一人親で出来るのか、、などなど。たくさんの問題がでてきます。その覚悟ができた時点で「私、（離婚前提で）別居しますっ！」宣言をしてからの流れですが、相談していた弁護士さんの見解がとても参考になりました。その弁護士さんから、別居するって決めたら（家族に宣言したら）早く家を出なさいと言われていました。何故か？①最初の一週間は旦那の親は「自分の息子が悪い」という。②その次の２週目は「そんな息子を育てた私たちが悪い」という。③その翌週の３週目は「平穏に過ごしているのに我慢できない嫁が悪い」という。④とうとう４週目は「その嫁に離婚を勧めた弁護士が悪い」という。だそうです。ほんとにそうなりました（笑）。とくに③は、私自身もそう思ってくるのです。何事もない平穏な毎日になってきていて、自分が我慢したらいいのか？？と、脳内がおかしくなってきているのです。だから家族中がそう思ってしまうのも無理はないのかなーー、と。④まで来た時点で、やばいやばい、弁護士さんの言う通りだ！！！と、慌てて別居。当然別居なので、手当などもなく大変な時期でもありました。けれど、心配していたカナの情緒の面は学校の先生も安堵されるくらい落ち着いていて、穏やかな日々を送れていました。障害児を抱えての生活を心配もしましたが、今から思えば離婚する前はほとんど私一人でカナのことをしていて（お風呂など最低限度は手伝ってもらってました）、誰にも頼らないという気負いもありました。離婚してからは、家族やヘルパーさんや訪問看護師さん、同僚、そして友人、みんなに「助けてーー」と言って助けてもらってます。気負いがなくなりました。変なプライドもなくなりました。出来ないものは出来ない、とお願いするようになりました。けして「離婚」を勧めるわけではないけど、悩んでいる人がいるとしたら　一人親でも障害児を抱えていても生きていくことはできるよ、と言いたいです。みんなに助けてもらいながらですが・・^_^;でも、この「助けて欲しい」っていう一言をいうのって大事かなあーと。私は前の家族に言えなかったのかもしれませんが、家族にまず「助けて」っていうのは大切なことなんだなあ、と今だから思えます。

七五三で着た着物☆　成人式では、車椅子でも振袖着れるかも☆

現在青春まっただ中の１７歳。健康に生まれていたら、部活動とか何してただろー。彼氏とか紹介してくれたかなー。なんて、たまには思っていますが　何よりも今の人生を謳歌している私達親子。幸せすぎてコワイ。車椅子イエーイ。いろいろとあきらめることもあるけど、出来る限りの「当たり前」を体験させたいと思っているカナ母です。　昨日職場で同僚看護師さん達と給食食べているときの会話。「カナちゃん、成人式振袖着る？」と聞かれました。ほおおお。振袖かああーー。「着れるかな？」と私。「帯は前で結び、着物も上下に切って別々で着させてみたらどうだろう。」と同僚看護師さん達。すげーー。カナ、振袖着れるかも（笑）と、思い出したのが　この季節　七五三でそういえば着物で記念撮影したな、と。

国際福祉機器展2016☆ おむつ専用消臭オイル、試してみました！

先週は国際福祉機器展2016に行ってきました。いつか行ってみたい、と思っていました。念願叶いました！カナに使えそうなものや、将来必要になるかも…という製品を実際に会社の方と直接話が出来る、という貴重な体験ができたと思います。あるブースで別製品の説明をしてもらいそのデモ機の依頼などしていたところ、その奥にある物になにやら私のアンテナがピピッと働き（笑）。