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アンケート調査『居宅以外への訪問看護』について

訪問看護師さんについて。現在カナは週３回訪問看護師さんのケアをうけています。現在、訪問看護は在宅で受けるのが基本。もしも在宅以外での訪問があったなら？在宅外でも訪看さんのケアが受けることができたら、随分と解決していくことが増えるんだろうなーと想像がつきます。私自身が、特別支援学校の看護師ということもあり　医療的ケア児・・ことに超重症児の通学に関する問題など切実な問題だと思っています。また、「気管切開している」ことで、様々な制約を強いられて苦しんでいる親御さんもおられることも事実です。そのもしも、を可能に出来るのなら、という願いは医ケアの子供を持つ親なら一度は考えたことがあると思います。そのご両親の意見を少しでも伝えてみる。これも大事なことかもしれません。私も先ほどアンケートしてきました。お時間あればのぞいてみてください。「全国医療的ケア児者支援協議会　親の会」でのアンケート調査▼対象者 重症心身障碍児者・医療ケア児者保護者▼締め切り１０月中▼目的 居宅以外へ看護師が訪問できることで生活が変わるかの調査 政策提言の根拠にする▼回答時間の目安5分程度　▼拡散ぜひに！　▼注意事項・最初の方の質問はお子さんの状況に関する質問です。 　悩まずにご回答ください。・回答から対象以外の方と判断される場合、集計時除外します。・回答送信は２回はできません。▼発行者 全国医療的ケア児者支援協議会　親の会アンケートはこちらから⇩

フェルデンクライス☆　今回は股関節と骨盤を楽に！

昨日は西日本が台風横断の中、フェルデンクライスのレッスンを受けました。今回で４回目。私もなんとなく、メソッドを受けるカナの身体を毎日見て少しずつ変化してきているのかなと思ってきています。今回は台風にやられて爆睡中のカナでした。眠ったままで骨盤と股関節を楽にするレッスンをうけました。

てんかん発作に哺乳瓶と吸引で対応。迷走神経が関係？

７歳の頃まで哺乳瓶を吸っていたカナ。本人が欲しがるから、、ということもありましたが、もう一つ吸わせていた理由がありました。生後４か月で点頭てんかん発症後　ACTH治療中に出現した部分発作（四肢のけいれん）は、一日に１００回を超えるほど毎日していました。薬でもどうにもならなくて、１歳を迎える前に発作の回数は変わらないまま退院しました。その時にも哺乳瓶が離せない日々でしたが、あることに気づきました。発作がはじまりそうになったとき、哺乳瓶を吸わせると数秒で止まったり発作にならなかったり・・・。不思議と誤嚥はしませんでした。肺炎・気管支炎も起こさないまま。発作をしそうになったり、しはじめたら哺乳瓶を吸わせている日々でした。そうこうしていたら、まあ言われますよね。「誤嚥したらいけないので、発作の時は哺乳瓶禁止です」（そうなんだけど、発作止まるのになぁぁぁぁ）なんて思っていました。小学校入学後、前歯の生え変わりを期に哺乳瓶卒業し、その頃から大きくなるにつれ少しずつ吸引することもしばしば。そんな中、いつだったかなあ。小学校高学年の頃だったか。吸引することで発作が短時間で終わることがあると発見。この時に「哺乳瓶」のことを思い出しました。口の中の刺激ってもしかして発作を抑えてる？？？？その時に、主治医に尋ねました。「もしかしたら迷走神経の刺激で止まってるのかもね。」とのことでした。迷走神経。迷走神経ねぇ。そんなこと考えもせず、哺乳瓶吸わせたり吸引してたわあーなんて思いながら先生の話を聞いてました。吸引すると、まれに咽頭の刺激で迷走神経反射を起こし除脈や呼吸抑制などの原因となる場合がある、とそういえば聞いたことあったな、と。てんかん発作に迷走神経刺激療法というものがあるらしい。これは「電気刺激発生装置（ジェネレーター）を胸部に埋め込み・・・」云々。なにやら難しそうな手術が必要な治療らしい。この手術には全然手の届かないくらいの迷走神経刺激の吸引だとは思うけど、少しでも発作の時間が短くなるなら！という思いを込めながら、今日も母は吸引をしている。（あ。あともう一つしてることが。発作中、吸引が間に合わない時は顎の下から手を添えて舌を押さえるように少し圧迫している。気持ち少しだけ発作が治まるような気がしているので。やはり、これも口の中を刺激していることと似ているのか？咽頭とは位置が違うけど）ちなみに、赤ちゃんの頃にはこの哺乳瓶対策に対して「お母さん、そんなことあるわけないでしょー」と病院の先生方に言われていたけど、何年も経ってから同じこと話したら「そうなんですよ、お母さん！」って言われるのって、これどーーーなん（笑）。　　（現主治医のことではございません<m(__)m>）医学は進んでいるってことね。これから、どんどん進んでいって欲しい～～。はやく発作で苦しんでる子供達を助けてほしい。

