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トリクロについて。今試してること。

8月になってしまった。。もう夏休みですヽ(´ー`)要領悪いもんだから、あれやこれやバタバタして   あっちやこっちや行ってて。完全にブログ放置してました。カナもカナ母もニャンコも元気です♪この夏休みに、新たな事試してます。脱「トリクロ」!です。※トリクロリールシロップ  催眠剤睡眠障害があるため、なかなか夜は眠ってくれません。一晩中起きていることもあります。そのため、トリクロを飲ませて眠らせていました。脳波検査の時にのませたりする薬です。薬効もあり夜は眠るのですが、昼間も寝てしまう事が多くて  学校では居眠り💤ばかりで授業にもならないことが多々でした。そんなこんなで、受診時には主治医と  いかに眠らないようにするか、なぜこんなに眠いのか、、思春期は眠たいもんよな!高校生は眠たいもんよな!、、、と   妙な理由をつけて過ごしていました。そんなとき、トリクロを飲んだ次の日は頭が痛い事や一日中眠い、という体験談を耳にしました。カナもかれこれ何年もトリクロ漬け。次の日に眠いのは薬にやられちまってるんかも!と。つい、3日前に思いました(笑)。そこで、脱トリクロです。ちょうど夏休みだし。夜眠らなくても。そのせいで翌日昼寝してしまっても。薬なしでどうなのか。知りたい。試してみて、観察してるところです。この2日間はすこぶる調子良く過ごしてます。昼間に眠りこけることもなく、よく笑っててなんだかいつもよりクリアな表情。夜の睡眠はしっかりと長時間は眠れてないけど、朝ちゃんと起きてるのでヨシとします。てんかん薬は切ることはできないけど、余分な薬はない方がいいに決まってます。試してまだ3日なので、しばらく続けてみる予定です☆

ETCカードは20歳になると本人名義のものが必要なんだって!

先日、ETCカード利用の更新を福祉事務所でしてきました。カナが一緒に同乗している場合に限り有料道路の割引があります。たまーーに高速にのって出かけることもあるため、忘れずに手続きをしないといけません。更新は2年ごとにあります。そして、「18歳になってから・・・」の番外編ですが。このETCカード。(現在は運転する私の名前で登録してます。)その手続きしているときに、福祉事務所で担当の方が「カナさんが20歳になる前にカード作っておかないといけませんよ」と。(*_*)カナ。カード作れるの?と思わず福祉事務所の方に聞いてしまいました(笑)カナが20歳になる時には本人名義のカードにしないといけないそうです。今日、カード会社に電話して聞いてみました。高校卒業してから本人カードをつくり、同時にETCカードをつくるそうで・・。私のクレジットカードで家族カードが作れるかどうかを確認し、可能だとのことで高校卒業してから20歳になる前に 本人のカードを作る流れになりそうです。いや~~~。なんか、すごいですよね。カナがクレジットカードとETCカードつくるなんて。想像つかないわーー(*_*)

離婚後の医療費の助成で知っておくこと。

先日、カナの診察の時に。私も薬の処方をしてもらうために一緒に診察してもらいました。毎度の頭痛薬。診察も終わり会計へ。我が家は一人親世帯なので、「ひとり親家庭等医療費受給資格証」というものがあります。負担金が一割なので、今まで医療費はそうかからず助かっていました。それが、その日。「今日は〇〇〇〇円です。この受給資格証、切れてますね」って。ん?切れてる?よーーーーく見たら、有効期間てのがありました。カナの18歳の誕生日前日までが有効期間。切れて数日しかたっておりませんでしたわ。ほう。。。。。。。そうだったのね。知らなかったわ、お母さん。18歳になったら、こういうところも変わっちゃうのね。で。先日思いつきで小慢について問い合わせをしたついでに、この件も聞こうってことで市役所へ電話してみました。子どもが高校生で在学中なら3月末まで延長できるとのこと。生徒手帳を福祉事務所に持っていき延長の手続きすれば、払い戻しがあるらしい。(もちろん領収書持参で)生徒手帳かぁ~~。カナ、そういえば生徒手帳とか持ってない。一枚のカードみたいな身分証明書しかないです~~~って言ったら、それでOK!とのこと(^_^)/※各市町村によって条件等違う事もありますので、確認しておいたら良いと思います^^カナ母は あと数カ月もうすこしだけ「ひとり親~~~~」お世話になります<m(__)m>高校卒業したら、大病できんな・・・(--)

小児慢性特定疾病医療。18歳になったらどうなる?

