てんかん発作には、二酸化炭素が良いって？現在、カナの内服薬は数種類あります。ここ数ヶ月、新たに始めた薬ダイアモックス。本来は利尿剤だけども、そのためのものとしての処方はほぼないらしく、抗てんかん剤としての処方が多いらしい。特に、女性のホルモンバランスが崩しやすい頃に内服して発作の調整などされているそうです。なぜ、もともと利尿剤がてんかんに効くんですか？と主治医に質問しました。するとぶっとい薬の本を見せてもらいました。29Sep2016てんかん
てんかん発作の対応の仕方。大声は出さないで＾＾てんかん発作。カナは一生、上手ににつきあっていかないといけません。薬で調整していますが一進一退です。天気の悪い時など、特に低気圧に日本全国がおおわれるような時は発作も増えるため、戦々恐々としています。発作時の対応ってみなさんどうされてるでしょうか。静かに見守る。そういう方が多いと思います。私もカナにはそうしてます。何年も前ですが、廊下で発作の為倒れてしまっている生徒さんの名前を大声で何度も叫んでいる光景に遭遇したことがあります。これはしてはいけないことの一つにあがります。（ただ、無呼吸発作など声掛けや身体をゆらす、など刺激で止まる場合もありますが・・）大声で叫ばれることで、強い刺激が脳へ伝わるためといわれてます。余計にスパイクでちゃ...27Sep2016てんかん身体の事
胃食道逆流症がわかるまで。私の反省。カナが胃食道逆流症だとわかるまで、何年もかかってしまいました。６歳の時でした。というのも、私が検査を拒否していたせいです。今回は（も？）反省文。生後４か月まで嘔吐もなく過ごしてたところ点頭てんかんを発症し、ビタミンB6の大量投与の治療がはじまりました。「副作用は嘔吐」と主治医にいわれたとおり、内服した初日にマーライオンのように噴射。ミルク飲んで、薬飲んで、吐く。この繰り返しでした。とにかくいつも吐いている、そんな毎日だったので「逆流症」という疾患の事はすっかり頭にはなく・・・。ビタミン投与の治療から別の抗てんかん薬に変わってからも嘔吐はありました。古い血が混ざることもしばしば。主治医からは検査を勧められていたけど、なぜかあの頃は拒否...26Sep2016胃食道逆流症身体の事
福祉機器展２０１６②☆小児用移動浴槽セットや移動用リフト福祉機器展で、参考にしたいことって一年ずつ変わってきます。子供の成長とともに増えてくる様々な問題。側彎や嚥下障害、呼吸障害、移動介助の問題、お風呂、靴、車椅子、etc...。いろんな「今困っていること」が、展示しているものを実際に目でみて体験することで、より一層明確になって子供の未来の生活のプランを立てていけるのだな、と思います。昨年の福祉機器展は、カナの順調な体重の増え方により介護する側の負担が大きくなりお風呂介助が大変になってきていたので、シャワーチェア目的でした。その時のデモ機を参考にして今年そのシャワーチェアに決定しそろそろ我が家へくる予定になっています。今年もいろんな展示をみることができました。姿勢保持用具のクッションや移...24Sep2016福祉機器展介護問題福祉機器・装具
福祉機器展２０１６①☆IPV（肺内パーカッション）先日、福祉機器展へ行ってきました。今年で地元開催第５回目です。昨年行ってみて、いろいろと生活の面でも参考になったのでもちろん今年も行くぞー！と、同僚の看護師さんたちを誘っていきました。昨年の福祉機器展ではシャワーチェアやグーくんなどデモ機を実際に使わせてもらったりして、とても参考になりました。また、その時にIPV（肺内パーカッションベンチレーター）人工呼吸器を実際に体験させてもらったりしました。今年も、「IPV」ありました。同行していた同僚看護師さんたちも実際にIPVを体験をしました。IPV。。これです。⇩（在宅用）23Sep2016福祉機器展ケア福祉機器・装具