てんかん発作には、二酸化炭素が良いって？

現在、カナの内服薬は数種類あります。ここ数ヶ月、新たに始めた薬ダイアモックス。本来は利尿剤だけども、そのためのものとしての処方はほぼないらしく、抗てんかん剤としての処方が多いらしい。特に、女性のホルモンバランスが崩しやすい頃に内服して発作の調整などされているそうです。なぜ、もともと利尿剤がてんかんに効くんですか？と主治医に質問しました。するとぶっとい薬の本を見せてもらいました。

てんかん発作の対応の仕方。大声は出さないで＾＾

てんかん発作。カナは一生、上手ににつきあっていかないといけません。薬で調整していますが一進一退です。天気の悪い時など、特に低気圧に日本全国がおおわれるような時は発作も増えるため、戦々恐々としています。発作時の対応ってみなさんどうされてるでしょうか。静かに見守る。そういう方が多いと思います。私もカナにはそうしてます。何年も前ですが、廊下で発作の為倒れてしまっている生徒さんの名前を大声で何度も叫んでいる光景に遭遇したことがあります。これはしてはいけないことの一つにあがります。（ただ、無呼吸発作など声掛けや身体をゆらす、など刺激で止まる場合もありますが・・）大声で叫ばれることで、強い刺激が脳へ伝わるためといわれてます。余計にスパイクでちゃいそうですよね(>_<)。私の友人で、仕事中にてんかん発作を起こしてしまい倒れた方がいます。初めての経験だったそう。周りの仕事中の人たちに大声で「〇〇さーーーーん！！！！」と何度も叫ばれて、頭がぶっ壊れそうだったと教えてくれました。発作中はそれだけでも激しく頭痛があったと。その上大声で（しかも耳元で）叫ばれて、（やめてやめてやめて！）と心の中で言っていたそうです。この友人が、自分で初めて経験してわかった、カナちゃんが発作したときはそっと静かにしてあげといてね、と教えてくれました。誰でも、急に発作が起こるとびっくりするし、なんとかしなきゃと思います。カナの場合そこは、ぐっと、ぐっとおさえて　しずか～～に手をもつなり呼吸介助したり優しく見守ることにしています。

胃食道逆流症がわかるまで。私の反省。

カナが胃食道逆流症だとわかるまで、何年もかかってしまいました。６歳の時でした。というのも、私が検査を拒否していたせいです。今回は（も？）反省文。生後４か月まで嘔吐もなく過ごしてたところ点頭てんかんを発症し、ビタミンB6の大量投与の治療がはじまりました。「副作用は嘔吐」と主治医にいわれたとおり、内服した初日にマーライオンのように噴射。ミルク飲んで、薬飲んで、吐く。この繰り返しでした。とにかくいつも吐いている、そんな毎日だったので「逆流症」という疾患の事はすっかり頭にはなく・・・。ビタミン投与の治療から別の抗てんかん薬に変わってからも嘔吐はありました。古い血が混ざることもしばしば。主治医からは検査を勧められていたけど、なぜかあの頃は拒否したままで(-_-;)。今から思えば、あの頑固さはどこからきてたのかよくわからない。そんな中、４歳のころだったか、ショートステイを利用するにあたり診察を受けていたら偶然そばを通った医者にいきなりカナの指をガン見され。「お母さん。この子イビキかく？」って。「かきません」と即答の私。どうもばち指（爪が丸っこくなってる状態）のようだから、睡眠時無呼吸症候群かも、っていわれ、成り行きで採血をすることに。これまで、てんかんのみの治療で採血も赤ちゃんの時以来していない。結果。ド貧血が発覚しました。貧血ならばち指になりそうもないけど、それでもド貧血。それまで「カナちゃんって色白ねえー♡」って褒められていたのは、貧血のせいでした。貧血の治療とともに、「これは疑いもなく逆流症だろ」という主治医の意見も　またまた聞かないアホな私。鉄剤のませながら、いつか治るいつか治ると呪文のように言ってました。そんな中６歳の時に始めた摂食嚥下指導。指導を受ける前に古い肺炎などないか見るために胸部CTの検査をしました。CTの結果を聞く診察日が来る前に、慌てた声の医師からの電話がありました。「お母さん。肺はキレイでした。それよりも。食道がずっとひらいたままなんです」「へっ？？」※食道って、普段はぺちゃんこでご飯を食べると蠕動運動で胃まで運ぶので、開いたままというのはおかしな現象なんですね。（普通はヘビがごはん食べてる時の形。）「おそらく、絶えず胃の中のものが逆流しているため、ずっと食道が開きっぱなしなのかと・・・」と、言いにくそうに説明してくれました。がーーーん。やっぱ逆流症じゃないか。すぐに小児外科受診しました。症状のみを話したら外科医「はい、逆流症だねお母さん。」と。でも、検査はしました。PHモニター検査の結果はなんと４０％越え。（一日の何％が食道と胃の入り口で酸性になっているか、という検査。正常値は４％以下）

