２０１６振り返って。来年もよろしくお願いします☆もうすぐ今年が終わりあと数時間で新年を迎えようとしています。今年は私にとって転機の年でした。仕事柄、障害をもったお子さんとかかわる時間が多く自分の経験や学校のお母さんから教えてもらったこと、学校の先生に教えてもらったことなどがたくさんありました。何か私にも伝えれることがあるんじゃないか、と思ったのがブログを始めたきっかけでした。ブログ開設から今日で１９１日だそうです。何かを伝えれたらという思いでいましたが、今一番感じているのは自分の振り返りの時間を持つことができた、ということです。今日はなにを書こうかなー。と考える。カナについて考える。自分がしたことを考える。日々の生活を振り返る。この繰り返しで、今までぼんやりとのほほ～んと過ごして...31Dec2016日常のこと雑談
今年の我が家の五大ニュース〜〜発作の観察用カレンダー☆こんばんは！今年も残すはあと1日です^ - ^早い。とっても早かった。毎年同じこと言ってます。。が！今年はいつもにも増して盛りだくさんな一年でした。今年の我が家の五大ニュース☆①二月にカナ初の細菌性肺炎で入院する。②カナ初のコンサート参戦する。IN大阪城ホール③お母さん、いきなりブログ始める。④カナの介護ベッドが我が家にくる。⑤フェルデンクライス・メソッドに出会う。肺炎で入院、というよろしくないことからはじまった2016年でしたが、それ以降は充実した一年だったと思います。いつもカナの発作に振り回されている日々でした。それが、11月の初旬の長くてキツイ発作があって以降、今は少し落ち着いています。11月の発作の影響かもしれない、と言われ...30Dec2016てんかん日常のこと雑談
介護と子育ての境目。メリークリスマス☆クリスマスだというのに、寝てばかりのカナです。。長い昼寝から先ほど目覚めたところ。。毎年クリスマスには熱を出して、冬休み中は風邪で家にひきこもり、新年早々のお出掛けは病院受診。。。というお決まりコースだったカナでしたが、いつ頃からだろう。クリスマスは元気に過ごすことが出来るようになりました。そんな冬休み、始まったばかりですがすでにダラダラとだらけています。今日の一日の流れというと。。カナ寝る→母スキを見て片づけ→カナ退屈で寝る→母今の内とばかり片づけの悪夢のループ。学校へ通っているときも、かなりの睡眠率なのですが、しっかり「起きましょう！」と働きかけてくれている先生方。家でもそうしないといけないんだよなー・・・・。...25Dec2016日常のこと雑談介護問題
冬休み☆ 学校に対する保護者の姿勢今日から冬休みです！昨日は休み中は引きこもりますっと宣言して終業式の仕事を終えました。学校からカナの作品をたくさんもらって帰り、部屋に飾り付けもしました。今年はクリスマスツリーをつくったらしいです。23Dec2016特別支援学校雑談
手と口からの脳への働きかけ☆フェルデンクライスその③こんばんは！早いもので、あと1日で2学期が終わってしまいます。待ちに待った冬休み♡夏休みは2ヶ月くらい休みたい、といつもほざいている私。冬休みは、ざっと1ヶ月くらいダラダラと休みたい。（今年の冬休みはいつもより長めなので、許しておこう。）さて。フェルデンクライスその③です。21Dec2016フェルデンクライス・メソッド身体の事日常のことリハビリ
☆フェルデンクライスその②☆レッスン中、足の動きに驚く母。こんばんは！我が家は今、夕方の入浴介護も終わりゆったりタイムです。先ほど、昨日のブログのカナの様子を凄いなー！と驚いた仲良しヘルパーさん。日頃カナの身体を触っているので、股関節が硬い事・身体が変形してることをよく知っています。普段から緊張も強く、股関節がかたいのも「あんなに変わるんだ！まっすぐになってた！」と(o^^o)。その続きの動画を見てもらいました。『左足がかつてない動きをして母驚くの巻』のやつです。20Dec2016フェルデンクライス・メソッド身体の事リハビリ