障害のある子と猫の暮らし。我が家のニャンコ。保護してから、10年が経とうとしてます。ヨタヨタ家の外にいた赤ちゃんだったニャンコとの初対面は忘れもしない雨の日。秋篠宮家悠仁サマお誕生の速報が流れてました。ニュースで◯歳になられました、と流れる度に「あー、ニャンコ◯歳ね」と確認してる（笑）。最初、カナもいるし猫を飼うのは難しいかな、、、どうしよう、、と悩んだけど保護して一晩二晩…と一緒にいる時間が長くなればもう手放すことはできませんでしたσ(^_^;)ニャンコからみてカナはどういう存在なんだろう、といつも思います。友達？家族？なんだろなぁ。。20Sep2016猫との暮らし日常のこと雑談
開咬（かいこう）・オープンバイトの予防☆摂食嚥下訓練開咬（オープンバイト）って、聞いたことあるでしょうか。摂食嚥下リハビリを受けていると医師からそのことについて指導されていると思います。オープンバイトって、奥歯はカチカチあたっているのに前歯は開いていて、口が閉じれなくなった状態です。前歯は出っ歯になったり舌は突出してしまったり…。ご飯が食べれていても、成長とともに緊張や口の動きにより顔自体変形が少しずつ出てきたりします。我が家の場合。幼児の頃にはさほど気にしていなかった口腔内の状態が、だんだん前歯が出てきたような気がしたのは小学生の頃。ただ、おかげさまで今のところカナは口を閉じることができています。前歯は少し出てますが、オープンバイトの状態ではないようです。オープンバイトの状態だと、...19Sep2016摂食嚥下訓練身体の事
フェルデンクライス〜首と肩を楽にするレッスン今日はフェルデンクライス・メソッドのレッスン✨三回目でした。前回は身体の力が入ってしまっているところを緩めたり、逆に使っていない場所を使えばいいんだよ〜〜というレッスンで、ベッドにすわり、左のお尻をちゃんとベッドにつけてゆらゆら右〜〜左〜〜と体重を乗せることができたレッスンでした。今日は先生方が来られる前に眠ってしまい、寝たままの状態でスタート☆ちょうど、イビキもかくし顎の歪みなど見てもらい正しい位置に戻れるようにさわってもらいました。顎の前には首や肩を入念に。。。そうこうしていたら目覚めました。最初は不思議そうなカナ。どうも、眠っているうちに首や肩など触ってもらっていたので、いつもの自分の身体の感じではないなー？と思っているんだそ...17Sep2016フェルデンクライス・メソッド身体の事
特別支援学校への入学②〜確認しておく3つのこと前回、特別支援学校への入学するにあたり医療的ケアが必要な場合は、学校側に全て病状を話すことという話を少し書きました。15Sep2016医療的ケア特別支援学校
特別支援学校への入学について①〜医療的ケアまだまだ暑い日が続いていますが、そろそろ学校入学にむけての見学など始まる頃です。我が家は当時どうだったかなぁ〜〜と思いだす事がここ最近増えました。カナは出産時に低酸素性脳症となり、脳障害を負い点頭てんかんも発症しました。もう元気な子供が通う学校には行けないのだなと 6歳の時にいきなり思ったのではなく、赤ちゃんの頃から少しずつ、覚悟のようなものが積み重なっていき支援学校への入学は当たり前の事として受け止めていました。14Sep2016医療的ケア特別支援学校
舌根沈下のイビキ対策！2つのアイテム〜睡眠時無呼吸症候群舌根沈下のため、眠るとイビキを立てて そのうち、呼吸にあわせて胸は動いているのに息ができない…という睡眠時無呼吸症候群のカナ。それがわかったのは小学校にあがってしばらくしてからだったと思います。兆しはありました。仰向けで眠っているとおでこにびっしょり汗をかいている、顔色も今ひとつ、昼間も眠そう、昼寝ばかりする、、、など。この時はまだイビキはそほれほど立ててはいませんでした。なので、この時はうちの子がまさか睡眠時無呼吸症候群だとは思いもよらず(･_･;だんだんと身体の緊張も強くなり、その為に緊張をとる薬が処方され、眠るとかえって身体がゆるみすぎイビキをかく、という悪循環を引き起こしてしまいました。小学校5、6年頃にはずっと顎の下に私の...12Sep2016睡眠時無呼吸症候群身体の事ケアヒント・アイデア