今日はカナの実習日でした。高校を卒業してから通う生活介護施設の実習です。以前にも書きましたが、その施設には大人の方々が通われています。様々な障害をもたれていて、親としてもとても考えさせられる（勉強になる）実習となります。そして。なんと、今日はカナの初体験の出来事がありました。そこに通われている年上の男の子が、カナと一緒に写真を撮りたいと言ってくれました😆もちろん、学校の先生や親抜きで（笑）。ドキドキ。ドキドキ。緊張したまま側までいき、ご挨拶。最初は硬い表情のカナだったけど、周りであれこれ話していたら次第に笑顔になるカナ☺️その男の子。ストライクゾーンがかなり大きいんだと思いますが、カナを可愛いと言ってくれて、親バカ炸裂しました。私...

先日の「長い痙攣発作～～～」のブログ記事。いろんなところで「こわかったー。焦った―。」と騒ぎに騒ぎ、みんなに話を聞いてもらえて落ち着き、ついでに風邪もなおったカナ母です。姪っ子からは「焦りすぎ。ブログ記事の中、漢字間違えてる笑」と指摘され。まあ、ほんとに焦ってた、ということでそのままおいとこう。そんなバタバタした毎日の中、最近・・・というか以前よりですがカナの学校の卒業された先輩方のお母さん達にばったりと病院で出会うことがたびたびあります。先輩のお母さんとおしゃべりしていると、たくさんのヒントをもらえます。介護生活がまだまだ浅い時期には意味がわからなかったことも、今となっては「なるほど。数年後には〇〇のことで困るかもしれないのね。て...

風邪もなおりつつあり復活中のカナ母です。風邪ひいてるから！と言い訳のようにダラけておりましたが、昨夜は久々の緊張感にまみれた発作対応の出来事がありました(｡-_-｡)ダラけすぎて（母が）、お風呂が遅くなりそしてお湯も熱さ加減を失敗して少々熱め…。長湯の嫌いなカナは早く出たそうにしてました。カナが先にお風呂を出て、姪っ子がお風呂上がりのケアをしてくれていたら…。姪っ子「カナちゃんがいつもの発作じゃない、舌をずっと出して発作してる」とお風呂場へ。（あぁぁぁぁ。例のヤツだ。）私がお風呂出たら座薬入れるからー。と返事をして急いで出る準備。も一度姪っ子お風呂場へ。「息が来るしそう…」下顎を上げてー、気道確保しといてー。と頼み急いでお風呂上がっ...

風邪ひいてダウン中のカナ母です。歳とともに自然治癒力がどっかにいってしまいちっとも治りません。むしろ酷くなってて、周りの人に「助けて〜〜」と言いまくってます。そう。例の「一人で頑張らず周りの人に助けてと言うことが大事」ってやつです。私には頼る旦那様はおらず、一人親世帯。こういう時、誰に頼るか⁇今回は姪っ子におんぶに抱っこで、全て頼りきっているところ。真っ最中です。姪っ子はカナよりも10歳くらい上のお姉ちゃん。物心つくころから当たり前のように、カナの介護をしている私を見ていた為、脳性麻痺児と健常児の壁も何も感じず障害もそのまんまの姿として、丸ごとの「カナ」として受け止めてくれています。（ありがたい）カナは吸引や、胃瘻からの栄養注入など...

離婚は結婚の何倍ものエネルギーを使うっていうけど、ほんとそれ。当たってる。経験者（離婚）のみに与えられた試練です。でも、離婚するためのエネルギーよりももっと大変だったのは、離婚後の手続き。私のものよりも、特に子供のもの。まず最初に私自身がそのままの氏名でいるか、旧姓に戻すか。それを決めないといけません。新しい戸籍に変更するので、苗字はどちらかを選択できます。（ただ、再婚するつもりの方は旧姓に戻していた方が後々良いとのこと。）私は旧姓に戻しました。再婚はしませんが^_^;。（←誰も聞いてない）私が世帯主となっている戸籍に、カナを入れるわけですがこれにも時間がかかります。カナを私の籍に入れるための入籍届や、子の氏の変更許可申請などなどた...

カナが低酸素性脳症になったもともとの原因は。私が「HELLP症候群」になってしまったせいでした。２万人に１人が発症、といわれるHELLP症候群。原因不明の病気。溶血（hemolysis）、肝酵素の上昇（elevated liver enzyme）、血小板減少（low platelets）の３つが大きな症状。その頭文字をとって「HELLP」です。治療の基本は「妊娠の終了」。妊娠初期で発症すれば中絶しかなく、後期で発症ならその時点で出産しないといけません。死亡率も３割、と高め。（←実際に私もカナも死にそうだった。）異変を感じたのは、全身の倦怠感でした。疲れやすくて、おかしいなぁと思ってて。そして、一番の症状は痛みでした。ちょうど胃のあた...

先日の２３日に記事にした「障害児を抱えての離婚」。沢山の方に読んでいただいており、驚いているカナ母です。離婚ってデリケートすぎて、経験者にはなかなか聞けないものですよね。（なんで離婚したのー？とか聞かれた日にゃあ、ぐぅぅぅぅぅってなる←言いたいけど大っぴらには言えない）ましてや、「別居中」って(^_^;)。デリケートどころか、触れたら爆発しそうな風船みたいにギリギリ崖っぷちの精神状態。そんな「絶賛別居中」だった時。久しぶりにどんな生活だったかなーって思い出してみた。当時、別居生活になるまで隠密行動だったので知っているのは極一部の人でした。別居したとたん、職場の同僚看護師さんにカミングアウト。みんな目ん玉飛び出そうな顔だった。みんな優...

我が家は私とカナとニャンコの３人暮らし。一人親家庭です。障害児を抱えての別居の末の離婚でした。障害児がいる場合、離婚に踏み切るにはかなりの覚悟がいると思います。住む家や仕事など、お金の問題。子供を育てるのに一人親で出来るのか、、などなど。たくさんの問題がでてきます。その覚悟ができた時点で「私、（離婚前提で）別居しますっ！」宣言をしてからの流れですが、相談していた弁護士さんの見解がとても参考になりました。その弁護士さんから、別居するって決めたら（家族に宣言したら）早く家を出なさいと言われていました。何故か？①最初の一週間は旦那の親は「自分の息子が悪い」という。②その次の２週目は「そんな息子を育てた私たちが悪い」という。③その翌週の３週...

現在青春まっただ中の１７歳。健康に生まれていたら、部活動とか何してただろー。彼氏とか紹介してくれたかなー。なんて、たまには思っていますが　何よりも今の人生を謳歌している私達親子。幸せすぎてコワイ。車椅子イエーイ。いろいろとあきらめることもあるけど、出来る限りの「当たり前」を体験させたいと思っているカナ母です。　昨日職場で同僚看護師さん達と給食食べているときの会話。「カナちゃん、成人式振袖着る？」と聞かれました。ほおおお。振袖かああーー。「着れるかな？」と私。「帯は前で結び、着物も上下に切って別々で着させてみたらどうだろう。」と同僚看護師さん達。すげーー。カナ、振袖着れるかも（笑）と、思い出したのが　この季節　七五三でそういえば着物で...