18歳になったとたんに、いろんな手続きをしないといけません。昨日書いた「障害区分判定」は18歳になる前に手続きが始まります。もっといえば、18歳の誕生日の前日まで今まで使っていた支援が受けられ18歳になった日から新しい支援計画でのサービスになります。なので、誕生日までに手続きを終えないといけないのです。(ちゃんと福祉事務所からお便りが来ますので、その流れに沿って判定を受けたら大丈夫です)そして、区分判定が終わってから他の福祉関係のことでわからないことを問い合わせました。まず、「小児慢性特定疾病医療」のこと。障害児から障害者になる18歳。小慢はいったいどうなるんだろう???と思い、保健所に電話しました。まず、疾患名を伝え「娘の場合、何歳までこの小慢の受給者証は使えますか?18歳まで?」と尋ねました。毎年主治医に書いてもらっている診断書の更新があれば、20歳の前日まで使える、とのこと。(新規の受給は18歳までの申請になるとのこと。更新の場合のみ20歳までだそうです。)20歳以降は「難病指定医」に診断を受けてから難病指定の申請になるとのことでした。この難病指定医は、県のホームページで調べることができます。18歳になったからといっていきなり大人扱いで、カナ母はついていけません^_^;まだ、高等部に通学してるし。。。まだまだ子供だし。。。制度上 書類だけ、大人になっていってて妙な気分です。ついでにいうと、日常生活用具でオシメの申請をしてますが、今までは申請者は保護者でした。18歳になったのでなんと申請者は カナです(笑)。書類に 申請者の欄にカナの名前を書きながら「ぷぷぷ」とおかしくなってしまい、苦笑いです。他にも18歳になると・・・!いろんな手続きがあります。続きはまた後日。

障害区分判定の結果でました。

こんばんは!前回の「東京旅行~その②」からなんと。一か月以上も放置してしまってました(>_<)!「ブログ最近どうしてるん?」と声がかかることがあり、あわわわわわ。。。。と一人焦っておりました。この一か月半、障害区分判定の結果が出たり、ダイアモックスの内服の方法が変わったり、気管支炎で入院してみたり、運動会があったり、実習に行ってみたり、フェルデンクライスのレッスンがあったり。。。めまぐるしい一か月半でした。東京旅行のお話もまだ途中ですが、一つずつ記録として残していこうと思ってます。障害区分判定。結果でました。カナは障害区分判定「6」でした。最重度ですね。これって、障害者手帳の等級と比例するものではなくて介護の度合い、、といいますか、どのくらいの支援が必要なのか、と判定されます。カナの場合は医療的ケア(吸引・胃瘻からの栄養注入など)があることと、発作のコントロールが難しく急を要することもあり一人にしておくことが不可能だ、と訴えたこともあり最重度の判定でした。もしも、区分判定「5」となった場合は不服申し立てて、再度診察をうけて再判定をしてもらうつもりでした。(5は6よりも支援の時間数が少ないです)判定員さんには、面談の時に 今困っていること、不安に思っていることそれらを詳しく切実に話しました。主治医にも区分判定の書類を書いてもらうために診察してもらうのですが、同じように 発作のことなどで生活をするうえで現在困っていることを詳しく話しました。具体的に先生や相談員に話したこと。我が家の場合ですが、カナが去年 入浴後に重責発作のような状態になりとてもこわかったことがありました。その為 おちおち一人にできないということ、つまり私の入浴時に発作を起こした場合こわいのでカナが眠ってから、自分のことをしていました。真夜中にお風呂に入り、就寝も2時以降・・睡眠時間は4時間ほどという日々が続いていました。睡眠時間が短いのは、とくに苦痛ではなくてこんな日々はカナが生まれてからずーーっとなので慣れてしまってます。それよりも、もしも目を離してた時に重責になっていたら、、お風呂へ入ってて発作をしてたら、、そんなふうに、いつも「こわい」という思いで過ごすことが苦しくなっていました。そんな日々でしたが、私以外の人の目があるだけで救われてました。夕方に訪問してくれるヘルパーさんや訪看さん。学校の先生や看護師さん。みんなでカナをみてくれている、というその人たちの支援がある、ということだけで母は安心でした。そういう思いを先生や相談員さんに聞いてもらいました。その結果 区分判定6。今までよりも支援の時間数が増えました。ありがたいことです。ただ、この時間ですが卒業後、生活介護施設への通いがはじまると若干時間数が減ってしまいます。卒後は時間割に頭を悩ませそうですが、支援の時間が増えたことで、介護の負担も軽減してきてて不安な気持ちも軽くなってきてます。卒後の事はまたその時に悩もう(笑)今はこれで「よし」とします☆

