胃食道逆流症がわかるまで。私の反省。

カナが胃食道逆流症だとわかるまで、何年もかかってしまいました。6歳の時でした。

というのも、私が検査を拒否していたせいです。今回は(も?)反省文。


生後4か月まで嘔吐もなく過ごしてたところ点頭てんかんを発症し、ビタミンB6の大量投与の治療がはじまりました。「副作用は嘔吐」と主治医にいわれたとおり、内服した初日にマーライオンのように噴射。ミルク飲んで、薬飲んで、吐く。この繰り返しでした。

とにかくいつも吐いている、そんな毎日だったので「逆流症」という疾患の事はすっかり頭にはなく・・・。

ビタミン投与の治療から別の抗てんかん薬に変わってからも嘔吐はありました。古い血が混ざることもしばしば。主治医からは検査を勧められていたけど、なぜかあの頃は拒否したままで(-_-;)。今から思えば、あの頑固さはどこからきてたのかよくわからない。


そんな中、4歳のころだったか、ショートステイを利用するにあたり診察を受けていたら偶然そばを通った医者にいきなりカナの指をガン見され。

「お母さん。この子イビキかく?」って。

「かきません」と即答の私。

どうもばち指(爪が丸っこくなってる状態)のようだから、睡眠時無呼吸症候群かも、っていわれ、成り行きで採血をすることに。これまで、てんかんのみの治療で採血も赤ちゃんの時以来していない。


結果。ド貧血が発覚しました。貧血ならばち指になりそうもないけど、それでもド貧血。

それまで「カナちゃんって色白ねえー♡」って褒められていたのは、貧血のせいでした。

貧血の治療とともに、「これは疑いもなく逆流症だろ」という主治医の意見も またまた聞かないアホな私。

鉄剤のませながら、いつか治るいつか治ると呪文のように言ってました。


そんな中6歳の時に始めた摂食嚥下指導。指導を受ける前に古い肺炎などないか見るために胸部CTの検査をしました。

CTの結果を聞く診察日が来る前に、慌てた声の医師からの電話がありました。

「お母さん。肺はキレイでした。それよりも。食道がずっとひらいたままなんです」

「へっ??」


※食道って、普段はぺちゃんこでご飯を食べると蠕動運動で胃まで運ぶので、開いたままというのはおかしな現象なんですね。(普通はヘビがごはん食べてる時の形。)


「おそらく、絶えず胃の中のものが逆流しているため、ずっと食道が開きっぱなしなのかと・・・」

と、言いにくそうに説明してくれました。


がーーーん。やっぱ逆流症じゃないか。

すぐに小児外科受診しました。


症状のみを話したら外科医「はい、逆流症だねお母さん。」と。

でも、検査はしました。PHモニター検査の結果はなんと40%越え。

(一日の何%が食道と胃の入り口で酸性になっているか、という検査。正常値は4%以下)

PHモニターの検査中のカナ〈6歳時)。ふっといチューブ入れてるのでかなりの怒りモードでぐったりしてるとこです。

この検査の時に、逆流症と一緒に食道裂孔ヘルニアも発見されてしまった。

「すぐ手術してください」私のすがるお願いに、医師もはいはいと即オペ決定されました。それが6歳の冬です。


ちゃーーんと症状出てたのに。ちゃーーんと主治医から言われてたのに。

オペまで数年かかってしまった。


そののちに聞いた、カナの赤ちゃん時代の入院仲間であるママ友の言葉が忘れられません。

「医者から言われた時が『その時』なんよ」

そのママ友に私と同じような友達がいたと。医者の勧める治療(気管切開)をずっと拒否されてたそうで・・。結果、お亡くなりになってしまいそのお母さんが本当に後悔していること、医者のいうことを聞いておけばよかったと悔やんでいると話してくれました。


自分にとって嫌なことを言う人の意見って、実は本当は大事なことなんだと このカナの写真を見るたんびに思い出します。


KAIGOO!

出産時の事故により脳機能障害(脳性麻痺)を持った娘を育てながら、支援学校に勤務する看護師ママです。「介護を楽しく快適に!」をモットーに、医療的ケアのこと、日々のアイデアや旅先でのヒントを発信していきます!

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