てんかん

こんばんは！退院して約２週間が経とうとしております。「もうすっかりいいよ！」と言いたいところですがさっぱり生活のリズムが戻らない我が家。入院前と退院するときと何が変わったっていえば！内服薬ダイアモックスが中止になったこと。ダイアモックスって本来は利尿剤らしい。炭酸脱水酵素阻害薬としていろんな疾患の治療薬で使われてるらしいです。何がなんだかよくわからない仕組みなのですが、、、。カナはてんかん発作にたいして内服しておりました。≪中枢神経組織内に存在する炭酸脱水素酵素を抑制し、脳のＣＯ2濃度を局所的に増大させることにより、脳の異常な興奮を抑制して、精神神経系の諸症状を緩解します≫だそうです。うん。やっぱり、難しい。このダイアモックス。春よ...

こんばんは！今年も残すはあと1日です^ - ^早い。とっても早かった。毎年同じこと言ってます。。が！今年はいつもにも増して盛りだくさんな一年でした。今年の我が家の五大ニュース☆①二月にカナ初の細菌性肺炎で入院する。②カナ初のコンサート参戦する。IN大阪城ホール③お母さん、いきなりブログ始める。④カナの介護ベッドが我が家にくる。⑤フェルデンクライス・メソッドに出会う。肺炎で入院、というよろしくないことからはじまった2016年でしたが、それ以降は充実した一年だったと思います。いつもカナの発作に振り回されている日々でした。それが、11月の初旬の長くてキツイ発作があって以降、今は少し落ち着いています。11月の発作の影響かもしれない、と言われ...

けいれん発作をしてしまった時。発作の後、大きな息をつくカナにいつもなぜか、「ごめんごめん。」と言ってました。大きな音を立ててしまったせいの時も、ベッドにぶつかって驚かせてしまった時も原因を作ってしまったため謝るのだけど。そうでない時に。「ごめん。ごめん。しんどかったなぁ。」と言ってしまう。口癖になってたのかも。友達にこの話をしたら、「私もだっ！！」と。なんでだろ、と考えてみました。。やっぱり発作をしているのは苦しいだろう、しんどい思いをさせてしまって、こんな風に病気を背負わせてしまって、・・・・ごめん。と思ってるからかもしれません。そんな風に考えてから、「ごめんごめん」と口にしないようにしてみました。発作と共にこれからも生きていかな...

重責発作かも？！と疑った場合の対応を、先日の診察時に主治医に確認しました。昨日のブログにも書きましたが、一か月前にえらく長い発作をしてしまったカナ。座薬を入れて様子を見ながら時計とにらめっこ。２０分近く続いてて、「救急電話しようかどうしようか・・」と思っているうちにやっとこさおさまり、ホッとした。。。。。。。という話を主治医にしました。「発作は３０分くらい続いてしまうとよろしくない。頭の中で放電しまくってて脳細胞にはよろしくない。そして、呼吸状態も悪いので　思いっきり低酸素状態になりよろしくない。」それらのことは頭に入ってはいましたが、実際目の前でおこると　電話をかけるタイミングも躊躇してしまい時間ばかり過ぎてしまいました。カナの場...

１１月の初旬にあった強くて長いけいれん発作から約一か月が経ちます。（忘れもしない１１月５日の夜。）それから、この一か月。発作は何故だか落ち着いてて回数が減り、ダイアップ座薬を使う頻度が少なくなっています。本当は喜びたいところだけど・・！？先日の診察時。その事を主治医に報告しました。私は、「１１月のキツイ発作のせいで一時的に少ないだけではないか？」と尋ねました。そうかもしれないねー、と主治医。発作のコントロールは本当に難しいです。新しい薬を少しずつ増やしていきだんだん発作が減ってくると喜んで、ある一定の量まで来たら　また発作が増えて落胆して・・・。この繰り返しです。できるだけ単剤（一種類）が望ましいけど、なかなかそうもいかなくて。いま...

風邪もなおりつつあり復活中のカナ母です。風邪ひいてるから！と言い訳のようにダラけておりましたが、昨夜は久々の緊張感にまみれた発作対応の出来事がありました(｡-_-｡)ダラけすぎて（母が）、お風呂が遅くなりそしてお湯も熱さ加減を失敗して少々熱め…。長湯の嫌いなカナは早く出たそうにしてました。カナが先にお風呂を出て、姪っ子がお風呂上がりのケアをしてくれていたら…。姪っ子「カナちゃんがいつもの発作じゃない、舌をずっと出して発作してる」とお風呂場へ。（あぁぁぁぁ。例のヤツだ。）私がお風呂出たら座薬入れるからー。と返事をして急いで出る準備。も一度姪っ子お風呂場へ。「息が来るしそう…」下顎を上げてー、気道確保しといてー。と頼み急いでお風呂上がっ...

７歳の頃まで哺乳瓶を吸っていたカナ。本人が欲しがるから、、ということもありましたが、もう一つ吸わせていた理由がありました。生後４か月で点頭てんかん発症後　ACTH治療中に出現した部分発作（四肢のけいれん）は、一日に１００回を超えるほど毎日していました。薬でもどうにもならなくて、１歳を迎える前に発作の回数は変わらないまま退院しました。その時にも哺乳瓶が離せない日々でしたが、あることに気づきました。発作がはじまりそうになったとき、哺乳瓶を吸わせると数秒で止まったり発作にならなかったり・・・。不思議と誤嚥はしませんでした。肺炎・気管支炎も起こさないまま。発作をしそうになったり、しはじめたら哺乳瓶を吸わせている日々でした。そうこうしていたら...

てんかん発作。カナは一生、上手ににつきあっていかないといけません。薬で調整していますが一進一退です。天気の悪い時など、特に低気圧に日本全国がおおわれるような時は発作も増えるため、戦々恐々としています。発作時の対応ってみなさんどうされてるでしょうか。静かに見守る。そういう方が多いと思います。私もカナにはそうしてます。何年も前ですが、廊下で発作の為倒れてしまっている生徒さんの名前を大声で何度も叫んでいる光景に遭遇したことがあります。これはしてはいけないことの一つにあがります。（ただ、無呼吸発作など声掛けや身体をゆらす、など刺激で止まる場合もありますが・・）大声で叫ばれることで、強い刺激が脳へ伝わるためといわれてます。余計にスパイクでちゃ...