母と娘の距離感を考えていく。障害児との関係。2017年になりました!あけましておめでとうございます。今年もどうぞよろしくお願いします(*^^*)我が家はいつもと変わりのないお正月を迎えました。いとこ達の家族が来てくれたり、カナと買い物にでかけたり。ちょうどお正月は暖かい日が続いたので、車椅子のまま外へでて買い物に行ってみました。04Jan2017日常のこと雑談介護問題
2016振り返って。来年もよろしくお願いします☆もうすぐ今年が終わりあと数時間で新年を迎えようとしています。今年は私にとって転機の年でした。仕事柄、障害をもったお子さんとかかわる時間が多く自分の経験や学校のお母さんから教えてもらったこと、学校の先生に教えてもらったことなどがたくさんありました。何か私にも伝えれることがあるんじゃないか、と思ったのがブログを始めたきっかけでした。ブログ開設から今日で191日だそうです。何かを伝えれたらという思いでいましたが、今一番感じているのは自分の振り返りの時間を持つことができた、ということです。今日はなにを書こうかなー。と考える。カナについて考える。自分がしたことを考える。日々の生活を振り返る。この繰り返しで、今までぼんやりとのほほ~んと過ごして...31Dec2016日常のこと雑談
今年の我が家の五大ニュース〜〜発作の観察用カレンダー☆こんばんは!今年も残すはあと1日です^ - ^早い。とっても早かった。毎年同じこと言ってます。。が!今年はいつもにも増して盛りだくさんな一年でした。今年の我が家の五大ニュース☆①二月にカナ初の細菌性肺炎で入院する。②カナ初のコンサート参戦する。IN大阪城ホール③お母さん、いきなりブログ始める。④カナの介護ベッドが我が家にくる。⑤フェルデンクライス・メソッドに出会う。肺炎で入院、というよろしくないことからはじまった2016年でしたが、それ以降は充実した一年だったと思います。いつもカナの発作に振り回されている日々でした。それが、11月の初旬の長くてキツイ発作があって以降、今は少し落ち着いています。11月の発作の影響かもしれない、と言われ...30Dec2016てんかん日常のこと雑談
介護と子育ての境目。メリークリスマス☆クリスマスだというのに、寝てばかりのカナです。。長い昼寝から先ほど目覚めたところ。。毎年クリスマスには熱を出して、冬休み中は風邪で家にひきこもり、新年早々のお出掛けは病院受診。。。というお決まりコースだったカナでしたが、いつ頃からだろう。クリスマスは元気に過ごすことが出来るようになりました。そんな冬休み、始まったばかりですがすでにダラダラとだらけています。今日の一日の流れというと。。カナ寝る→母スキを見て片づけ→カナ退屈で寝る→母今の内とばかり片づけの悪夢のループ。学校へ通っているときも、かなりの睡眠率なのですが、しっかり「起きましょう!」と働きかけてくれている先生方。家でもそうしないといけないんだよなー・・・・。...25Dec2016日常のこと雑談介護問題
冬休み☆ 学校に対する保護者の姿勢今日から冬休みです!昨日は休み中は引きこもりますっと宣言して終業式の仕事を終えました。学校からカナの作品をたくさんもらって帰り、部屋に飾り付けもしました。今年はクリスマスツリーをつくったらしいです。23Dec2016特別支援学校雑談
介護ママにも一人の時間は必要・・・だけど、上手く使えない^_^;寒い。今日は、すごく寒いです。ファンヒーターつけてるのに部屋がちっともぬくもらない。灯油って、なんで真夜中になくなるんですかね?これから寝ようかなー、と思った途端ピロピロ〜〜♪て、楽しそうに音鳴らして…。 …そんなことよりも。今日は仕事が休みでした。カナが学校行っている間にちょこちょこと掃除してたんだけど、よく考えたら、仕事が休みにならない限り私は一人っきりにならないんだなー、と。癖なのか、10分程したらついついカナのベッドを見に行ってしまう。(カナは学校へ行ってていないのに^_^;)。台所で洗い物してても。コンロに火をかけてても。ふと、足がだれもいない部屋へ向いてそれまでしてたことを中断してる。いつも頭のどこかに、子供の...14Dec2016日常のこと雑談介護問題
