メリークリスマス☆クリスマスだというのに、寝てばかりのカナです。。長い昼寝から先ほど目覚めたところ。。毎年クリスマスには熱を出して、冬休み中は風邪で家にひきこもり、新年早々のお出掛けは病院受診。。。というお決まりコースだったカナでしたが、いつ頃からだろう。クリスマスは元気に過ごすことが出来るようになりました。そんな冬休み、始まったばかりですがすでにダラダラとだらけています。今日の一日の流れというと。。カナ寝る→母スキを見て片づけ→カナ退屈で寝る→母今の内とばかり片づけの悪夢のループ。学校へ通っているときも、かなりの睡眠率なのですが、しっかり「起きましょう！」と働きかけてくれている先生方。家でもそうしないといけないんだよなー・・・・。...

こんばんは！前回のブログ記事で「胃ろうから脱気する為にシリンジのセットは絶対に外出時、忘れてはなりませんの！私！」と言った矢先。今日、学校に持って行くのを忘れたカナ母です。思い出したのが登校後1時間程経っていた、、というスットボケです。（予備を持って行ってて良かったぁ）土日挟むと、何かとリズムが狂うもんですよね〜〜(o^^o)忘れ物の一つや二つ、ありますよね？σ(^_^;)……。……。と、週の始まりからボケボケでしたがこの週末は 久々のフェルデンクライス・メソッドのレッスンの日でした。近頃、右の股関節が硬くてオシメ交換やお風呂や、体位変換など  チカラをめいいっぱい入れてるカナと格闘しているところ。そんな話をして股関節を緩...

カナが障害者手帳をもってから数回、車椅子の申請をしています。座位保持装置（屋内・屋外用）としての申請。今、１８歳を目前に座位保持装置の申請をしてて決定通知書がきたところ。型はもう決めてますが、シートの色をまだ決めかねているところです。何色にしよーー、、とか考えてて思い出したこと。昔、装具診で医師と言い合い・・・いや、意見の相違がありその場が凍る、という事態になったことがあります(゜-゜)ベビーカーではもう無理で、そろそろ車椅子でも！と選んだのがクルーザーで、ティルトやリクライニングのないタイプでした。最初はそれで過ごせていましたが、成長と共にだんだんと姿勢も崩れるようになり発作の為唾液が飲み込めず喉がゴロゴロしたり・・・。カナにとっ...

寒い。今日は、すごく寒いです。ファンヒーターつけてるのに部屋がちっともぬくもらない。灯油って、なんで真夜中になくなるんですかね？これから寝ようかなー、と思った途端ピロピロ〜〜♪て、楽しそうに音鳴らして…。 …そんなことよりも。今日は仕事が休みでした。カナが学校行っている間にちょこちょこと掃除してたんだけど、よく考えたら、仕事が休みにならない限り私は一人っきりにならないんだなー、と。癖なのか、10分程したらついついカナのベッドを見に行ってしまう。（カナは学校へ行ってていないのに^_^;）。台所で洗い物してても。コンロに火をかけてても。ふと、足がだれもいない部屋へ向いてそれまでしてたことを中断してる。いつも頭のどこかに、子供の...

全日本歌唱力選手権　歌唱王って番組見ながら、カナの背中をユルユルしてます。すげー。『山河』っていう五木ひろしの歌を１２歳の女の子が歌ってる。いい歌だったんだー。知らんかったー。って言いながら、ユルユル。話変わりますが、先日美容院へ２か月ぶりに行った私。シャンプー中、念入りにマッサージしてもらいました。シャンプーのあと、いつも言われていること。「頭皮が固いですよ」うむ。今回も、です。「なんで固くなるのか？」って毎度同じ質問をする私。「血行が悪いからです。頭頂部には筋肉がないので動きが悪くなるのは当然。血行が悪くなるのは仕方ないので、しっかり自分でマッサージしてね」と。「はーーーい」と答えながら、カナと一緒やな、と思いました。カナの背中...

先日の9日のブログに書きました「かわいそうにね、の言葉かけ」ですが、たくさんの人に読んでいただき、自分も同じ経験をしたよ、いろんな方々からお話を教えてもらいました。実際に自分だったらどうしてるかな？と考えました。車椅子の子供と一緒の家族と街で出会ったら。私は、特に無理しては声をかけることはないです。押し扉を開いておくことや、通り道など脇に避けて通りやすくしておく、などおそらくみんなが自然としていることを私もしている程度です。子供によっては、近寄るだけで驚いて発作になったり、触られることに過敏で嫌がったり、声に驚いてしまうこともあると思います。過度な気遣いは無用なのかな、と思っています。ただ、手が必要な雰囲気を感じれば声かけるかもしれ...

カナと外出していると見ず知らずの人に声をかけられることが時にあります。「がんばってね」とか。「かわいそうにねぇ」とか。がんばってね、と言われたら軽く微笑み返しをしてます。かわいそうにねぇ、と言われたら「？？？？」な顔して通り過ぎていました（笑）だってねぇ。楽しく二人で買い物してる時にかわいそうに、、って言われたらテンションさがります。楽しかったのにっ！って^_^;カナが小さい頃からですが、大概そのように見られたり声をかけてこられる人は私の親世代の方々でした。（今でも同じく。。）昔は障害者にとってとても不便な時代だったから、車椅子で出かけている方が少なかったからなのかもしれないですね。今から１５年くらい前「初めて障害児を見たっ！」てい...