介護問題

こんばんは！前回の「東京旅行～その②」からなんと。一か月以上も放置してしまってました(>_<)！「ブログ最近どうしてるん？」と声がかかることがあり、あわわわわわ。。。。と一人焦っておりました。この一か月半、障害区分判定の結果が出たり、ダイアモックスの内服の方法が変わったり、気管支炎で入院してみたり、運動会があったり、実習に行ってみたり、フェルデンクライスのレッスンがあったり。。。めまぐるしい一か月半でした。東京旅行のお話もまだ途中ですが、一つずつ記録として残していこうと思ってます。障害区分判定。結果でました。カナは障害区分判定「６」でした。最重度ですね。これって、障害者手帳の等級と比例するものではなくて介護の度合い、、と...

メリークリスマス☆クリスマスだというのに、寝てばかりのカナです。。長い昼寝から先ほど目覚めたところ。。毎年クリスマスには熱を出して、冬休み中は風邪で家にひきこもり、新年早々のお出掛けは病院受診。。。というお決まりコースだったカナでしたが、いつ頃からだろう。クリスマスは元気に過ごすことが出来るようになりました。そんな冬休み、始まったばかりですがすでにダラダラとだらけています。今日の一日の流れというと。。カナ寝る→母スキを見て片づけ→カナ退屈で寝る→母今の内とばかり片づけの悪夢のループ。学校へ通っているときも、かなりの睡眠率なのですが、しっかり「起きましょう！」と働きかけてくれている先生方。家でもそうしないといけないんだよなー・・・・。...

寒い。今日は、すごく寒いです。ファンヒーターつけてるのに部屋がちっともぬくもらない。灯油って、なんで真夜中になくなるんですかね？これから寝ようかなー、と思った途端ピロピロ〜〜♪て、楽しそうに音鳴らして…。 …そんなことよりも。今日は仕事が休みでした。カナが学校行っている間にちょこちょこと掃除してたんだけど、よく考えたら、仕事が休みにならない限り私は一人っきりにならないんだなー、と。癖なのか、10分程したらついついカナのベッドを見に行ってしまう。（カナは学校へ行ってていないのに^_^;）。台所で洗い物してても。コンロに火をかけてても。ふと、足がだれもいない部屋へ向いてそれまでしてたことを中断してる。いつも頭のどこかに、子供の...

先日の「長い痙攣発作～～～」のブログ記事。いろんなところで「こわかったー。焦った―。」と騒ぎに騒ぎ、みんなに話を聞いてもらえて落ち着き、ついでに風邪もなおったカナ母です。姪っ子からは「焦りすぎ。ブログ記事の中、漢字間違えてる笑」と指摘され。まあ、ほんとに焦ってた、ということでそのままおいとこう。そんなバタバタした毎日の中、最近・・・というか以前よりですがカナの学校の卒業された先輩方のお母さん達にばったりと病院で出会うことがたびたびあります。先輩のお母さんとおしゃべりしていると、たくさんのヒントをもらえます。介護生活がまだまだ浅い時期には意味がわからなかったことも、今となっては「なるほど。数年後には〇〇のことで困るかもしれないのね。て...

風邪ひいてダウン中のカナ母です。歳とともに自然治癒力がどっかにいってしまいちっとも治りません。むしろ酷くなってて、周りの人に「助けて〜〜」と言いまくってます。そう。例の「一人で頑張らず周りの人に助けてと言うことが大事」ってやつです。私には頼る旦那様はおらず、一人親世帯。こういう時、誰に頼るか⁇今回は姪っ子におんぶに抱っこで、全て頼りきっているところ。真っ最中です。姪っ子はカナよりも10歳くらい上のお姉ちゃん。物心つくころから当たり前のように、カナの介護をしている私を見ていた為、脳性麻痺児と健常児の壁も何も感じず障害もそのまんまの姿として、丸ごとの「カナ」として受け止めてくれています。（ありがたい）カナは吸引や、胃瘻からの栄養注入など...

我が家は私とカナとニャンコの３人暮らし。一人親家庭です。障害児を抱えての別居の末の離婚でした。障害児がいる場合、離婚に踏み切るにはかなりの覚悟がいると思います。住む家や仕事など、お金の問題。子供を育てるのに一人親で出来るのか、、などなど。たくさんの問題がでてきます。その覚悟ができた時点で「私、（離婚前提で）別居しますっ！」宣言をしてからの流れですが、相談していた弁護士さんの見解がとても参考になりました。その弁護士さんから、別居するって決めたら（家族に宣言したら）早く家を出なさいと言われていました。何故か？①最初の一週間は旦那の親は「自分の息子が悪い」という。②その次の２週目は「そんな息子を育てた私たちが悪い」という。③その翌週の３週...

福祉機器展で、参考にしたいことって一年ずつ変わってきます。子供の成長とともに増えてくる様々な問題。側彎や嚥下障害、呼吸障害、移動介助の問題、お風呂、靴、車椅子、etc...。いろんな「今困っていること」が、展示しているものを実際に目でみて体験することで、より一層明確になって子供の未来の生活のプランを立てていけるのだな、と思います。昨年の福祉機器展は、カナの順調な体重の増え方により介護する側の負担が大きくなりお風呂介助が大変になってきていたので、シャワーチェア目的でした。その時のデモ機を参考にして今年そのシャワーチェアに決定しそろそろ我が家へくる予定になっています。今年もいろんな展示をみることができました。姿勢保持用具のクッションや移...

毎日暑いですね。毎年夏休みは昼夜逆転生活になってしまう娘。睡眠コントロール難しいです(´･_･`)トホホ。。←完全に私のせいですが(･_･;夏休みは、丸一日家で過ごすのでがっつりカナのお世話の日々となります。お世話の繰り返しです。カナが小学生の頃、子育てについての講演を聞きにいったことがあります。その時に、子育てと介護の違いって何？との考えが頭にこびりついてしまいました。カナのお世話はしています。朝の支度、胃瘻の注入の管理、入浴や排泄もろもろ。。。これって、親の介護（我が家はまだですが…）と同じこと⁉︎私、子育てをちゃんとしてるのか？その悩みを学校のコーディネーターの先生に教育相談をさせてもらいました。1時間くらい私が喋りっぱなしだ...

相模原の障害者施設の殺傷事件から2週間が経とうとしてます。あの朝、声も出ずだたテレビのニュースを見ていました。連日犯人についての報道がテレビから流れていました。犯人が周囲の人に話していたとも言われる「障害者がいなくなればいい」「不幸だ」「安楽死させればいい」「税金の無駄遣いだ」という発言。これって今回の犯人に限った特殊な考え方ではなく、世間でも耳にしたりネットでも目にしたりするものです。世の中のごく一部の人は心の中で思っていることなのかもしれません。娘は出産時のトラブルで低酸素性脳症となり、重度の脳障害を負いました。検査結果に一喜一憂し、脳のダメージがかなり大きい、という医者からの説明も「どうか夢でありますように」と願っていました。...