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支援学校卒後の生活介護施設を決めるまで。選ぶポイント

こんばんは！支援学校卒業後一か月が経ち、思う事いろいろ。。前回は医療的ケアについてのさわり部分のことを書きましたが、細かい事を少しずつ記していきます。カナは当初２か所への生活介護施設へ通う予定にしていましたが、卒業間近の三学期に急遽３か所に通う事に決めました。その３か所を選んだ理由のその一つ。。。「卒業後、カナさんはどのような生活にしていきたいですか？」高等部に入り、担任の先生方と長い時間をかけてこの問いかけを元に話しあっていきます。私は、とにかく楽しく、元気に、健やかに。そして　できるだけ長い間在宅で一緒に生活していきたい、と答えていました。楽しく、元気で健やかに生活していける場所を探していくわけです。一番の望みとして、長く在宅生活を送らせたいということは私も元気なおばあちゃんにならないといけないけど、カナ自身も今の体力をキープして元気な女性でないといけないわけです。重症心身障害児はの体力は２０歳がピークといわれていますが、どうしても年齢とともにいろいろな合併症がでてきます。呼吸器の障害をみれば、少しずつ弱ってきているのは感じていました。吸引の回数が増え、痰も増え、肺炎になることも数回。。肺炎になればそのあと喘息が出てしまったり。一年に数回肺炎を繰り返すようなら気管切開も念頭においておいてください、と医師からも説明がありました。いずれそういうときがくるかもしれない、と覚悟はしておかないといけないのですがもしもの時は　なかなか踏ん切りつかないと思います。今の体力をキープさせたいという事で、医療面で安心できる所を選ぶポイントに考えカナの通う医療センターの中の生活介護施設（通園センター）を３つのうちの１つの施設に決めました。看護師さんの体制がきっちりされており、医療的ケアは安心して任せることが出来ること。同じ施設内に、主治医や担当の理学療法士さんもおられること。親として絶対的な信頼がおける生活介護施設です。ここが一番最初に決定した施設でした。

高校３年　最後の冬休み。

こんばんは。おひさしぶりです。久しぶり過ぎて、アメーバオウンドにログインができず。。（ログインの仕方忘れたのだ）わけわからんアカウントを他に２つ作ってしまったカナ母です。結果、なんとかログイン。（ほっ　で、久々のこのページ！よく見たら、トリクロ問題から早や数カ月。もう、ほんと。忙しいったらありゃしない。高校３年って、卒後の生活介護施設の実習やらなんやかんやで決めないといけないことが多々あり、一日過ぎるのが早い事！そんな中修学旅行にもいってきました。学校の文化祭もありました。そして二学期も終わってしまった。。今年は３年ということもあり、学校行事はすべて「学校生活最後だから。。。」という感慨深いものになっています。この冬休みも、最後の冬休み！なのに、すでに毎年のごとくダラダラと過ごしております。ダラダラな私達が言うのもなんですが・・学校って、あっという間に終わっちゃうよ！楽しい楽しい学校が、あっという間に、、、泣あと数カ月（ほぼ２か月くらいしかない）、気合入れて過ごしましょーーー

「脱トリクロ」4日目の結果。

「脱トリクロ！」ですが。本日もカナは絶好調の超ご機嫌で、昼寝もせず大笑いです。ただ、その超ご機嫌はどうもよろしくないハイテンションに移行している様子で、年に何回かある『眠たいのに眠れません💢ムッキー😤』『楽しすぎて笑いすぎて眠れません💦  涙』の状態に…。夕方には  ケタケタ笑い→泣く、ゲラゲラ→泣くを繰り返してて。あぁこれ、例の眠たいのに眠れないってやつだと気付いたワタシ（←遅い）。トリクロ、すっぱりと切るつもりでしたがとりあえず寝させないといかんな、と。てなわけで。

トリクロについて。今試してること。

８月になってしまった。。もう夏休みですヽ(´ー｀)要領悪いもんだから、あれやこれやバタバタして   あっちやこっちや行ってて。完全にブログ放置してました。カナもカナ母もニャンコも元気です♪この夏休みに、新たな事試してます。脱「トリクロ」！です。※トリクロリールシロップ  催眠剤睡眠障害があるため、なかなか夜は眠ってくれません。一晩中起きていることもあります。そのため、トリクロを飲ませて眠らせていました。脳波検査の時にのませたりする薬です。薬効もあり夜は眠るのですが、昼間も寝てしまう事が多くて  学校では居眠り💤ばかりで授業にもならないことが多々でした。そんなこんなで、受診時には主治医と  いかに眠らないようにするか、なぜこんなに眠いのか、、思春期は眠たいもんよな！高校生は眠たいもんよな！、、、と   妙な理由をつけて過ごしていました。そんなとき、トリクロを飲んだ次の日は頭が痛い事や一日中眠い、という体験談を耳にしました。カナもかれこれ何年もトリクロ漬け。次の日に眠いのは薬にやられちまってるんかも！と。つい、3日前に思いました(笑)。そこで、脱トリクロです。ちょうど夏休みだし。夜眠らなくても。そのせいで翌日昼寝してしまっても。薬なしでどうなのか。知りたい。試してみて、観察してるところです。この2日間はすこぶる調子良く過ごしてます。昼間に眠りこけることもなく、よく笑っててなんだかいつもよりクリアな表情。夜の睡眠はしっかりと長時間は眠れてないけど、朝ちゃんと起きてるのでヨシとします。てんかん薬は切ることはできないけど、余分な薬はない方がいいに決まってます。試してまだ3日なので、しばらく続けてみる予定です☆

