訪問看護師さんについて。現在カナは週３回訪問看護師さんのケアをうけています。現在、訪問看護は在宅で受けるのが基本。もしも在宅以外での訪問があったなら？在宅外でも訪看さんのケアが受けることができたら、随分と解決していくことが増えるんだろうなーと想像がつきます。私自身が、特別支援学校の看護師ということもあり　医療的ケア児・・ことに超重症児の通学に関する問題など切実な問題だと思っています。また、「気管切開している」ことで、様々な制約を強いられて苦しんでいる親御さんもおられることも事実です。そのもしも、を可能に出来るのなら、という願いは医ケアの子供を持つ親なら一度は考えたことがあると思います。そのご両親の意見を少しでも伝えてみる。これも大事...

７歳の頃まで哺乳瓶を吸っていたカナ。本人が欲しがるから、、ということもありましたが、もう一つ吸わせていた理由がありました。生後４か月で点頭てんかん発症後　ACTH治療中に出現した部分発作（四肢のけいれん）は、一日に１００回を超えるほど毎日していました。薬でもどうにもならなくて、１歳を迎える前に発作の回数は変わらないまま退院しました。その時にも哺乳瓶が離せない日々でしたが、あることに気づきました。発作がはじまりそうになったとき、哺乳瓶を吸わせると数秒で止まったり発作にならなかったり・・・。不思議と誤嚥はしませんでした。肺炎・気管支炎も起こさないまま。発作をしそうになったり、しはじめたら哺乳瓶を吸わせている日々でした。そうこうしていたら...

てんかん発作。カナは一生、上手ににつきあっていかないといけません。薬で調整していますが一進一退です。天気の悪い時など、特に低気圧に日本全国がおおわれるような時は発作も増えるため、戦々恐々としています。発作時の対応ってみなさんどうされてるでしょうか。静かに見守る。そういう方が多いと思います。私もカナにはそうしてます。何年も前ですが、廊下で発作の為倒れてしまっている生徒さんの名前を大声で何度も叫んでいる光景に遭遇したことがあります。これはしてはいけないことの一つにあがります。（ただ、無呼吸発作など声掛けや身体をゆらす、など刺激で止まる場合もありますが・・）大声で叫ばれることで、強い刺激が脳へ伝わるためといわれてます。余計にスパイクでちゃ...

カナが胃食道逆流症だとわかるまで、何年もかかってしまいました。６歳の時でした。というのも、私が検査を拒否していたせいです。今回は（も？）反省文。生後４か月まで嘔吐もなく過ごしてたところ点頭てんかんを発症し、ビタミンB6の大量投与の治療がはじまりました。「副作用は嘔吐」と主治医にいわれたとおり、内服した初日にマーライオンのように噴射。ミルク飲んで、薬飲んで、吐く。この繰り返しでした。とにかくいつも吐いている、そんな毎日だったので「逆流症」という疾患の事はすっかり頭にはなく・・・。ビタミン投与の治療から別の抗てんかん薬に変わってからも嘔吐はありました。古い血が混ざることもしばしば。主治医からは検査を勧められていたけど、なぜかあの頃は拒否...

福祉機器展で、参考にしたいことって一年ずつ変わってきます。子供の成長とともに増えてくる様々な問題。側彎や嚥下障害、呼吸障害、移動介助の問題、お風呂、靴、車椅子、etc...。いろんな「今困っていること」が、展示しているものを実際に目でみて体験することで、より一層明確になって子供の未来の生活のプランを立てていけるのだな、と思います。昨年の福祉機器展は、カナの順調な体重の増え方により介護する側の負担が大きくなりお風呂介助が大変になってきていたので、シャワーチェア目的でした。その時のデモ機を参考にして今年そのシャワーチェアに決定しそろそろ我が家へくる予定になっています。今年もいろんな展示をみることができました。姿勢保持用具のクッションや移...

開咬（オープンバイト）って、聞いたことあるでしょうか。摂食嚥下リハビリを受けていると医師からそのことについて指導されていると思います。オープンバイトって、奥歯はカチカチあたっているのに前歯は開いていて、口が閉じれなくなった状態です。前歯は出っ歯になったり舌は突出してしまったり…。ご飯が食べれていても、成長とともに緊張や口の動きにより顔自体変形が少しずつ出てきたりします。我が家の場合。幼児の頃にはさほど気にしていなかった口腔内の状態が、だんだん前歯が出てきたような気がしたのは小学生の頃。ただ、おかげさまで今のところカナは口を閉じることができています。前歯は少し出てますが、オープンバイトの状態ではないようです。オープンバイトの状態だと、...