2016.12

カナと外出していると見ず知らずの人に声をかけられることが時にあります。「がんばってね」とか。「かわいそうにねぇ」とか。がんばってね、と言われたら軽く微笑み返しをしてます。かわいそうにねぇ、と言われたら「？？？？」な顔して通り過ぎていました（笑）だってねぇ。楽しく二人で買い物してる時にかわいそうに、、って言われたらテンションさがります。楽しかったのにっ！って^_^;カナが小さい頃からですが、大概そのように見られたり声をかけてこられる人は私の親世代の方々でした。（今でも同じく。。）昔は障害者にとってとても不便な時代だったから、車椅子で出かけている方が少なかったからなのかもしれないですね。今から１５年くらい前「初めて障害児を見たっ！」てい...

けいれん発作をしてしまった時。発作の後、大きな息をつくカナにいつもなぜか、「ごめんごめん。」と言ってました。大きな音を立ててしまったせいの時も、ベッドにぶつかって驚かせてしまった時も原因を作ってしまったため謝るのだけど。そうでない時に。「ごめん。ごめん。しんどかったなぁ。」と言ってしまう。口癖になってたのかも。友達にこの話をしたら、「私もだっ！！」と。なんでだろ、と考えてみました。。やっぱり発作をしているのは苦しいだろう、しんどい思いをさせてしまって、こんな風に病気を背負わせてしまって、・・・・ごめん。と思ってるからかもしれません。そんな風に考えてから、「ごめんごめん」と口にしないようにしてみました。発作と共にこれからも生きていかな...

カナは医療的ケア児です。医療的ケアは何種類かありますが、カナの場合吸引や胃ろうからの栄養注入です。生後すぐ低酸素性脳症でNICUに約２か月間入院し、退院後しばらくして生後４か月の頃に点頭てんかんを発症し即入院。１歳になる前にやっと退院しました。その間、吸引や栄養など医療的なことは一切していませんでした。退院してからも、吸引などすることもなくお口からミルクをのみ離乳食を食べていました。ある日看護師の友人が一緒にいたとき、カナ（５歳頃）が発作中に唾液を飲むことが出来ず、発作後に喉がゴロゴロしていたため心配そうに「カナちゃん、苦しそう」と言いました。ここ大事。あえて「吸引した方が！」と言うのではなく「苦しそう。。。」と言ってくれた。その一...

重責発作かも？！と疑った場合の対応を、先日の診察時に主治医に確認しました。昨日のブログにも書きましたが、一か月前にえらく長い発作をしてしまったカナ。座薬を入れて様子を見ながら時計とにらめっこ。２０分近く続いてて、「救急電話しようかどうしようか・・」と思っているうちにやっとこさおさまり、ホッとした。。。。。。。という話を主治医にしました。「発作は３０分くらい続いてしまうとよろしくない。頭の中で放電しまくってて脳細胞にはよろしくない。そして、呼吸状態も悪いので　思いっきり低酸素状態になりよろしくない。」それらのことは頭に入ってはいましたが、実際目の前でおこると　電話をかけるタイミングも躊躇してしまい時間ばかり過ぎてしまいました。カナの場...

１１月の初旬にあった強くて長いけいれん発作から約一か月が経ちます。（忘れもしない１１月５日の夜。）それから、この一か月。発作は何故だか落ち着いてて回数が減り、ダイアップ座薬を使う頻度が少なくなっています。本当は喜びたいところだけど・・！？先日の診察時。その事を主治医に報告しました。私は、「１１月のキツイ発作のせいで一時的に少ないだけではないか？」と尋ねました。そうかもしれないねー、と主治医。発作のコントロールは本当に難しいです。新しい薬を少しずつ増やしていきだんだん発作が減ってくると喜んで、ある一定の量まで来たら　また発作が増えて落胆して・・・。この繰り返しです。できるだけ単剤（一種類）が望ましいけど、なかなかそうもいかなくて。いま...