ETCカードは２０歳になると本人名義のものが必要なんだって！

先日、ＥＴＣカード利用の更新を福祉事務所でしてきました。カナが一緒に同乗している場合に限り有料道路の割引があります。たまーーに高速にのって出かけることもあるため、忘れずに手続きをしないといけません。更新は２年ごとにあります。そして、「１８歳になってから・・・」の番外編ですが。このＥＴＣカード。（現在は運転する私の名前で登録してます。）その手続きしているときに、福祉事務所で担当の方が「カナさんが２０歳になる前にカード作っておかないといけませんよ」と。(*_*)カナ。カード作れるの？と思わず福祉事務所の方に聞いてしまいました（笑）カナが２０歳になる時には本人名義のカードにしないといけないそうです。今日、カード会社に電話して聞いてみました。高校卒業してから本人カードをつくり、同時にＥＴＣカードをつくるそうで・・。私のクレジットカードで家族カードが作れるかどうかを確認し、可能だとのことで高校卒業してから２０歳になる前に　本人のカードを作る流れになりそうです。いや～～～。なんか、すごいですよね。カナがクレジットカードとＥＴＣカードつくるなんて。想像つかないわーー(*_*)

離婚後の医療費の助成で知っておくこと。

先日、カナの診察の時に。私も薬の処方をしてもらうために一緒に診察してもらいました。毎度の頭痛薬。診察も終わり会計へ。我が家は一人親世帯なので、「ひとり親家庭等医療費受給資格証」というものがあります。負担金が一割なので、今まで医療費はそうかからず助かっていました。それが、その日。「今日は〇〇〇〇円です。この受給資格証、切れてますね」って。ん？切れてる？よーーーーく見たら、有効期間てのがありました。カナの１８歳の誕生日前日までが有効期間。切れて数日しかたっておりませんでしたわ。ほう。。。。。。。そうだったのね。知らなかったわ、お母さん。１８歳になったら、こういうところも変わっちゃうのね。で。先日思いつきで小慢について問い合わせをしたついでに、この件も聞こうってことで市役所へ電話してみました。子どもが高校生で在学中なら３月末まで延長できるとのこと。生徒手帳を福祉事務所に持っていき延長の手続きすれば、払い戻しがあるらしい。（もちろん領収書持参で）生徒手帳かぁ～～。カナ、そういえば生徒手帳とか持ってない。一枚のカードみたいな身分証明書しかないです～～～って言ったら、それでＯＫ！とのこと(^_^)/※各市町村によって条件等違う事もありますので、確認しておいたら良いと思います＾＾カナ母は　あと数カ月もうすこしだけ「ひとり親～～～～」お世話になります<m(__)m>高校卒業したら、大病できんな・・・(－－)

小児慢性特定疾病医療。１８歳になったらどうなる？

１８歳になったとたんに、いろんな手続きをしないといけません。昨日書いた「障害区分判定」は１８歳になる前に手続きが始まります。もっといえば、１８歳の誕生日の前日まで今まで使っていた支援が受けられ１８歳になった日から新しい支援計画でのサービスになります。なので、誕生日までに手続きを終えないといけないのです。（ちゃんと福祉事務所からお便りが来ますので、その流れに沿って判定を受けたら大丈夫です）そして、区分判定が終わってから他の福祉関係のことでわからないことを問い合わせました。まず、「小児慢性特定疾病医療」のこと。障害児から障害者になる１８歳。小慢はいったいどうなるんだろう？？？と思い、保健所に電話しました。まず、疾患名を伝え「娘の場合、何歳までこの小慢の受給者証は使えますか？１８歳まで？」と尋ねました。毎年主治医に書いてもらっている診断書の更新があれば、２０歳の前日まで使える、とのこと。（新規の受給は１８歳までの申請になるとのこと。更新の場合のみ２０歳までだそうです。）２０歳以降は「難病指定医」に診断を受けてから難病指定の申請になるとのことでした。この難病指定医は、県のホームページで調べることができます。１８歳になったからといっていきなり大人扱いで、カナ母はついていけません^_^;まだ、高等部に通学してるし。。。まだまだ子供だし。。。制度上　書類だけ、大人になっていってて妙な気分です。ついでにいうと、日常生活用具でオシメの申請をしてますが、今までは申請者は保護者でした。１８歳になったのでなんと申請者は　カナです（笑）。書類に　申請者の欄にカナの名前を書きながら「ぷぷぷ」とおかしくなってしまい、苦笑いです。他にも１８歳になると・・・！いろんな手続きがあります。続きはまた後日。

