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楽に簡単！薬の注入をする方法（胃ろう）

夏休みもあと1日となってしまいました。真昼間なのにずっとお昼寝中のカナです。この睡眠も、てんかん薬の副作用か否かの見極めはとても難しいものですが、、、σ(^_^;)歳と共に薬の種類や量が増えてきて、注入するのも毎回手間のかかる作業です。我が家はこの方法で胃瘻から薬の注入をしています。準備は注射器と薬と白湯のみ。

フェルデンクライス・メソッド初体験☆

カナが小さな頃にはボイタ法、ボバーズ法などいろいろなリハビリ方法がありました。当時カナ入院中のリハビリではボイタ法でした。もう、これがほんとに見るに耐えなくて…。必ず大泣き。そんなことを思い出しながら、今日は待ちに待ったフェルデンクライス・メソッドのレッスンを受けました。初です。初。数年前にひょんなことからSNSで再会した小学校時代の同級生が、理学療法士でもありフェルデンクライス・プラクティショナーでした。このチャンスは天からの恵みか⁉︎ということで、同級生の森近君に、この度レッスンをお願いすることに！「カナちゃん、こんにちは。痛いことはしないからね〜。」と、優しい声かけからレッスンが始まりました。

美容院にて車椅子座位のままで楽々カット！

伸びきった髪、、暑そう、汗だく、、。ええーい！美容院行きましょう。ぐっすりお昼寝真っ最中のカナと共にいきつけの美容院へ、GO！自力座位ができないカナは、毎度美容院ではカットの方法に苦労します。小さい頃は私が抱っこして、ケープから二つ頭を出してカナの髪を切ってもらったり、抱っこのままがキツくなってきたら美容院の椅子にカナを座らせ横から私が支えたり、、。これは腰が一発でやられます( ；´Д｀)そんなこんなで、現在は バギーのままでカットしてもらってます。早くこの方法に気づけば良かったネー、と今日も美容師さんと話してきました。

子育てと介護の違い、区別あるんだろうか？

毎日暑いですね。毎年夏休みは昼夜逆転生活になってしまう娘。睡眠コントロール難しいです(´･_･`)トホホ。。←完全に私のせいですが(･_･;夏休みは、丸一日家で過ごすのでがっつりカナのお世話の日々となります。お世話の繰り返しです。カナが小学生の頃、子育てについての講演を聞きにいったことがあります。その時に、子育てと介護の違いって何？との考えが頭にこびりついてしまいました。カナのお世話はしています。朝の支度、胃瘻の注入の管理、入浴や排泄もろもろ。。。これって、親の介護（我が家はまだですが…）と同じこと⁉︎私、子育てをちゃんとしてるのか？その悩みを学校のコーディネーターの先生に教育相談をさせてもらいました。1時間くらい私が喋りっぱなしだったと思います。全部、うんうんと頷いて聞いてくれました。答えは「それでいいですよ」でした。どうなんだろう、と悩んでていいし、カナがどう思っているかわからないと悩んでていいし、今のそのままでいいんじゃないですか？自分がしていることがわからないと悩んでていいんじゃないですか？と言われ、…あ、そうなんだ…とチカラが抜けた様になりました。

