障害区分判定の結果でました。

こんばんは！

前回の「東京旅行～その②」から

なんと。

一か月以上も放置してしまってました(>_<)！

「ブログ最近どうしてるん？」と声がかかることがあり、

あわわわわわ。。。。と一人焦っておりました。

この一か月半、

障害区分判定の結果が出たり、

ダイアモックスの内服の方法が変わったり、

気管支炎で入院してみたり、

運動会があったり、

実習に行ってみたり、

フェルデンクライスのレッスンがあったり。。。

めまぐるしい一か月半でした。

東京旅行のお話もまだ途中ですが、

一つずつ記録として

残していこうと思ってます。

障害区分判定。

結果でました。

カナは障害区分判定「６」でした。

最重度ですね。

これって、障害者手帳の等級と比例するものではなくて

介護の度合い、、といいますか、

どのくらいの支援が必要なのか、と判定されます。

カナの場合は

医療的ケア（吸引・胃瘻からの栄養注入など）があることと、

発作のコントロールが難しく急を要することもあり

一人にしておくことが不可能だ、と訴えたこともあり

最重度の判定でした。

もしも、区分判定「５」となった場合は

不服申し立てて、再度診察をうけて再判定をしてもらうつもりでした。

（５は６よりも支援の時間数が少ないです）

判定員さんには、

面談の時に　今困っていること、不安に思っていること

それらを詳しく切実に話しました。

主治医にも区分判定の書類を書いてもらうために診察してもらうのですが、

同じように　発作のことなどで生活をするうえで現在困っていることを詳しく話しました。

具体的に先生や相談員に話したこと。

我が家の場合ですが、

カナが去年　入浴後に重責発作のような状態になり

とてもこわかったことがありました。

その為　おちおち一人にできないということ、つまり

私の入浴時に発作を起こした場合こわいので

カナが眠ってから、自分のことをしていました。

真夜中にお風呂に入り、就寝も２時以降・・

睡眠時間は４時間ほどという日々が続いていました。

睡眠時間が短いのは、とくに苦痛ではなくて

こんな日々はカナが生まれてからずーーっとなので

慣れてしまってます。

それよりも、

もしも目を離してた時に重責になっていたら、、

お風呂へ入ってて発作をしてたら、、

そんなふうに、いつも「こわい」という思いで過ごすことが

苦しくなっていました。

そんな日々でしたが、私以外の人の目があるだけで救われてました。

夕方に訪問してくれるヘルパーさんや訪看さん。

学校の先生や看護師さん。

みんなでカナをみてくれている、という

その人たちの支援がある、ということだけで

母は安心でした。

そういう思いを先生や相談員さんに聞いてもらいました。

その結果　区分判定６。

今までよりも支援の時間数が増えました。

ありがたいことです。

ただ、この時間ですが

卒業後、生活介護施設への通いがはじまると

若干時間数が減ってしまいます。

卒後は時間割に頭を悩ませそうですが、

支援の時間が増えたことで、介護の負担も軽減してきてて

不安な気持ちも軽くなってきてます。

卒後の事はまたその時に悩もう（笑）

今はこれで「よし」とします☆