ただいま、発作が減少中です。(一時的なものかも、と言われました)

11月の初旬にあった強くて長いけいれん発作から約一か月が経ちます。

(忘れもしない11月5日の夜。)


それから、この一か月。

発作は何故だか落ち着いてて回数が減り、ダイアップ座薬を使う頻度が少なくなっています。本当は喜びたいところだけど・・!?


先日の診察時。

その事を主治医に報告しました。

私は、「11月のキツイ発作のせいで一時的に少ないだけではないか?」と尋ねました。

そうかもしれないねー、と主治医。



発作のコントロールは本当に難しいです。

新しい薬を少しずつ増やしていきだんだん発作が減ってくると喜んで、ある一定の量まで来たら また発作が増えて落胆して・・・。

この繰り返しです。

できるだけ単剤(一種類)が望ましいけど、なかなかそうもいかなくて。

いまでは、数種類の薬でコントロール中です。


ここのところ薬の量を触っていない時でしたので、なにか変ったことといえば先月のキツイ発作のみ。脳にダイレクトになにかしでかしたのは、あの「キツイ発作」のみ。


カナがまだ幼い頃、風邪ひいて高熱をだした後 不思議と2か月くらい発作がない!ということが何回かありました。

普通は熱がでたら発作も増えそうなものですが、カナの場合逆でした。

胃瘻の手術をしたときも、10日間ほどの入院で痛みにより発作が増えるかと心配したけど

この時もほとんど発作がありませんでした。


昔、大学病院の先生に聞いた話ですが ウエスト症候群の子供さんが麻疹にかかり

重症化して命の危険があった時、麻疹がなおったらウエスト症候群もきれいさっぱりなおった、という症例があったそうです。

生きるか死ぬか、くらいのダメージをおって身体の免疫反応で何か変わったのかもしれないですねー、とその先生。

この時に、カナの発熱後の発作消失も似たような現象で一時的なものかもね、と言われました。


今回は、発熱ではありませんが「キツイ発作」というカナにとっては、とても苦しかった身体の反応により、一時的に少ないのかな???と、主治医の意見でした。


一時的でなくていいわよ、と声を大にして言いたい。


ずっとこのまま少ないままでいて欲しい~~。

※脳波中のカナ~(二年前くらいだっけ?)

寝起きでボーーー、のカナ。


そういえば、今年まだとってないかも・・(゜-゜)

今の「ザ・偽 発作消失時代」の脳波、どんなんか見てみたい気もする。

予約しよっと。。。


KAIGOO!

出産時の事故により脳機能障害(脳性麻痺)を持った娘を育てながら、支援学校に勤務する看護師ママです。「介護を楽しく快適に!」をモットーに、医療的ケアのこと、日々のアイデアや旅先でのヒントを発信していきます!

2コメント

  • 1000 / 1000

  • wataboushi

    2016.12.03 15:40

    @ちー姉はい!そう願ってます❣️
  • ちー姉

    2016.12.03 13:03

    発作が減ると良いね