福祉機器展２０１６②☆小児用移動浴槽セットや移動用リフト

福祉機器展で、参考にしたいことって一年ずつ変わってきます。子供の成長とともに増えてくる様々な問題。側彎や嚥下障害、呼吸障害、移動介助の問題、お風呂、靴、車椅子、etc...。いろんな「今困っていること」が、展示しているものを実際に目でみて体験することで、より一層明確になって子供の未来の生活のプランを立てていけるのだな、と思います。昨年の福祉機器展は、カナの順調な体重の増え方により介護する側の負担が大きくなりお風呂介助が大変になってきていたので、シャワーチェア目的でした。その時のデモ機を参考にして今年そのシャワーチェアに決定しそろそろ我が家へくる予定になっています。今年もいろんな展示をみることができました。姿勢保持用具のクッションや移乗用のリフトや入浴用具など。。おもしろいな、と思ったのは小児用の移動浴槽セット。

福祉機器展２０１６①☆IPV（肺内パーカッション）

先日、福祉機器展へ行ってきました。今年で地元開催第５回目です。昨年行ってみて、いろいろと生活の面でも参考になったのでもちろん今年も行くぞー！と、同僚の看護師さんたちを誘っていきました。昨年の福祉機器展ではシャワーチェアやグーくんなどデモ機を実際に使わせてもらったりして、とても参考になりました。また、その時にIPV（肺内パーカッションベンチレーター）人工呼吸器を実際に体験させてもらったりしました。今年も、「IPV」ありました。同行していた同僚看護師さんたちも実際にIPVを体験をしました。IPV。。これです。⇩（在宅用）

障害のある子と猫の暮らし。

我が家のニャンコ。保護してから、10年が経とうとしてます。ヨタヨタ家の外にいた赤ちゃんだったニャンコとの初対面は忘れもしない雨の日。秋篠宮家悠仁サマお誕生の速報が流れてました。ニュースで◯歳になられました、と流れる度に「あー、ニャンコ◯歳ね」と確認してる（笑）。最初、カナもいるし猫を飼うのは難しいかな、、、どうしよう、、と悩んだけど保護して一晩二晩…と一緒にいる時間が長くなればもう手放すことはできませんでしたσ(^_^;)ニャンコからみてカナはどういう存在なんだろう、といつも思います。友達？家族？なんだろなぁ。。

開咬（かいこう）・オープンバイトの予防☆摂食嚥下訓練

開咬（オープンバイト）って、聞いたことあるでしょうか。摂食嚥下リハビリを受けていると医師からそのことについて指導されていると思います。オープンバイトって、奥歯はカチカチあたっているのに前歯は開いていて、口が閉じれなくなった状態です。前歯は出っ歯になったり舌は突出してしまったり…。ご飯が食べれていても、成長とともに緊張や口の動きにより顔自体変形が少しずつ出てきたりします。我が家の場合。幼児の頃にはさほど気にしていなかった口腔内の状態が、だんだん前歯が出てきたような気がしたのは小学生の頃。ただ、おかげさまで今のところカナは口を閉じることができています。前歯は少し出てますが、オープンバイトの状態ではないようです。オープンバイトの状態だと、口が開いたままなのでご飯を食べるとき飲み込みにくかったりします。私たちも口を開けたままご飯飲むことは難しい。開けっ放しだから、唾液も誤嚥したり、口は渇くしで良いことがひとつもない。見た目だって気になってしまいます、女の子ですからね。できるだけ、症状は軽くしたいものです。そのためには口腔マッサージや口唇を自分で動かすことなどが大事。当時通院していた摂食リハの医師から教えてもらった本があります。『食べる機能の障害』摂食嚥下リハを行っている歯科医師のバイブル的な本だそうで、読みこめば私たちも親もなるほど、と勉強になります。