障害児の母より。介護は苦しいことばかりじゃないよ！（相模原事件で思うこと）

相模原の障害者施設の殺傷事件から2週間が経とうとしてます。あの朝、声も出ずだたテレビのニュースを見ていました。連日犯人についての報道がテレビから流れていました。犯人が周囲の人に話していたとも言われる「障害者がいなくなればいい」「不幸だ」「安楽死させればいい」「税金の無駄遣いだ」という発言。これって今回の犯人に限った特殊な考え方ではなく、世間でも耳にしたりネットでも目にしたりするものです。世の中のごく一部の人は心の中で思っていることなのかもしれません。娘は出産時のトラブルで低酸素性脳症となり、重度の脳障害を負いました。検査結果に一喜一憂し、脳のダメージがかなり大きい、という医者からの説明も「どうか夢でありますように」と願っていました。障害がどの程度残るのか、将来この子がどんな姿になるのか、この子は将来世間から障害者っていわれるようになるのか。そしてこの子を抱えた生活がどんなことになってしまうのか。そんな悲嘆にくれた毎日でした。「出来る限り障害が残りませんように」「奇跡でも起こって健常児のように育ちますように」そんなことばかり思っていました。私自身、「障害を負う」ことにたいして否定した日々を過ごしていました。あわよくば、障害者と呼ばれないくらいに育ってほしい、とそんなことを思っていたのです。１歳２歳と大きくなるにつれ、だんだんと健常児と明らかな発達の違いが外見上でもわかり、日々てんかん発作もあることから、外出時の他人から見られる視線や心無い言葉にも何度となく傷ついたりしていました。けれど月日の流れは、そんな不安や悩みを大きくするのではなく私を強くしてくれて、楽にしてくれる時間でもありました。その月日で気づいていきます。娘は娘で、なんにも変わりがない。菩薩のような笑顔、気持ちよさそうな寝顔を見て私はかわいいと思う。カナが声を出して笑えば、自然と私も笑っている。まわりのみんなもつられて笑っている。それでいいじゃないか、って思えるようになりました。障害者って不幸なのでしょうか？障害者を持つ家族は不幸なのでしょうか？犯人が大島衆議院議長に宛てた手紙にある「障害者の親が疲れきっていて、不幸だ」という考えですが、この言葉で思い出したことがありました。娘がまだ小さい頃、大学病院へ通院していた時、小児科外来の待合で見た光景です。廊下の向こうから大声が聞こえました。寝転がって言葉にならないことをわめいてる小学生くらいの男の子の腕を掴み、引きずるようにして歩いている母さんがいました。お母さんの表情は疲れてやつれていて、髪はボサボサになり服もよれよれになっていました。子供の方を見もせず、無表情にただ前をむいて歩いていたのです。「障害児をもつ、育てるということはこういう事なんだ」その頃、まだ赤ちゃんとさほどかわらない世話ですんでいた私には、衝撃的な光景でした。こうした苦労を親がたった一人で抱え込んでしまい、誰の助けも支援もない状態だと確かにそれは親も子も「不幸なこと」なのかもしれません。その姿を見て　不幸だから障害者はいなくなればいい、、ではなくて、不便な生活をどう支援していけば子供も親も幸せに感じていけるか、私はそれを考えていきたいです。親だけでなく、学校や病院、施設、ヘルパーさん、訪問看護師さん、、、家族、友人たくさんの人たちのサポートがあります。そして、不幸かどうかは他人にはわからないことです。実際、娘が私と同じように幸せに感じているかどうか、わからないことです。けれど、毎日快適に楽しく心地よく、笑って明るく過ごしていくことで、娘も幸せだと感じてもらいたい、という願いを込めて生きています。

介護ベッド導入にむけて、リフォーム開始してます

今年の夏は普段と様子が違う我が家です。介護ベッド導入にむけて、プチリフォーム始まってます。介護ベッドって普通のシングルベッドのサイズだけども、介護する人がベッド周囲を動き回るのである程度のスペースが必要になります。（我が家ではそんな広いスペースないのですがσ^_^;）カナは睡眠時無呼吸症候群のため、夜の呼吸はとても注意が必要になります。ベッドの位置も、カナの顔が私から見えるようにしないといけません。そんなこんなで、狭い部屋にベッド２つ入れるという無理難題の解決策として、押し入れ取っぱらう事に決定し、先日よりはじまりました。何度となく家のバリアフリーのリフォームを繰り返してますが、使ってみないとわからない、というのが本当のところだと思います。子供と介護する親の生活環境に合わせて、というのも年齢を重ねていくと変わっていくものです。また、抱えて移乗するという事は実は介護者の負担だけでなく、介護されている側も苦しい、危険、とも言われています。年齢も大きくなり親と背丈が変わらないくらいになるとなおのことですね。ぎゅーっと小さく抱えこむのだから苦しいはずです。（後は、抱っこして移動中転倒したり…私もしました泣）いかに、本人・介護者が安楽・安全に移乗できるか、、、。介護ベッド入ったら、いろいろ研究してみる予定です(o^^o)。明日にはクロス貼りが完了です。介護ベッド早く来ないかなぁ〜。