支援学校卒後の生活介護施設を決めるまで。選ぶポイントこんばんは!支援学校卒業後一か月が経ち、思う事いろいろ。。前回は医療的ケアについてのさわり部分のことを書きましたが、細かい事を少しずつ記していきます。カナは当初2か所への生活介護施設へ通う予定にしていましたが、卒業間近の三学期に急遽3か所に通う事に決めました。その3か所を選んだ理由のその一つ。。。「卒業後、カナさんはどのような生活にしていきたいですか?」高等部に入り、担任の先生方と長い時間をかけてこの問いかけを元に話しあっていきます。私は、とにかく楽しく、元気に、健やかに。そして できるだけ長い間在宅で一緒に生活していきたい、と答えていました。楽しく、元気で健やかに生活していける場所を探していくわけです。一番の望みとして、長く在宅生...08May2018生活介護医療的ケア特別支援学校
支援学校通学時の物品☆~給食編~胃瘻カナは医療的ケア児です。一つに胃ろうからの栄養注入があります。支援学校へもっていく給食用の物品は、クーラーバッグ一つにところ狭しにつめて持っていってます。クーラーバッグの中身は・・・16Dec2016胃食道逆流症医療的ケア特別支援学校
医療的ケア・吸引☆~吸引を始めた時期のこと~カナは医療的ケア児です。医療的ケアは何種類かありますが、カナの場合吸引や胃ろうからの栄養注入です。生後すぐ低酸素性脳症でNICUに約2か月間入院し、退院後しばらくして生後4か月の頃に点頭てんかんを発症し即入院。1歳になる前にやっと退院しました。その間、吸引や栄養など医療的なことは一切していませんでした。退院してからも、吸引などすることもなくお口からミルクをのみ離乳食を食べていました。ある日看護師の友人が一緒にいたとき、カナ(5歳頃)が発作中に唾液を飲むことが出来ず、発作後に喉がゴロゴロしていたため心配そうに「カナちゃん、苦しそう」と言いました。ここ大事。あえて「吸引した方が!」と言うのではなく「苦しそう。。。」と言ってくれた。その一...04Dec2016吸引医療的ケア
医療的ケア児を世話する母がダウンした時は。風邪ひいてダウン中のカナ母です。歳とともに自然治癒力がどっかにいってしまいちっとも治りません。むしろ酷くなってて、周りの人に「助けて〜〜」と言いまくってます。そう。例の「一人で頑張らず周りの人に助けてと言うことが大事」ってやつです。私には頼る旦那様はおらず、一人親世帯。こういう時、誰に頼るか⁇今回は姪っ子におんぶに抱っこで、全て頼りきっているところ。真っ最中です。姪っ子はカナよりも10歳くらい上のお姉ちゃん。物心つくころから当たり前のように、カナの介護をしている私を見ていた為、脳性麻痺児と健常児の壁も何も感じず障害もそのまんまの姿として、丸ごとの「カナ」として受け止めてくれています。(ありがたい)カナは吸引や、胃瘻からの栄養注入など...02Nov2016医療的ケア日常のことケア介護問題
特別支援学校への入学②〜確認しておく3つのこと前回、特別支援学校への入学するにあたり医療的ケアが必要な場合は、学校側に全て病状を話すことという話を少し書きました。15Sep2016医療的ケア特別支援学校
特別支援学校への入学について①〜医療的ケアまだまだ暑い日が続いていますが、そろそろ学校入学にむけての見学など始まる頃です。我が家は当時どうだったかなぁ〜〜と思いだす事がここ最近増えました。カナは出産時に低酸素性脳症となり、脳障害を負い点頭てんかんも発症しました。もう元気な子供が通う学校には行けないのだなと 6歳の時にいきなり思ったのではなく、赤ちゃんの頃から少しずつ、覚悟のようなものが積み重なっていき支援学校への入学は当たり前の事として受け止めていました。14Sep2016医療的ケア特別支援学校