右の股関節を楽にする☆フェルデンクライス その①こんばんは！前回のブログ記事で「胃ろうから脱気する為にシリンジのセットは絶対に外出時、忘れてはなりませんの！私！」と言った矢先。今日、学校に持って行くのを忘れたカナ母です。思い出したのが登校後1時間程経っていた、、というスットボケです。（予備を持って行ってて良かったぁ）土日挟むと、何かとリズムが狂うもんですよね〜〜(o^^o)忘れ物の一つや二つ、ありますよね？σ(^_^;)……。……。と、週の始まりからボケボケでしたがこの週末は 久々のフェルデンクライス・メソッドのレッスンの日でした。近頃、右の股関節が硬くてオシメ交換やお風呂や、体位変換など チカラをめいいっぱい入れてるカナと格闘しているところ。そんな話をして股関節を緩...19Dec2016フェルデンクライス・メソッド身体の事リハビリ
支援学校通学時の物品☆～給食編～胃瘻カナは医療的ケア児です。一つに胃ろうからの栄養注入があります。支援学校へもっていく給食用の物品は、クーラーバッグ一つにところ狭しにつめて持っていってます。クーラーバッグの中身は・・・16Dec2016胃食道逆流症医療的ケア特別支援学校
車椅子（座位保持装置）の申請。昔、医者と意見の相違で揉めた事あり。カナが障害者手帳をもってから数回、車椅子の申請をしています。座位保持装置（屋内・屋外用）としての申請。今、１８歳を目前に座位保持装置の申請をしてて決定通知書がきたところ。型はもう決めてますが、シートの色をまだ決めかねているところです。何色にしよーー、、とか考えてて思い出したこと。昔、装具診で医師と言い合い・・・いや、意見の相違がありその場が凍る、という事態になったことがあります(゜-゜)ベビーカーではもう無理で、そろそろ車椅子でも！と選んだのがクルーザーで、ティルトやリクライニングのないタイプでした。最初はそれで過ごせていましたが、成長と共にだんだんと姿勢も崩れるようになり発作の為唾液が飲み込めず喉がゴロゴロしたり・・・。カナにとっ...15Dec2016車椅子・座位保持装置身体の事
介護ママにも一人の時間は必要・・・だけど、上手く使えない^_^;寒い。今日は、すごく寒いです。ファンヒーターつけてるのに部屋がちっともぬくもらない。灯油って、なんで真夜中になくなるんですかね？これから寝ようかなー、と思った途端ピロピロ〜〜♪て、楽しそうに音鳴らして…。 …そんなことよりも。今日は仕事が休みでした。カナが学校行っている間にちょこちょこと掃除してたんだけど、よく考えたら、仕事が休みにならない限り私は一人っきりにならないんだなー、と。癖なのか、10分程したらついついカナのベッドを見に行ってしまう。（カナは学校へ行ってていないのに^_^;）。台所で洗い物してても。コンロに火をかけてても。ふと、足がだれもいない部屋へ向いてそれまでしてたことを中断してる。いつも頭のどこかに、子供の...14Dec2016日常のこと雑談介護問題
動きがないと背中は固くなる全日本歌唱力選手権 歌唱王って番組見ながら、カナの背中をユルユルしてます。すげー。『山河』っていう五木ひろしの歌を１２歳の女の子が歌ってる。いい歌だったんだー。知らんかったー。って言いながら、ユルユル。話変わりますが、先日美容院へ２か月ぶりに行った私。シャンプー中、念入りにマッサージしてもらいました。シャンプーのあと、いつも言われていること。「頭皮が固いですよ」うむ。今回も、です。「なんで固くなるのか？」って毎度同じ質問をする私。「血行が悪いからです。頭頂部には筋肉がないので動きが悪くなるのは当然。血行が悪くなるのは仕方ないので、しっかり自分でマッサージしてね」と。「はーーーい」と答えながら、カナと一緒やな、と思いました。カナの背中...12Dec2016身体の事ケア
障害児への言葉かけ☆〜番外編〜嬉しいことも☆先日の9日のブログに書きました「かわいそうにね、の言葉かけ」ですが、たくさんの人に読んでいただき、自分も同じ経験をしたよ、いろんな方々からお話を教えてもらいました。実際に自分だったらどうしてるかな？と考えました。車椅子の子供と一緒の家族と街で出会ったら。私は、特に無理しては声をかけることはないです。押し扉を開いておくことや、通り道など脇に避けて通りやすくしておく、などおそらくみんなが自然としていることを私もしている程度です。子供によっては、近寄るだけで驚いて発作になったり、触られることに過敏で嫌がったり、声に驚いてしまうこともあると思います。過度な気遣いは無用なのかな、と思っています。ただ、手が必要な雰囲気を感じれば声かけるかもしれ...11Dec2016日常のこと雑談