こんばんは！支援学校卒業後一か月が経ち、思う事いろいろ。。前回は医療的ケアについてのさわり部分のことを書きましたが、細かい事を少しずつ記していきます。カナは当初２か所への生活介護施設へ通う予定にしていましたが、卒業間近の三学期に急遽３か所に通う事に決めました。その３か所を選んだ理由のその一つ。。。「卒業後、カナさんはどのような生活にしていきたいですか？」高等部に入り、担任の先生方と長い時間をかけてこの問いかけを元に話しあっていきます。私は、とにかく楽しく、元気に、健やかに。そして　できるだけ長い間在宅で一緒に生活していきたい、と答えていました。楽しく、元気で健やかに生活していける場所を探していくわけです。一番の望みとして、長く在宅生...

こんばんは。おひさしぶりです。久しぶり過ぎて、アメーバオウンドにログインができず。。（ログインの仕方忘れたのだ）わけわからんアカウントを他に２つ作ってしまったカナ母です。結果、なんとかログイン。（ほっ　で、久々のこのページ！よく見たら、トリクロ問題から早や数カ月。もう、ほんと。忙しいったらありゃしない。高校３年って、卒後の生活介護施設の実習やらなんやかんやで決めないといけないことが多々あり、一日過ぎるのが早い事！そんな中修学旅行にもいってきました。学校の文化祭もありました。そして二学期も終わってしまった。。今年は３年ということもあり、学校行事はすべて「学校生活最後だから。。。」という感慨深いものになっています。この冬休みも、最後の冬...

８月になってしまった。。もう夏休みですヽ(´ー｀)要領悪いもんだから、あれやこれやバタバタして   あっちやこっちや行ってて。完全にブログ放置してました。カナもカナ母もニャンコも元気です♪この夏休みに、新たな事試してます。脱「トリクロ」！です。※トリクロリールシロップ  催眠剤睡眠障害があるため、なかなか夜は眠ってくれません。一晩中起きていることもあります。そのため、トリクロを飲ませて眠らせていました。脳波検査の時にのませたりする薬です。薬効もあり夜は眠るのですが、昼間も寝てしまう事が多くて  学校では居眠り💤ばかりで授業にもならないことが多々でした。そんなこんなで、受診時には主治医と &n...

先日、ＥＴＣカード利用の更新を福祉事務所でしてきました。カナが一緒に同乗している場合に限り有料道路の割引があります。たまーーに高速にのって出かけることもあるため、忘れずに手続きをしないといけません。更新は２年ごとにあります。そして、「１８歳になってから・・・」の番外編ですが。このＥＴＣカード。（現在は運転する私の名前で登録してます。）その手続きしているときに、福祉事務所で担当の方が「カナさんが２０歳になる前にカード作っておかないといけませんよ」と。(*_*)カナ。カード作れるの？と思わず福祉事務所の方に聞いてしまいました（笑）カナが２０歳になる時には本人名義のカードにしないといけないそうです。今日、カード会社に電話して聞いてみました...

先日、カナの診察の時に。私も薬の処方をしてもらうために一緒に診察してもらいました。毎度の頭痛薬。診察も終わり会計へ。我が家は一人親世帯なので、「ひとり親家庭等医療費受給資格証」というものがあります。負担金が一割なので、今まで医療費はそうかからず助かっていました。それが、その日。「今日は〇〇〇〇円です。この受給資格証、切れてますね」って。ん？切れてる？よーーーーく見たら、有効期間てのがありました。カナの１８歳の誕生日前日までが有効期間。切れて数日しかたっておりませんでしたわ。ほう。。。。。。。そうだったのね。知らなかったわ、お母さん。１８歳になったら、こういうところも変わっちゃうのね。で。先日思いつきで小慢について問い合わせをしたつい...

１８歳になったとたんに、いろんな手続きをしないといけません。昨日書いた「障害区分判定」は１８歳になる前に手続きが始まります。もっといえば、１８歳の誕生日の前日まで今まで使っていた支援が受けられ１８歳になった日から新しい支援計画でのサービスになります。なので、誕生日までに手続きを終えないといけないのです。（ちゃんと福祉事務所からお便りが来ますので、その流れに沿って判定を受けたら大丈夫です）そして、区分判定が終わってから他の福祉関係のことでわからないことを問い合わせました。まず、「小児慢性特定疾病医療」のこと。障害児から障害者になる１８歳。小慢はいったいどうなるんだろう？？？と思い、保健所に電話しました。まず、疾患名を伝え「娘の場合、何...

こんばんは！前回の「東京旅行～その②」からなんと。一か月以上も放置してしまってました(>_<)！「ブログ最近どうしてるん？」と声がかかることがあり、あわわわわわ。。。。と一人焦っておりました。この一か月半、障害区分判定の結果が出たり、ダイアモックスの内服の方法が変わったり、気管支炎で入院してみたり、運動会があったり、実習に行ってみたり、フェルデンクライスのレッスンがあったり。。。めまぐるしい一か月半でした。東京旅行のお話もまだ途中ですが、一つずつ記録として残していこうと思ってます。障害区分判定。結果でました。カナは障害区分判定「６」でした。最重度ですね。これって、障害者手帳の等級と比例するものではなくて介護の度合い、、と...

一か月ぶりのブログ。なんにもなかったのではなくいろいろとありすぎて書きとめる間もなく時は過ぎてて・・^_^;前回まで記していたダイアモックスについても後日談ありまして。まだ発作とのかねあいですっぱりサヨナラすることができずのままです。ダイアモックスはまだ検証中なので、はっきりしてから記述しようと思ってます。発作とにらめっこしながら、もう一つしないといけないことがありました。カナももうすぐ高校三年生。１８歳になります。障害福祉サービスを受けるにあたって１８歳になると障害児から障害者になるそうで・・障害区分判定についての書類が福祉事務所から届きました。認定調査員の聞き取り調査の日程を決めたり、主治医にも聞き取りの診断書を書いてもらったり...