2016.11

以前ブログにも載せましたが、『思春期早発症』ですがその早発により、二次的に身体の変調がきたカナ。急激な成長によって身長が伸び始めていました。その為におこってしまったこと。「股関節脱臼」でした。もともと生まれた時から両股関節が亜脱臼でした。骨盤と足がつながっているところ、股関節の部分ですが赤ちゃんの時ってはずれやすいです。骨盤側の受ける部分が浅い、ということと大腿骨（太ももの骨）の骨頭（骨盤の関節に入ってることろ）の向きが真っ直ぐで抜けやすいためです。赤ちゃんがだんだんと一人で立ったりして、自分の体重を足・骨盤にかけていくことで骨は成長すると聞きました。カナは歩けないため、体重をかけることはほぼなくて　この赤ちゃんの時の状態に近い股関...

支援学校の高等部になると、カナたち肢体不自由部の生徒は卒業後に行く生活介護施設への実習がはじまります。今年も前期・後期で実習をさせていただきました。手厚く保護された支援学校という環境から外への世界。障害をもっている大人の人たちの中に入るとき、子供も親の私も緊張がありました。どこか、「まだ支援学校に通うことが出来る」という甘えのようなものがあることに気づきました。まだ、卒業したくないー。（まだ、あと一年ありますが^_^;）そんな気持ちが出てきました。カナがそのうち、障害児ではなく障害者と呼ばれるオトナになる、というのがどうもピンとこなかったのです。その生活介護施設ですが、今ではたくさんできて『選ぶ』ような時代になってきました。いろいろ...

ここのところ、私の風邪ひきの不調がやっとこさ復活したと思っていたらつい先日。今度は身体が悲鳴をあげました(-_-;)以前にも痛めていた左膝。その時はサポーターをつけたり、なるべく安静に保つように無理な負荷をかけないようにしていたら気づいた時にはなおっていました。そこが(＠_＠;)またもや。。どうも膝上のあたりの筋が痛くて、歩いていても力が入らない瞬間があって。。。スコッと力が抜けるような。「ヒザ神」みたいになってしまった。（アメトーク　ヒザ神で検索してみてね）カナを毎日お風呂に入れる！という私のポリシーはもろくもヒザ神により崩れさりました。「今日だけ許して。お母さんのヒザ、こわれそう・・」ということで、この日だけカナはお風呂なし。（...

日頃私が気を付けていること。『清潔にしておくこと』です。カナの身の回りのことです。小さな頃は、赤ちゃんだから汚して当たり前、幼い頃も汚して当たり前。障害児っていっても、赤ちゃんの頃は体も小さくって、ベビーカーでそのまま乗っててもわりと平気だったり、数メートルくらい離れてたら健常児と同じに見られたりすることがたびたびでした。少々口からヨダレが出ても誰も気に留めてなかったと思います。（たぶん）それが。それが！！なんでだろう。大きな子が車椅子に乗ってるその姿、それだけで、『きたない』イメージを持たれたりすることがあります。きっと私だけじゃないと思います。この感覚。以前、カナが風邪をひいて発熱があったとき。近所の小児科に行きました。初めて行...

こんばんは！前回のブログ記事「思春期～～恋って・・」から、あっという間に５日も経ってしまった。。。（ところで、この思春期。思春期ってなんぞや。）wikiでは『医学的には「第二次性徴の発現の始まりから成長の終わりまで」と定義されている』って書いてる。女の子はだいたい１０歳くらいから思春期らしい。身体の変化もあり、心の変化もあり。ホルモンの変化でイライラしたり、周りの目がきになったり。。複雑なのよねぇ。女の子って。カナたち障害がある子でてんかん発作があると、このホルモンの変化ってとっても影響があります。特に女の子はこのホルモンバランスによって発作が増えることがある、と主治医より説明をうけていました。カナはほんとにドストライクで、思春期の...

今日はカナの実習日でした。高校を卒業してから通う生活介護施設の実習です。以前にも書きましたが、その施設には大人の方々が通われています。様々な障害をもたれていて、親としてもとても考えさせられる（勉強になる）実習となります。そして。なんと、今日はカナの初体験の出来事がありました。そこに通われている年上の男の子が、カナと一緒に写真を撮りたいと言ってくれました😆もちろん、学校の先生や親抜きで（笑）。ドキドキ。ドキドキ。緊張したまま側までいき、ご挨拶。最初は硬い表情のカナだったけど、周りであれこれ話していたら次第に笑顔になるカナ☺️その男の子。ストライクゾーンがかなり大きいんだと思いますが、カナを可愛いと言ってくれて、親バカ炸裂しました。私...

先日の「長い痙攣発作～～～」のブログ記事。いろんなところで「こわかったー。焦った―。」と騒ぎに騒ぎ、みんなに話を聞いてもらえて落ち着き、ついでに風邪もなおったカナ母です。姪っ子からは「焦りすぎ。ブログ記事の中、漢字間違えてる笑」と指摘され。まあ、ほんとに焦ってた、ということでそのままおいとこう。そんなバタバタした毎日の中、最近・・・というか以前よりですがカナの学校の卒業された先輩方のお母さん達にばったりと病院で出会うことがたびたびあります。先輩のお母さんとおしゃべりしていると、たくさんのヒントをもらえます。介護生活がまだまだ浅い時期には意味がわからなかったことも、今となっては「なるほど。数年後には〇〇のことで困るかもしれないのね。て...

風邪もなおりつつあり復活中のカナ母です。風邪ひいてるから！と言い訳のようにダラけておりましたが、昨夜は久々の緊張感にまみれた発作対応の出来事がありました(｡-_-｡)ダラけすぎて（母が）、お風呂が遅くなりそしてお湯も熱さ加減を失敗して少々熱め…。長湯の嫌いなカナは早く出たそうにしてました。カナが先にお風呂を出て、姪っ子がお風呂上がりのケアをしてくれていたら…。姪っ子「カナちゃんがいつもの発作じゃない、舌をずっと出して発作してる」とお風呂場へ。（あぁぁぁぁ。例のヤツだ。）私がお風呂出たら座薬入れるからー。と返事をして急いで出る準備。も一度姪っ子お風呂場へ。「息が来るしそう…」下顎を上げてー、気道確保しといてー。と頼み急いでお風呂上がっ...

風邪ひいてダウン中のカナ母です。歳とともに自然治癒力がどっかにいってしまいちっとも治りません。むしろ酷くなってて、周りの人に「助けて〜〜」と言いまくってます。そう。例の「一人で頑張らず周りの人に助けてと言うことが大事」ってやつです。私には頼る旦那様はおらず、一人親世帯。こういう時、誰に頼るか⁇今回は姪っ子におんぶに抱っこで、全て頼りきっているところ。真っ最中です。姪っ子はカナよりも10歳くらい上のお姉ちゃん。物心つくころから当たり前のように、カナの介護をしている私を見ていた為、脳性麻痺児と健常児の壁も何も感じず障害もそのまんまの姿として、丸ごとの「カナ」として受け止めてくれています。（ありがたい）カナは吸引や、胃瘻からの栄養注入など...