前回、特別支援学校への入学するにあたり医療的ケアが必要な場合は、学校側に全て病状を話すことという話を少し書きました。
当時私が学校側と気持ちの疎通ができていなかったのは、保護者としての要望が強すぎる部分があったからでした。もしあの時にもどれたら、自分の後ろ頭をはたいて「いい加減にせいっ！」と言います（笑）。
なぜうるさいことを言ったのか、言い訳ですが、、言いたい（笑）。
小学校入学前の冬に胃瘻と胃噴門形成術の手術を終えたばかりのカナ。当時はオペ後すぐにバルーン型ボタンにしてもらえず、胃瘻用の長いカテーテルでした。そしてそのカテーテルの先は胃の奥まで入れた状態で糸で固定されており、空気をのんでゲップもできずお腹がパンパンになり、いつも顔面蒼白でオエオエいってました。←カテーテルが胃の奥、おそらく下部までいってて脱気を簡単に出来ない状態。
そんなもんだから、学校側へ「カナが、胃の空気を溜めてしまった場合は、直ちに脱気してください。直ちに。すぐに。できないんですか？してください。え？無理？それは困ります。すぐに対応してくださいっ」
こんな感じでわめいていた…(^◇^;)
ほんと、今思えば無茶苦茶なこと言ってた・・謝りたいです。ごめんなさい。
そんなこんなで、通学なのか訪問なのかで揉めに揉めて晴れて通学の許可をいただきました。
入学後は、カテーテルをバルーン型ボタンに変えてもらうように外科の先生にお願いしすぐにボタンになりました。すぐに脱気も簡単に出来るし、今までのあの苦労はなんだったんだ！というくらいカナも快調。私がわめいていたような応急的なケアを結局する事もなく、何の問題もなく学校生活を送れる事となりました。
入学するにあたり、保護者が子供のケアについて神経質になるのは当然の事です。私がそうだったように、学校への要望は少なからずいくつかあると思います。入学前に、できるだけ情報として伝えて話し合っていたほうが後々より良い学校生活が送れると思います。
入学前に、確認していたほうが良い点をいくつかあげます。
1、子供の必要なケアの対応の方法。例えば、吸引なら 必要時にケアをしてくれるのか？吸引場所は？
（←学校により、時間で決めているところもあったり、ケアルームで吸引するのか教室で吸引するのか場所もまちまち）
2、応急的なケアについて確認。
酸素飽和度の数値で酸素投与の指示がでる場合、どの程度（時間的に）でお迎えになるのか、救急搬送についてのことも。学校として～～～します、というお話は聞いてて損はない。
また、応急的ケアでなくても、発熱でのお迎えについてなど保護者として知っておいた方が良いと思います。
3、学校行事の看護師の帯同について。
校外学習など遠足や修学旅行など楽しい事がたくさんあります。医療的ケアの必要な子の場合、看護師帯同になるのか？それとも保護者帯同なのか、知っておくのも、お母さんの今後の時間の使い方の参考になると思います。
お仕事をされている方の場合、保護者帯同など時間拘束もされることもあると思いますのでσ(^_^;)
学校と信頼関係を結ぶにはお互いによく話すことから始めていけば、入学時には子供も安心して通えるのかなぁ・・・と私自身の反省から思っています。
ほんの少しですがご参考までに☆
0コメント