障害区分判定について。

一か月ぶりのブログ。なんにもなかったのではなくいろいろとありすぎて書きとめる間もなく時は過ぎてて・・^_^;前回まで記していたダイアモックスについても後日談ありまして。まだ発作とのかねあいですっぱりサヨナラすることができずのままです。ダイアモックスはまだ検証中なので、はっきりしてから記述しようと思ってます。発作とにらめっこしながら、もう一つしないといけないことがありました。カナももうすぐ高校三年生。18歳になります。障害福祉サービスを受けるにあたって18歳になると障害児から障害者になるそうで・・障害区分判定についての書類が福祉事務所から届きました。認定調査員の聞き取り調査の日程を決めたり、主治医にも聞き取りの診断書を書いてもらったりします。その後審査会があり区分判定の決定がされるみたいです。まだまだ先だと思ってた。小学校入学したのもついこの間なのに。(←気のせいか)で、この障害区分判定って、調査員の方の聞き取りがあるのですがカナのような肢体不自由児の親としてみるとちょっと項目がずれまくってるところがあるなあ、と。暴れたりパニックおこしたり人に危害加えたり自傷行為したりそういうことは皆無。身体を自分の思うように動かせないし、意思疎通も難しく介助者のきめ細やかなケアが必要になってくるわけで。知的障害児の支援の大変さと肢体不自由児の支援の大変さを聞き取りするのに同じ紙切れの同じ調査項目でいいんですかね?そんなこんな思いながら、調査員の聞き取りも終えて主治医の聞き取りも終わりました。どんな判定になるのかなーー。

退院の時のこと③。ダイアモックスで代謝性アシドーシス!?

こんばんは!退院して約2週間が経とうとしております。「もうすっかりいいよ!」と言いたいところですがさっぱり生活のリズムが戻らない我が家。入院前と退院するときと何が変わったっていえば!内服薬ダイアモックスが中止になったこと。ダイアモックスって本来は利尿剤らしい。炭酸脱水酵素阻害薬としていろんな疾患の治療薬で使われてるらしいです。何がなんだかよくわからない仕組みなのですが、、、。カナはてんかん発作にたいして内服しておりました。≪中枢神経組織内に存在する炭酸脱水素酵素を抑制し、脳のCO2濃度を局所的に増大させることにより、脳の異常な興奮を抑制して、精神神経系の諸症状を緩解します≫だそうです。うん。やっぱり、難しい。このダイアモックス。春より内服していました。少しずつ発作も減ってきたような(気がしてて)、こりゃ効いてるかも☆ってことで量を増やしていました。そして、夏休みあけのころからカナはどうもいつも眠いのか、寝てばかりの日々。おかしいなあ~~~と主治医の診察時に採血して調べてもらったけど結局原因もわからずじまい。そんな時インフル+肺炎で入院し、採血の結果「代謝性アシドーシス」です、と。≪代謝性アシドーシス・・呼吸以外の原因で引き起こされる、体の中が酸性に傾いている状態。アシドーシスの状態が起こると、二酸化炭素や乳酸などの酸が体の中に蓄積され、過呼吸などの症状を引き起こす。過呼吸になることで、手足や唇がしびれ、呼吸困難や、めまい、眠気、激しい耳鳴りや悪寒などの症状が現れたり、症状が悪化すると二酸化炭素がどんどんと体内に溜まり、強い脱力感や疲れ、眠気を感じる。≫もっと深刻な場合は、最終的にショックをおこし死に至るとか・・(@_@)( ↑ 相当重篤な場合です(+_+))そんなオソロシイことになりつつあったなんて、ちっとも気づかず。いや、眠気はあったから症状は出てたのか(*_*)こればかりは、採血(血ガス)とらないとわからなくって。普段のカナの診察や採血ではチェックしてなかったしなぁ。アシドーシスの原因としてダイアモックスだろう、とふんで中止にした翌朝、採血したらなんと、改善されていました。たった一回の内服辞めただけで!すげー。すげー。おそろしい!薬の半減期は4~8時間らしいです。すぐ抜けちゃうんですね。てんかん発作に効いていた薬を全部中止にする恐ろしさったら半端ないです。それから数日、発作にビクビクしておりました。(実は今も)とりあえず、インフルになったおかげで 肺炎になったおかげで 入院して、採血して、アシドーシスが退院日まで改善されてないことに気づいておかしいと言ってくれた小児科医のおかげで ひどいことにならず済みましたああ。(泣)ちなみに「ダイアモックス内服してて、代謝性アシドーシスになった人はじめて」と入院先で担当医ではない他の小児神経Drのご意見があったらしい。(←私達が知らないDr)そして、カナのてんかんの主治医も同様の意見「なかなかアシドーシスの副作用ってでないんだけどなあ・・。カナさんの場合は発作にもよく効いて、副作用も大きく出ちゃった感じなのかも(>_<)」とのことでした。カナ。珍しい事は、もうコリゴリなんだけど今回はインフルをうつしてしまった母を許してくれるかな(怪我の功名?)

