まだまだ暑い日が続いていますが、そろそろ学校入学にむけての見学など始まる頃です。
我が家は当時どうだったかなぁ〜〜と思いだす事がここ最近増えました。
カナは出産時に低酸素性脳症となり、脳障害を負い点頭てんかんも発症しました。
もう元気な子供が通う学校には行けないのだなと 6歳の時にいきなり思ったのではなく、赤ちゃんの頃から少しずつ、覚悟のようなものが積み重なっていき支援学校への入学は当たり前の事として受け止めていました。
カナにはランドセルを買ってあげる事ができませんでしたが、小学校入学の時に偶然テディベア用のランドセルを発見しこれを代わりに家に飾りました。少しは小学校気分を味わえたと思ってますσ(^_^;)
その特別支援学校の入学にむけて、その頃何を一番に考えたか。
「医療的ケア」の事でした。
当時はまだ胃瘻の子も少なくて、周りの子は経鼻のチューブが多く、学校側の胃瘻に対する対応について私自身不安がありました。
とにかく、全て話した事を覚えています。カナの病状、ケアの事、注意して欲しいこと、などなど。詳しく話し過ぎて、、求める気持ちが強すぎて当初は学校側と気持ちの疎通が出来ていないこともありましたが、入学後には互いに理解して学校生活を送れていると思っています。
現在、保護者でもあり支援学校の看護師でもあり両方からの目で医療的ケアについて見ていますが、入学するにあたりやはり子供の病状のこと医療的ケアのことは全て学校に話す事が大事だと思っています。（これは、自分自身を振り返って特に思っていることです）
十分に病状を理解してケア内容をしっかりとしてもらえる体制を入学前につくってもらえることが、一番子供にとって良いです。（入学してからアタフタと対応されるよりも良い結果がでるんじゃないかと思います）
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