てんかん発作に哺乳瓶と吸引で対応。迷走神経が関係?

7歳の頃まで哺乳瓶を吸っていたカナ。

本人が欲しがるから、、ということもありましたが、もう一つ吸わせていた理由がありました。

生後4か月で点頭てんかん発症後 ACTH治療中に出現した部分発作(四肢のけいれん)は、一日に100回を超えるほど毎日していました。薬でもどうにもならなくて、1歳を迎える前に発作の回数は変わらないまま退院しました。その時にも哺乳瓶が離せない日々でしたが、あることに気づきました。発作がはじまりそうになったとき、哺乳瓶を吸わせると数秒で止まったり発作にならなかったり・・・。

不思議と誤嚥はしませんでした。肺炎・気管支炎も起こさないまま。発作をしそうになったり、しはじめたら哺乳瓶を吸わせている日々でした。


そうこうしていたら、まあ言われますよね。「誤嚥したらいけないので、発作の時は哺乳瓶禁止です」

(そうなんだけど、発作止まるのになぁぁぁぁ)

なんて思っていました。

小学校入学後、前歯の生え変わりを期に哺乳瓶卒業し、その頃から大きくなるにつれ少しずつ吸引することもしばしば。


そんな中、いつだったかなあ。小学校高学年の頃だったか。吸引することで発作が短時間で終わることがあると発見。

この時に「哺乳瓶」のことを思い出しました。口の中の刺激ってもしかして発作を抑えてる????

その時に、主治医に尋ねました。

「もしかしたら迷走神経の刺激で止まってるのかもね。」

とのことでした。


迷走神経。迷走神経ねぇ。そんなこと考えもせず、哺乳瓶吸わせたり吸引してたわあーなんて思いながら先生の話を聞いてました。

吸引すると、まれに咽頭の刺激で迷走神経反射を起こし除脈や呼吸抑制などの原因となる場合がある、とそういえば聞いたことあったな、と。


てんかん発作に迷走神経刺激療法というものがあるらしい。

これは「電気刺激発生装置(ジェネレーター)を胸部に埋め込み・・・」云々。なにやら難しそうな手術が必要な治療らしい。


この手術には全然手の届かないくらいの迷走神経刺激の吸引だとは思うけど、少しでも発作の時間が短くなるなら!という思いを込めながら、今日も母は吸引をしている。

(あ。あともう一つしてることが。発作中、吸引が間に合わない時は顎の下から手を添えて舌を押さえるように少し圧迫している。気持ち少しだけ発作が治まるような気がしているので。やはり、これも口の中を刺激していることと似ているのか?咽頭とは位置が違うけど)


ちなみに、赤ちゃんの頃にはこの哺乳瓶対策に対して「お母さん、そんなことあるわけないでしょー」と病院の先生方に言われていたけど、何年も経ってから同じこと話したら「そうなんですよ、お母さん!」って言われるのって、これどーーーなん(笑)。  

(現主治医のことではございません<m(__)m>)

医学は進んでいるってことね。

これから、どんどん進んでいって欲しい~~。はやく発作で苦しんでる子供達を助けてほしい。


昔懐かし写真。

発作すれば哺乳瓶を吸わされていた頃のカナ。梨食べさせられてるー(無理やり)。


KAIGOO!

出産時の事故により脳機能障害(脳性麻痺)を持った娘を育てながら、支援学校に勤務する看護師ママです。「介護を楽しく快適に!」をモットーに、医療的ケアのこと、日々のアイデアや旅先でのヒントを発信していきます!

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