2016.10

離婚は結婚の何倍ものエネルギーを使うっていうけど、ほんとそれ。当たってる。経験者（離婚）のみに与えられた試練です。でも、離婚するためのエネルギーよりももっと大変だったのは、離婚後の手続き。私のものよりも、特に子供のもの。まず最初に私自身がそのままの氏名でいるか、旧姓に戻すか。それを決めないといけません。新しい戸籍に変更するので、苗字はどちらかを選択できます。（ただ、再婚するつもりの方は旧姓に戻していた方が後々良いとのこと。）私は旧姓に戻しました。再婚はしませんが^_^;。（←誰も聞いてない）私が世帯主となっている戸籍に、カナを入れるわけですがこれにも時間がかかります。カナを私の籍に入れるための入籍届や、子の氏の変更許可申請などなどた...

カナが低酸素性脳症になったもともとの原因は。私が「HELLP症候群」になってしまったせいでした。２万人に１人が発症、といわれるHELLP症候群。原因不明の病気。溶血（hemolysis）、肝酵素の上昇（elevated liver enzyme）、血小板減少（low platelets）の３つが大きな症状。その頭文字をとって「HELLP」です。治療の基本は「妊娠の終了」。妊娠初期で発症すれば中絶しかなく、後期で発症ならその時点で出産しないといけません。死亡率も３割、と高め。（←実際に私もカナも死にそうだった。）異変を感じたのは、全身の倦怠感でした。疲れやすくて、おかしいなぁと思ってて。そして、一番の症状は痛みでした。ちょうど胃のあた...

先日の２３日に記事にした「障害児を抱えての離婚」。沢山の方に読んでいただいており、驚いているカナ母です。離婚ってデリケートすぎて、経験者にはなかなか聞けないものですよね。（なんで離婚したのー？とか聞かれた日にゃあ、ぐぅぅぅぅぅってなる←言いたいけど大っぴらには言えない）ましてや、「別居中」って(^_^;)。デリケートどころか、触れたら爆発しそうな風船みたいにギリギリ崖っぷちの精神状態。そんな「絶賛別居中」だった時。久しぶりにどんな生活だったかなーって思い出してみた。当時、別居生活になるまで隠密行動だったので知っているのは極一部の人でした。別居したとたん、職場の同僚看護師さんにカミングアウト。みんな目ん玉飛び出そうな顔だった。みんな優...

我が家は私とカナとニャンコの３人暮らし。一人親家庭です。障害児を抱えての別居の末の離婚でした。障害児がいる場合、離婚に踏み切るにはかなりの覚悟がいると思います。住む家や仕事など、お金の問題。子供を育てるのに一人親で出来るのか、、などなど。たくさんの問題がでてきます。その覚悟ができた時点で「私、（離婚前提で）別居しますっ！」宣言をしてからの流れですが、相談していた弁護士さんの見解がとても参考になりました。その弁護士さんから、別居するって決めたら（家族に宣言したら）早く家を出なさいと言われていました。何故か？①最初の一週間は旦那の親は「自分の息子が悪い」という。②その次の２週目は「そんな息子を育てた私たちが悪い」という。③その翌週の３週...

現在青春まっただ中の１７歳。健康に生まれていたら、部活動とか何してただろー。彼氏とか紹介してくれたかなー。なんて、たまには思っていますが　何よりも今の人生を謳歌している私達親子。幸せすぎてコワイ。車椅子イエーイ。いろいろとあきらめることもあるけど、出来る限りの「当たり前」を体験させたいと思っているカナ母です。　昨日職場で同僚看護師さん達と給食食べているときの会話。「カナちゃん、成人式振袖着る？」と聞かれました。ほおおお。振袖かああーー。「着れるかな？」と私。「帯は前で結び、着物も上下に切って別々で着させてみたらどうだろう。」と同僚看護師さん達。すげーー。カナ、振袖着れるかも（笑）と、思い出したのが　この季節　七五三でそういえば着物で...

訪問看護師さんについて。現在カナは週３回訪問看護師さんのケアをうけています。現在、訪問看護は在宅で受けるのが基本。もしも在宅以外での訪問があったなら？在宅外でも訪看さんのケアが受けることができたら、随分と解決していくことが増えるんだろうなーと想像がつきます。私自身が、特別支援学校の看護師ということもあり　医療的ケア児・・ことに超重症児の通学に関する問題など切実な問題だと思っています。また、「気管切開している」ことで、様々な制約を強いられて苦しんでいる親御さんもおられることも事実です。そのもしも、を可能に出来るのなら、という願いは医ケアの子供を持つ親なら一度は考えたことがあると思います。そのご両親の意見を少しでも伝えてみる。これも大事...

７歳の頃まで哺乳瓶を吸っていたカナ。本人が欲しがるから、、ということもありましたが、もう一つ吸わせていた理由がありました。生後４か月で点頭てんかん発症後　ACTH治療中に出現した部分発作（四肢のけいれん）は、一日に１００回を超えるほど毎日していました。薬でもどうにもならなくて、１歳を迎える前に発作の回数は変わらないまま退院しました。その時にも哺乳瓶が離せない日々でしたが、あることに気づきました。発作がはじまりそうになったとき、哺乳瓶を吸わせると数秒で止まったり発作にならなかったり・・・。不思議と誤嚥はしませんでした。肺炎・気管支炎も起こさないまま。発作をしそうになったり、しはじめたら哺乳瓶を吸わせている日々でした。そうこうしていたら...