障害区分判定の結果でました。

こんばんは！前回の「東京旅行～その②」からなんと。一か月以上も放置してしまってました(>_<)！「ブログ最近どうしてるん？」と声がかかることがあり、あわわわわわ。。。。と一人焦っておりました。この一か月半、障害区分判定の結果が出たり、ダイアモックスの内服の方法が変わったり、気管支炎で入院してみたり、運動会があったり、実習に行ってみたり、フェルデンクライスのレッスンがあったり。。。めまぐるしい一か月半でした。東京旅行のお話もまだ途中ですが、一つずつ記録として残していこうと思ってます。障害区分判定。結果でました。カナは障害区分判定「６」でした。最重度ですね。これって、障害者手帳の等級と比例するものではなくて介護の度合い、、といいますか、どのくらいの支援が必要なのか、と判定されます。カナの場合は医療的ケア（吸引・胃瘻からの栄養注入など）があることと、発作のコントロールが難しく急を要することもあり一人にしておくことが不可能だ、と訴えたこともあり最重度の判定でした。もしも、区分判定「５」となった場合は不服申し立てて、再度診察をうけて再判定をしてもらうつもりでした。（５は６よりも支援の時間数が少ないです）判定員さんには、面談の時に　今困っていること、不安に思っていることそれらを詳しく切実に話しました。主治医にも区分判定の書類を書いてもらうために診察してもらうのですが、同じように　発作のことなどで生活をするうえで現在困っていることを詳しく話しました。具体的に先生や相談員に話したこと。我が家の場合ですが、カナが去年　入浴後に重責発作のような状態になりとてもこわかったことがありました。その為　おちおち一人にできないということ、つまり私の入浴時に発作を起こした場合こわいのでカナが眠ってから、自分のことをしていました。真夜中にお風呂に入り、就寝も２時以降・・睡眠時間は４時間ほどという日々が続いていました。睡眠時間が短いのは、とくに苦痛ではなくてこんな日々はカナが生まれてからずーーっとなので慣れてしまってます。それよりも、もしも目を離してた時に重責になっていたら、、お風呂へ入ってて発作をしてたら、、そんなふうに、いつも「こわい」という思いで過ごすことが苦しくなっていました。そんな日々でしたが、私以外の人の目があるだけで救われてました。夕方に訪問してくれるヘルパーさんや訪看さん。学校の先生や看護師さん。みんなでカナをみてくれている、というその人たちの支援がある、ということだけで母は安心でした。そういう思いを先生や相談員さんに聞いてもらいました。その結果　区分判定６。今までよりも支援の時間数が増えました。ありがたいことです。ただ、この時間ですが卒業後、生活介護施設への通いがはじまると若干時間数が減ってしまいます。卒後は時間割に頭を悩ませそうですが、支援の時間が増えたことで、介護の負担も軽減してきてて不安な気持ちも軽くなってきてます。卒後の事はまたその時に悩もう（笑）今はこれで「よし」とします☆

障害区分判定について。

一か月ぶりのブログ。なんにもなかったのではなくいろいろとありすぎて書きとめる間もなく時は過ぎてて・・^_^;前回まで記していたダイアモックスについても後日談ありまして。まだ発作とのかねあいですっぱりサヨナラすることができずのままです。ダイアモックスはまだ検証中なので、はっきりしてから記述しようと思ってます。発作とにらめっこしながら、もう一つしないといけないことがありました。カナももうすぐ高校三年生。１８歳になります。障害福祉サービスを受けるにあたって１８歳になると障害児から障害者になるそうで・・障害区分判定についての書類が福祉事務所から届きました。認定調査員の聞き取り調査の日程を決めたり、主治医にも聞き取りの診断書を書いてもらったりします。その後審査会があり区分判定の決定がされるみたいです。まだまだ先だと思ってた。小学校入学したのもついこの間なのに。（←気のせいか）で、この障害区分判定って、調査員の方の聞き取りがあるのですがカナのような肢体不自由児の親としてみるとちょっと項目がずれまくってるところがあるなあ、と。暴れたりパニックおこしたり人に危害加えたり自傷行為したりそういうことは皆無。身体を自分の思うように動かせないし、意思疎通も難しく介助者のきめ細やかなケアが必要になってくるわけで。知的障害児の支援の大変さと肢体不自由児の支援の大変さを聞き取りするのに同じ紙切れの同じ調査項目でいいんですかね？そんなこんな思いながら、調査員の聞き取りも終えて主治医の聞き取りも終わりました。どんな判定になるのかなーー。