日常のこと

カナと外出していると見ず知らずの人に声をかけられることが時にあります。「がんばってね」とか。「かわいそうにねぇ」とか。がんばってね、と言われたら軽く微笑み返しをしてます。かわいそうにねぇ、と言われたら「？？？？」な顔して通り過ぎていました（笑）だってねぇ。楽しく二人で買い物してる時にかわいそうに、、って言われたらテンションさがります。楽しかったのにっ！って^_^;カナが小さい頃からですが、大概そのように見られたり声をかけてこられる人は私の親世代の方々でした。（今でも同じく。。）昔は障害者にとってとても不便な時代だったから、車椅子で出かけている方が少なかったからなのかもしれないですね。今から１５年くらい前「初めて障害児を見たっ！」てい...

けいれん発作をしてしまった時。発作の後、大きな息をつくカナにいつもなぜか、「ごめんごめん。」と言ってました。大きな音を立ててしまったせいの時も、ベッドにぶつかって驚かせてしまった時も原因を作ってしまったため謝るのだけど。そうでない時に。「ごめん。ごめん。しんどかったなぁ。」と言ってしまう。口癖になってたのかも。友達にこの話をしたら、「私もだっ！！」と。なんでだろ、と考えてみました。。やっぱり発作をしているのは苦しいだろう、しんどい思いをさせてしまって、こんな風に病気を背負わせてしまって、・・・・ごめん。と思ってるからかもしれません。そんな風に考えてから、「ごめんごめん」と口にしないようにしてみました。発作と共にこれからも生きていかな...

ここのところ、私の風邪ひきの不調がやっとこさ復活したと思っていたらつい先日。今度は身体が悲鳴をあげました(-_-;)以前にも痛めていた左膝。その時はサポーターをつけたり、なるべく安静に保つように無理な負荷をかけないようにしていたら気づいた時にはなおっていました。そこが(＠_＠;)またもや。。どうも膝上のあたりの筋が痛くて、歩いていても力が入らない瞬間があって。。。スコッと力が抜けるような。「ヒザ神」みたいになってしまった。（アメトーク　ヒザ神で検索してみてね）カナを毎日お風呂に入れる！という私のポリシーはもろくもヒザ神により崩れさりました。「今日だけ許して。お母さんのヒザ、こわれそう・・」ということで、この日だけカナはお風呂なし。（...

日頃私が気を付けていること。『清潔にしておくこと』です。カナの身の回りのことです。小さな頃は、赤ちゃんだから汚して当たり前、幼い頃も汚して当たり前。障害児っていっても、赤ちゃんの頃は体も小さくって、ベビーカーでそのまま乗っててもわりと平気だったり、数メートルくらい離れてたら健常児と同じに見られたりすることがたびたびでした。少々口からヨダレが出ても誰も気に留めてなかったと思います。（たぶん）それが。それが！！なんでだろう。大きな子が車椅子に乗ってるその姿、それだけで、『きたない』イメージを持たれたりすることがあります。きっと私だけじゃないと思います。この感覚。以前、カナが風邪をひいて発熱があったとき。近所の小児科に行きました。初めて行...

今日はカナの実習日でした。高校を卒業してから通う生活介護施設の実習です。以前にも書きましたが、その施設には大人の方々が通われています。様々な障害をもたれていて、親としてもとても考えさせられる（勉強になる）実習となります。そして。なんと、今日はカナの初体験の出来事がありました。そこに通われている年上の男の子が、カナと一緒に写真を撮りたいと言ってくれました😆もちろん、学校の先生や親抜きで（笑）。ドキドキ。ドキドキ。緊張したまま側までいき、ご挨拶。最初は硬い表情のカナだったけど、周りであれこれ話していたら次第に笑顔になるカナ☺️その男の子。ストライクゾーンがかなり大きいんだと思いますが、カナを可愛いと言ってくれて、親バカ炸裂しました。私...

先日の「長い痙攣発作～～～」のブログ記事。いろんなところで「こわかったー。焦った―。」と騒ぎに騒ぎ、みんなに話を聞いてもらえて落ち着き、ついでに風邪もなおったカナ母です。姪っ子からは「焦りすぎ。ブログ記事の中、漢字間違えてる笑」と指摘され。まあ、ほんとに焦ってた、ということでそのままおいとこう。そんなバタバタした毎日の中、最近・・・というか以前よりですがカナの学校の卒業された先輩方のお母さん達にばったりと病院で出会うことがたびたびあります。先輩のお母さんとおしゃべりしていると、たくさんのヒントをもらえます。介護生活がまだまだ浅い時期には意味がわからなかったことも、今となっては「なるほど。数年後には〇〇のことで困るかもしれないのね。て...

風邪ひいてダウン中のカナ母です。歳とともに自然治癒力がどっかにいってしまいちっとも治りません。むしろ酷くなってて、周りの人に「助けて〜〜」と言いまくってます。そう。例の「一人で頑張らず周りの人に助けてと言うことが大事」ってやつです。私には頼る旦那様はおらず、一人親世帯。こういう時、誰に頼るか⁇今回は姪っ子におんぶに抱っこで、全て頼りきっているところ。真っ最中です。姪っ子はカナよりも10歳くらい上のお姉ちゃん。物心つくころから当たり前のように、カナの介護をしている私を見ていた為、脳性麻痺児と健常児の壁も何も感じず障害もそのまんまの姿として、丸ごとの「カナ」として受け止めてくれています。（ありがたい）カナは吸引や、胃瘻からの栄養注入など...

我が家は私とカナとニャンコの３人暮らし。一人親家庭です。障害児を抱えての別居の末の離婚でした。障害児がいる場合、離婚に踏み切るにはかなりの覚悟がいると思います。住む家や仕事など、お金の問題。子供を育てるのに一人親で出来るのか、、などなど。たくさんの問題がでてきます。その覚悟ができた時点で「私、（離婚前提で）別居しますっ！」宣言をしてからの流れですが、相談していた弁護士さんの見解がとても参考になりました。その弁護士さんから、別居するって決めたら（家族に宣言したら）早く家を出なさいと言われていました。何故か？①最初の一週間は旦那の親は「自分の息子が悪い」という。②その次の２週目は「そんな息子を育てた私たちが悪い」という。③その翌週の３週...

現在青春まっただ中の１７歳。健康に生まれていたら、部活動とか何してただろー。彼氏とか紹介してくれたかなー。なんて、たまには思っていますが　何よりも今の人生を謳歌している私達親子。幸せすぎてコワイ。車椅子イエーイ。いろいろとあきらめることもあるけど、出来る限りの「当たり前」を体験させたいと思っているカナ母です。　昨日職場で同僚看護師さん達と給食食べているときの会話。「カナちゃん、成人式振袖着る？」と聞かれました。ほおおお。振袖かああーー。「着れるかな？」と私。「帯は前で結び、着物も上下に切って別々で着させてみたらどうだろう。」と同僚看護師さん達。すげーー。カナ、振袖着れるかも（笑）と、思い出したのが　この季節　七五三でそういえば着物で...