障害児への言葉かけ☆〜番外編〜嬉しいことも☆先日の9日のブログに書きました「かわいそうにね、の言葉かけ」ですが、たくさんの人に読んでいただき、自分も同じ経験をしたよ、いろんな方々からお話を教えてもらいました。実際に自分だったらどうしてるかな?と考えました。車椅子の子供と一緒の家族と街で出会ったら。私は、特に無理しては声をかけることはないです。押し扉を開いておくことや、通り道など脇に避けて通りやすくしておく、などおそらくみんなが自然としていることを私もしている程度です。子供によっては、近寄るだけで驚いて発作になったり、触られることに過敏で嫌がったり、声に驚いてしまうこともあると思います。過度な気遣いは無用なのかな、と思っています。ただ、手が必要な雰囲気を感じれば声かけるかもしれ...11Dec2016日常のこと雑談
障害児の思春期☆恋ってするんだろうか?今日はカナの実習日でした。高校を卒業してから通う生活介護施設の実習です。以前にも書きましたが、その施設には大人の方々が通われています。様々な障害をもたれていて、親としてもとても考えさせられる(勉強になる)実習となります。そして。なんと、今日はカナの初体験の出来事がありました。そこに通われている年上の男の子が、カナと一緒に写真を撮りたいと言ってくれました😆もちろん、学校の先生や親抜きで(笑)。ドキドキ。ドキドキ。緊張したまま側までいき、ご挨拶。最初は硬い表情のカナだったけど、周りであれこれ話していたら次第に笑顔になるカナ☺️その男の子。ストライクゾーンがかなり大きいんだと思いますが、カナを可愛いと言ってくれて、親バカ炸裂しました。私...10Nov2016日常のこと雑談
先輩お母さんの言葉。介護への心積もりと覚悟のヒントをもらう。先日の「長い痙攣発作~~~」のブログ記事。いろんなところで「こわかったー。焦った―。」と騒ぎに騒ぎ、みんなに話を聞いてもらえて落ち着き、ついでに風邪もなおったカナ母です。姪っ子からは「焦りすぎ。ブログ記事の中、漢字間違えてる笑」と指摘され。まあ、ほんとに焦ってた、ということでそのままおいとこう。そんなバタバタした毎日の中、最近・・・というか以前よりですがカナの学校の卒業された先輩方のお母さん達にばったりと病院で出会うことがたびたびあります。先輩のお母さんとおしゃべりしていると、たくさんのヒントをもらえます。介護生活がまだまだ浅い時期には意味がわからなかったことも、今となっては「なるほど。数年後には〇〇のことで困るかもしれないのね。て...08Nov2016日常のこと雑談介護問題
障害のある子と猫の暮らし。我が家のニャンコ。保護してから、10年が経とうとしてます。ヨタヨタ家の外にいた赤ちゃんだったニャンコとの初対面は忘れもしない雨の日。秋篠宮家悠仁サマお誕生の速報が流れてました。ニュースで◯歳になられました、と流れる度に「あー、ニャンコ◯歳ね」と確認してる(笑)。最初、カナもいるし猫を飼うのは難しいかな、、、どうしよう、、と悩んだけど保護して一晩二晩…と一緒にいる時間が長くなればもう手放すことはできませんでしたσ(^_^;)ニャンコからみてカナはどういう存在なんだろう、といつも思います。友達?家族?なんだろなぁ。。20Sep2016猫との暮らし日常のこと雑談
フェルデンクライス☆ おまけの話〜母の願い我が家のニャンコを見ていると、あの柔らかい体がほんとに羨ましいです。寝ていても起きていても、抱っこしたらクニャァ〜〜と身を任しユルユル。24Aug2016身体の事日常のことケア雑談
子育てと介護の違い、区別あるんだろうか?毎日暑いですね。毎年夏休みは昼夜逆転生活になってしまう娘。睡眠コントロール難しいです(´・_・`)トホホ。。←完全に私のせいですが(・_・;夏休みは、丸一日家で過ごすのでがっつりカナのお世話の日々となります。お世話の繰り返しです。カナが小学生の頃、子育てについての講演を聞きにいったことがあります。その時に、子育てと介護の違いって何?との考えが頭にこびりついてしまいました。カナのお世話はしています。朝の支度、胃瘻の注入の管理、入浴や排泄もろもろ。。。これって、親の介護(我が家はまだですが…)と同じこと⁉︎私、子育てをちゃんとしてるのか?その悩みを学校のコーディネーターの先生に教育相談をさせてもらいました。1時間くらい私が喋りっぱなしだ...12Aug2016雑談介護問題