入院中のこと②。インフル点滴と抗生剤とステロイド。

インフルエンザ・肺炎での入院ですぐに行われたことはラピアクタというインフルエンザの点滴と、肺炎に対する抗生剤の点滴でした。ラピアクタって、一回の点滴でタミフル2錠×5日分と同じ効果があるそうです。しかも解熱効果が内服薬よりも早い。カナもあっという間に解熱しました。ラピアクタすげー。内服薬より劇的に良くなってるー。(退院時に今後インフルになったときのこと尋ねたら、通常のタミフルでOK・肺炎など重症化したらラピアクタの点滴がいいとのこと。何にしても、救急で医師に診てもらい内服か点滴か判断されるから心配ないですってことでした) 発熱時は脈も速いし呼吸回数も多くて、見るからに苦しそうでしたが、点滴してすっかり楽そうになり、ずっとスヤスヤ寝ていました。インフル発症前後に、痰が多くなっていて吸引を何度もしていましたがおそらくその時に誤嚥してしまったのだろうってことでした。その為、細菌性の肺炎をおこしていました。去年の肺炎の入院騒ぎの経験から、同じような症状(体は冷たいのに高熱!!)になったことをみて、早めに救急外来へ行く判断して良かったと思いました。もし、今回が初めての肺炎だったら「インフルエンザだから熱も出るし・・・」と家でもう一日過ごしていたかもしれません。ああ、おそろしい。。肺炎の方は、抗生剤の点滴と定期的な吸入など行い日にち薬で過ごし当初の予定どおり一週間程度で退院できるかもー、と思っていたら。入院してから数日たった頃、肺炎もだいぶよくなってきてるってときになんだか、ゼイゼイいうし これってまた喘息かしら(T_T)と・・。「お母さん、今年も喘息出ちゃいましたね^_^;。 仕方ない。ステロイドいこう!」と、先生の言葉で喘息治療開始。そういえば去年の肺炎の時も、治りかけの頃喘息がでてステロイドの注射をしました。治りかけのときに、喘息ってでやすいらしいです。しかも、風邪ひいたりしときに喘息用の呼吸が出てしまうのはこれから先もあることで、一度なるとそのことを念頭に置いておかないといけません(>_<)そんなこんなで、少々退院が伸びました。

やっと退院しました。インフルエンザに罹ってから入院までのこと。。①

1月末にインフルエンザによる肺炎でカナ、入院していました。つい先日やっとこさ退院できました。肺炎もすぐに落ち着きつつある頃、喘息様の呼吸も出てきてステロイド剤をつかったり、しまいにはそろそろ退院できるって時に代謝性アシドーシスが改善されないのはなんでだろうって・・・その検査などで長引いておりました。今回の入院、カナにとってインフル+肺炎+喘息はとても苦しかったけれど今まで見逃していた「代謝性アシドーシス」になっていたことがわかって良かった入院でした。そもそも、カナがインフルになったのは私がどこからかもらってきてインフルになってしまい。。。そっくりそのままうつしてしまいました。私がインフル発症する前夜、ちょっとしたアクシデントで一緒のベッドで寝ることに。(いつもはカナは介護ベッドで、少し離れた位置のベッドに私は眠っていますが、この日に限って一緒に・・(>_<))「久しぶりにカナと一緒に寝れる~~~♡」とベタベタしながらカナに引っ付きもっつきしながら就寝。。朝、喉が痛い・・・。なんか寒い・・・・。熱出てきた―――!こりゃ、インフルだな。節々痛いし頭痛いし熱出てきたし。カナにうつしたかも・・・・。。。その日のうちに私はタミフル内服開始。一晩高熱にうなされながら、翌日にはなんとか解熱しました。カナにうつってるかな・・・・と、ソワソワと過ごし。結果、私が熱出てから2日後にカナ発熱しました。タミフル内服開始したものの、その日の夜はやはりカナも高熱にうなされました。痰も多く吸引を何度もして。解熱剤の座薬も使ったりしましたが翌日にはもっと高熱で、しかも四肢冷感あり。身体は冷たいのに高熱。いやーーーーな予感。これって一年前の肺炎で入院した時の熱の出方と同じ。身体は冷たいのに高熱。急激な発熱の時に身体は冷たくなってしまうわけです。「もしかして肺炎かな・・」と、救急外来へすぐに行きました。診察後、採血と点滴と同時に行ってもらいました。結果、インフルA型の治療とCRP(炎症反応)も高く抗生剤治療が必要なこと、喘鳴もあることから入院決定になりました。インフルエンザに罹ったことで、痰や鼻水が増えて誤嚥してしまい肺炎になってしまったってことでした。在宅介護しながら家族間のインフル予防はかなり難しいってことがよくわかりました(;_:)